プロジェリアってご存知ですか？
プロジェリアってご存知ですか？
早期老化症といって、１年で普通の人の１０倍も歳をとってしまう病気。
世界でも３０名～４０名ぐらいしかいないと言われている難病。
原因はもちろん不明。
治療法ももちろん不明。
平均寿命は１３歳ぐらいのようです。
そんなプロジェリア患者のアシュリーちゃんの手記と
お母さんの手記をご紹介します。
- ロリー・へギ
- みじかい命を抱きしめて
少し前に初めてテレビで見ました。
そして、ものすごくプロジェリア患者のアシュリーちゃんから
たくさんのことを教えてもらったような気がします。
これはそんなプロジェリアのアシュリーちゃんのお母さん（ロリー・ヘギさん）が
書かれた手記です。
- アシュリー・ヘギ
- アシュリー ~All About Ashley~
そして、これはそのアシュリーちゃんの手記です。
彼女の一言一言には本当に心を打たれます。
プロジェリア（早期老化症）世界で３０人～４０人ぐらいで、
平均寿命は１３歳とも言われているこの病気。
アシュリーちゃんは現在１４歳。
でも身体は９０代。
彼女の明るさ、前向きな生き方は、
きっと、同じ病気の人だけではなく、
たくさんの人々に感銘を与えるだろうと思います。
病気になって受け入れられないことって多いですよね。
何かあったら病気のせいにしたり。
でも、彼女はそんなこと絶対にしないんですよね。
あるがままの自分を、病気も含めて全て受け入れている。
つむがれる言葉の１つ１つに心打たれます。
彼女の手記とお母さんの手記を読むと、
親子の絆、それぞれの想いが良くわかります。
１４歳の少女がくれた贈り物。
大事にしたいです、その想いを。。。
腕が上がりません。。。
昨日はお店の店内改装でした。
頑張りました。
午前９時～２１時半まで。
あり得ないよ、１２時間半労働。
おまけに休憩30分って！！！
っていうか、お昼休憩１６時だったし＞＜
ま、行こう！って言われたときに行かなかった私も悪いんだけど…
そんなこんなで家に帰ったのは２２時でした。
メッチャ寒くって、足も思うように動かなくって、
３回ほど休憩しながら頑張って帰宅！
明日もお店！
なら、明日こそはゆっくり行ってやるぅ～って思いながらも、
今朝気がつけば、病院だよぉ～、漢方だよぉ～ってことで、
動きの悪い身体を鞭打って…
病院終ってお店に直行！！！
あり得ない。
おまけに今回は９連勤
これも自分でシフト組んでるから仕方ないんだろうけど、
どうにかして欲しい。。。
今は全身筋肉痛。
おまけに腕は上がらないし。。。
キーボードは１本指打ちになってきたし。。。
明日も頑張って働いてきます！
２月って…
２月って結構怖いんです、私にとってですが、、、
どうしてかっていうと、やっぱり体調管理がしにくいからでしょうか。
今年もちゃんと風邪、引いちゃいましたしね＞＜
早く春にならないかなぁ～
でも、ショップとかを見ていると本当に桜グッズとかが増えてきて、
もうすぐ春だなぁ～って思います。
でも、気温はまだまだ＞＜；
HPを再開しました。
新しいタイトル、新しいURL、
そして、
新しいブログ（MG日記）がスタートしました♪
やっと今日、このアメブロにデータ移行できたところです。
でも、しみじみ思うのは、MG日記だけを見ていても前後感覚が
状況が、わかりません。。。＞＜
私って、、、
一昨日、会社で荷物運びをしました。
倉庫からたくさ～ん、 届いたので、、、
なら、案の定、筋肉痛です（Ｔ_Ｔ）
久しぶりのＭＧ日記
ＭＧ日記になるのかなぁ…。
この間、１２日かな？ 病院に行ってきました。
採血してもらって…
来月の結果まち。
抗体値下がってくれてたらいいんだけど…
一度、跳ね上がったものはなかなか下がらないから苦労するなぁ…。
最近の調子はどうなのかなぁ。
でも、割と調子いいほうだと思うんだけど…
やっぱり、私は忙しいほうが性にあってるのかな？！
相変わらず、言葉は滅茶苦茶だけど。
母にも「はぁ？ 何言ってんの？」とか言われるし…。
プログラフってどうなのかな？
もう１年は経ったけど、未だに謎。
でも、飲みだしてから入院はなくなったからやっぱ効いてるんかな？
どうなんやろ？？？
一時期更新中止です。
いろいろあって、MGのページをお休みすることになりました。
それに伴って、MG日記の更新も気が向けば行いますが、
とりあえずは、お休みさせてもらうこととなりました。
また、HPも再開のメドがたちましたらご報告したいと思います。