病名について

こんにちは😃

私は長かった入院のときの病名みんなに伝えるは

してなかった。

わたし自身も、あんまりこの病気自体を、まだ理解がしてなくて。

自己免疫性脳炎、抗NMDA受容体脳炎というのになったです。どっちでよぶのかな？。どっちも言われるです。

とにかく脳炎と言われてて、。

説明としては、若い女の子におおくなるらしいです。

卵巣を手術になる人もいるみたいだけど、私は大丈夫でした、

それはママから聞いたです。

ちりょうは、ちんせいざいで眠らせられての治療をうけてたです。

きかんそうかん、気管切開、ほかにも治療はいろいろしたです。

ちなみに脳炎のときは、2018年の10月緊急搬送され、

今年2020年の6月も緊急搬送され、入院してました。

２回、救急車🚑にお世話になりました。

ICUでの出来事は知らないけど、

いっぱんびょうとうの出来事は私もまあまあ覚えてたり、覚えてなかったり。

ママはICUのときのできごとみててくれてるからICUの起きたことももっとかきたいけど

ここに書くと、もしかしたらいろんな人が見るのでそれは今はここ書かないです。

１回目の入院したときは、

一ぱんびょうとうへうつってからは、記憶あるのぶぶんはつらかった。

あとはそれくらいしかあんまり覚えてないことおおくて。つらかったこともいまはほとんど覚えてないです。

前を向いていこうかと思う。。

ニーマンピック病Ｃ型でなくなったわけではなく、あたらしく病気が増えたって感じです。

ニーマンピック病Ｃ型とはべつにに、

脳炎がくわわって、でも、いまだにやっぱり、わたしの体で未知な部分はおおくて

治療をしてくれた先生も、ビックリするくらい。、らしいです。

わたしにはよくわからないです。

脳炎になつてからのわたしは、別人のようだと、家族も

医者や看護師含めたいろんな

まわりの人も言う。

それでもくれあは以前ときっと変わりないないので、よろしくお願いします。

脳炎の入院したとき鎮静剤から覚めたときかなiPadをうまく操作できない、思い出せない？ときがあって泣いてたみたい。

おぼえてないけど、ママがそう言ってた。

ここまでたどりつけた。

たどりつけました。

だからこうやって文章書けるのは、すごいうれしいです😃

脳炎の緊急入院も、２回目の緊急入院も

友だちがまっててくれたこと

くれあを応援しててくれるかたが

まっててくれたこと

本当にありがとう。

とくに家族や親友にはきっといつもビックリさせたり、ヒヤヒヤさせてるかもしれないね。いつも心配かけてごめんね。

退院して、たいちょうも一応おちついてますが。頭痛がおおいです。

手足つっぱるときある、けいれんないけど起きないことを祈るです。

あと、胃ろうのしゅうへんがひふのトラブルなおらないのが

いまとてもつらいです。

めまいがときときあるけど、大丈夫です。すぐなおる

それ以外は元気です！

くれあは以前より喋ることがスムーズになったと思うです、、😳💕iPadをつかわずにおはなしをできるになたです

くれあはリハビリをがんばっています。歩くです。

リハビリさんと歩く練習をしています。

あと、ごはんを６年ぶりにくちから食べることができています。

入院中にはじめて食事が6年ぶりに再開して食べたときは何をたへたか、は全くおぼえてません。

ちなみに、いろんなことに関して以前の記憶を思い出せなくて。

それに関して、は、すこしずつ自分のペースで思いだすしていく感じかなと。思い出せなくて、そのまま忘れててしまってたらごめんなさい。

みんなに出会えて楽しく生きてる中でつらかったり、悲しかったりもたくさんあったんだろうなと。それは忘れてないです。

それでもくれあはお友だちや、くれあを応援してくれてるみんなに助けられてたからきっとがんはってたのかもね。

いまでも忘れている部分、忘れてない部分、

じぶん一人ではできないことなどまだまだまだなので

ママのサポートでこれからも頑張ります。

長くなったけど読んでくれてありがとう。