こんにちは、難病奏者のARISAです。

 

7月になり緊急事態宣言解除から1か月と少しになりました。

 

皆さんはいかがお過ごしでしょうか?

 

私も少しずつ日常が戻ってきました。

 

緊急事態宣言時、自身が通っている病院で感染者が出てしまい、診察ができず…。

 

1日1回皮下注射が必要とするので焦りました。

 

病院には電話が殺到しているため中々つながらずその中で仕事。

 

結果、1か月後に診察を振り替えて、注射を郵送してもらいました。

 

そんなこともあり現在、少しずつ元に戻り…私の所属する吹奏楽団でも練習が再開し始めました。

 

コロナの影響は消えたわけではありませんので本当に少しずつです。

 

ちなみに私は現在、自分で立ち上げた楽団と3つの楽団に所属しています。

 

病気だからと言って自分の好きなことには精一杯やりたいんです。あきらめるのが嫌いなので( ´∀` )

 

4つの楽団のうち2つの楽団が再開。

 

音楽ができるってすばらしいですね。ほんとに感激です。

 

でも、自分の好きなことをしてはいるけど1年前と変わったこともあります。

 

休日は杖をついての生活することもあります。

 

難病と診断をされてから自身の生活が少し変わりました。

 

自分の足に負荷をあまりかけられませんし、再発につながるものすべてを遠ざけ、対策をしました。

 

例えば、たばこ。

 

私は喘息持ちでもありそして病気の再発にもつながりうるので身近な人に避けてもらい、空気清浄機を家に設置しました。

 

体温の調整。

 

体温が一時的に高くなり足にしびれが起こるとそこから再発につながりうる。

 

長くお風呂に入れなくなりました。湯船につかれませんし、20分以内には上がるようにしあがったら体を冷まします。

 

その関係で、日焼けもNG。今まで日に焼けても気にしませんでしたが夏でも上着を着て生活をしています。

 

そんな感じで日常にも変化が現れましたが…やりたいことはやっています。

 

私は職業が学童保育指導員です。

 

正直再発時なんかは走るのはできませんが、そうでないときできるだけ思いっきり遊んでいます。

 

皆さんはいかがですか?

 

病気に伏せてばかりいてもなんにもなりません。

 

難病で苦しんでる方。薬ができるかはわかりません。

 

もう、治らないかもしれないなんて私は今でも信じられません。

 

思い返せば思い返すほど涙が出てきます。

 

でも、泣いてばかりでもなんにもならないんです。

 

さて、次のブログでは私の音楽についてお話します。

 

初心者ほやほやなのでいろいろわからないこともありますが、次回もよろしくお願いします。

 

ここまで読んでいただいてありがとうございました。