娘の心臓病が指摘されたのは確か妊娠5ヶ月か6ヶ月くらいの頃の検診だったと思う。


近所の産婦人科の医師から

👩‍⚕️心臓の動きに違和感があるから、念の為胎児エコーの出来る総合病院でみてもらってね

って言われて総合病院に行ったら、

👨‍⚕️大学病院でしか産めないよ

って言われてそのまま大学病院に転院。


出産時の診断は

無脾症候群 単心室症 動脈管開存症 肺動脈閉鎖

とかそんな感じだったと思う。

サチュレーション60台が普通で、今思えば、むしろ笑えるレベル。

生後1ヶ月でBTシャント

1歳半でグレン

3歳でファンタン

それでもサチュレーションが80台後半で調べたら、肝臓に行く余計な太い血管が勝手に生えて、首の所の動脈と静脈が勝手にバイパス使ってたのでそれを結束、切断する手術。

結局4回開胸手術を受けて現在に至ります。

グレンが終わるまでは外に連れて行かなかったし、酸素の機械、サチュレーション測定する機械置いて、夜中に『プププッププー』って嫌な音で何回も起こされたな。


私も、主人も阿呆なので

お医者さんに全てお任せする

スタイルでした。

心臓病は千差万別で、予後が良好な人も不良な人も居るし、私達が救う事は出来ないし、無駄な知識つけたところでどうにも出来ないから。

なるようにしかならんやろ。

じたばたしようが無いやろ。

って感じで今日に至ります。


もしも、生まれて来る子供に心臓病が見つかって、不安に思っている人が居たら


きっと大丈夫。

多分、大丈夫。


凄く、いい加減な言葉かもしれないけれど

医療を信じるしか無いです。


その後の不安とかあるかもしれないけれど


言葉は違うけれど、妊娠中にパートの先輩から言われた事を書いておくと


問題(障がちとか病気とか)がある子って、必ず『育てられる親』の元にしか宿らない。

だから、貴女は絶対育てられる。貴女を選んで、子供は病気を持って生まれて来るんだよ。


なんかその時、すごく、すとんと腑に落ちて、それ以降泣く事もなくなりました。

そうか、私なら出来るのか。


勿論、そうじゃない場合もあると思うけれど

悩んでも、泣いても仕方がない。

ということだけは変わらない事実として受け入れていくしか無いんだろうなと思います。

そして、お医者さんは治療をする人であって、治癒する人では無いという事。

だから、万が一があっても私達は絶対にお医者さんを責める事はしないと心に決めて挑みました(医療ミスは別!)


あとあと聞くと

元先輩の子供さんはファローだし、主人の従姉妹は中隔欠損(多分もっと重症)、病院で知り合った心臓病持ちの子はまさか同じ幼稚園の子だし

良くも悪くも、珍しく無い病気と捉えて、遠隔期に臨む今日この頃です。