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18トリソミーのベビケンと幸せ上手を目指して☆

18トリソミーと言われていたベビケンが無事に生まれてきてくれました。
幸せ上手になるために日々奮闘中です☆

※真羽ママさんからの在宅ケアグッズを追加しましたドキドキ


みなさん、ご心配おかけしてすみません。

父とはまだ直接会えてはおりませんが、家族みんなと連絡がとれました。

応援本当にありがとうございました。


仙台は物流がストップしていて病院でさえ医療物資が不足しているといいます。


食料を調達するにも寒い中、数時間並ばなければいけません。


在宅ケアをされている方は、食事はもちろん医療品などの入手は本当に難しいと思います。


仙台近郊にお住まいで、私達が持っているグッズが必要な方はいませんでしょうか。



こちらにあるのは以下のとおりです。



【経管栄養グッズ】

注入ボトル、マーゲンチューブ、延長チューブなど


18トリソミーのベビケンと幸せ上手を目指して☆


・JMS経口用イルリガードル(注入ボトル) 100ml 8個

・JMS栄養セットカテーテルアダプタ 9本

・JMS栄養カテーテル(マーゲンチューブ) 5Fr 40cm 6本

・アトム栄養カテーテル(マーゲンチューブ) 5Fr 40cm 1本

・アトム栄養カテーテル(マーゲンチューブ) 6Fr 40cm 1本

・ポンプ用経腸栄養注入 延長チューブ 500mm 1.1mL  5本



【シリンジ】針なし押子


18トリソミーのベビケンと幸せ上手を目指して☆


・テルモカテーテルチップシリンジ黄色 20ml  7本

・テルモカテーテルチップシリンジ黄色 10ml 12本

・テルモカテーテルチップシリンジ黄色  5ml   3本

・テルモカテーテルチップシリンジ赤色  5ml  10本

・テルモカテーテルチップシリンジ黄色  3ml   9本

・JMSキャップ付きシリンジ黄色 5ml 20本

・ニプロシリンジGA 10ml  2本


【各種テープ】

優肌絆、低刺激テープなど


18トリソミーのベビケンと幸せ上手を目指して☆



【酸素療法カニューラ】

カニューラSサイズ、Mサイズ


18トリソミーのベビケンと幸せ上手を目指して☆



【モニター用センサー】

ネルコア用センサー 4個


18トリソミーのベビケンと幸せ上手を目指して☆



【衛生品】未開封の綿棒、ネラトンカテーテル、脱脂綿


・極細綿棒、ネラトンカテーテル、清浄綿、脱脂綿などがあります。



仙台近郊でしたら自転車でお届けしますので、遠慮なく声をかけてください。

ちょっと遠くても自転車で日帰りで戻れそうならお届けします。


本当に必要な方は、ネットなど見れない状態かもしれませんので、

どなたか必要な方をご存知でしたら、電話なり携帯メールなりで伝えていただけると嬉しいです。


みなさん、本当に大変な状況ですが、どうか水分補給をしながら怪我のないようくれぐれもお気をつけください。


夜は氷点下になります。外で寝ていらっしゃる方は、少しでも雨風を防げるように祈っています。


気持ちをしっかり持って、頑張りましょう。




こんにちは。よつばです。


昨日、しばらくぶりに外に出ることができました。


それまでの私ときたら、風邪をこじらせ咳が止まらず、シャワーを浴びる気力もないほど。

でもやっと動けるようになりました。



この風邪はベビケンからうつったものかな?って考えると嬉しいやら寂しいやら。


そしてベビケンはこんなに苦しい思いをしていたんだなってあらためて思ったら、自分がベビケンの苦痛を少しでも和らげてあげられたのだろうかと考えてしまいました。



でも私も旦那様もできるだけのことはやったんですよね。


先生も看護師さんもみんなベストな治療をしてくれた。


だからベビケンは最後まで微笑んでいてくれたんですよね。


これからもそう信じていこうと思います。




ベビケンの葬儀が10月6日。


そしてそのちょうど2年前の2008年10月6日にはじめて妊娠がわかり、このブログをはじめました。



不安だけど幸せな妊婦生活を経て、2009年6月5日の私達の結婚記念日に生まれてきてくれたベビケン。


たくさんのキラキラ輝く幸せを与えてくれて、何より家族の絆を最強のものにしてくれました。



ベビケンを産んで本当に良かった。


18トリソミーだろうがなんだろうが、私達の息子がベビケンで本当に良かった。




今、私は18トリソミーの赤ちゃんを妊娠したママさんに伝えたいです。


怖がることなんか何もありません。きっとその子も抱えられないほどの幸せを貴女に与えてくれると思います。


そしてここには信じられないほど優しい応援団がたくさんいます。


不安になったらここにその気持ちを書き込んでください。きっとあなたのことも心から応援してくれますよ。

もちろん私もです。



次回のベビケン記事の更新は、2029年の6月5日。ベビケンの20歳の誕生日です。


旦那様のお義兄様が漬けてくれた梅酒の味をご報告しますね。





それまでみなさんお元気で。



本当に今までありがとうございました。





18トリソミーのベビケンと幸せ上手を目指して☆-可愛い可愛い息子ベビケン
 たーらこー♪2010年9月のベビケンはぁと






今日は18トリソミーのお子さんを持つご家族、他の障害を持つ子供さんのご家族へ、どうしてもお知らせしたいことがあって更新します。



ベビケンは18トリソミーという染色体異常を持って生まれました。


合併症がたくさんあり、今まで保険に加入することなんてはじめから諦めていました。




でも今年、加入条件が驚くほど少ない保険ができたんです。




この保険は13トリソミーのお友達のママさんから教えていただいたのですが、在宅で頑張っているお子さんなら加入できる可能性がとても高いのです。





■CO-OP共済たすけあい


ジュニア18コース J1900円コース

http://coopkyosai.coop/lineup/jr18/guarantee.shtml



以下の条件に該当しなければ加入できます。


1.入院中である。


2.医師から、今後、入院または手術をしたほうがよいといわれている。

 (ただし、入院または手術をする時期について、申込日より1年以上先であることを医師から明示されている場合は除きます。)




病気入院の場合は、日額5,000円が支払われます。

なので1年に5日間入院すると、その入院給付金は1年分の保険料を上回る計算になります。




もちろんベビケンも加入できました。


本当はベビケンが無事に退院して、給付がちゃんと行われることを自分で確認できたらお知らせしようと思っていました。


でもベビケンは加入したものの、保障開始日に間に合わず今回給付はされませんでしたが、この保険を教えてくれたお友達には、先日入院したときにちゃんと入院給付金が支払われたようです。



病気の子供を育てる時、体力的に大変なのはもちろんですが、金銭的にも本当に大変です。


突然入院となると、仕事も急に休まなきゃいけないし、他にもお子さんがいればお手伝いをお願いしなければいけなかったりでなおさらですよね。



この保険が、ベビケンのお友達のご家族に金銭的な余裕、さらには精神的な余裕を与えてくれると嬉しいです。



この保険を教えてくれたママさん、本当にありがとうございました。