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日記

2021/5/21ALS確定診断。自分が自分であるための記録用です。年下旦那と高齢サビ猫18歳と暮らしてます。

いつもいいねやメッセージ

ありがとうございますニコニコ

私の元気の源になってます飛び出すハート

(なかなかお返事返せずごめんなさい)


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1日のほとんどを介護ベッドで過ごすようになり

病気の進行だけではなく身体のいろんなところが

弱ってしまったような感じがします 

かと言って車椅子で1日過ごす

自信もありませんガーン

夕食時に車椅子に座るのも1時間が限界です


尾骨?坐骨?仙骨?

とにかく痩せてしまったので

お尻の骨が痛い泣泣

脚も痛くなるし首も辛い

車椅子で過ごされている方が羨ましいです


福祉用具でクッションのデモをあれこれ使って

みましたがやはり1時間が限界ネガティブ

購入すると高額なクッションもレンタルだと

月に500円で使用出来るのでよかったのですが

残念ながら私のお尻にはフィットして

くれませんでした


外出用の車椅子もデモ機をいくつか使って

決めましたがある程度で妥協したという感じです

オーダーメイドで頼める余裕もないですし

進行するとすぐあわなくなりますからねタラー


トイレ介助用の車椅子は小回りのきくものに

しているので日中寛ぐ用に車椅子を

もう1台と思ったら部屋で1台外用で1台まで

らしいです

広くもないこの部屋に車椅子が2台も

置けるわけもないんですけどね

電動車椅子なんてもっての他ですよ〜


介護ベッドを朝昼の食事や胃ろうの時に

ギャッチアップしてますが

またコレもお尻に圧がかかって痛い泣

仙骨のところにだけ褥瘡予防用のフィルムを

貼ってもらって様子みてます


何をやっても痛い痛い言うとワガママと

思われないだろうかと気にもなるよね


身体的にも

精神的にも

痛みに鈍感になりたいわ