HAPPY CAFE ~水疱性類天疱瘡ダイアリー~ -2ページ目

HAPPY CAFE ~水疱性類天疱瘡ダイアリー~

血液検査で 水疱性類天疱瘡との診断をうけました
闘病の記録と 日々のダイアリーをつづっていきたいと思います!


こんにちは 爆笑



ご訪問いただき
ありがとうございます おすましペガサス




​薬飲み忘れと 朝ドラ佳枝さん




今飲んでる 4.5mgのプレドニゾロン


シルバーウィーク中 ずーっと

うっかり 0.5mg飲み忘れて 驚き



4mgしか飲んでなかった



昨日 気づいて慌てて4.5mg飲んだけど


皮膚症状もでなかったし(たまたまかな…)



もう4mgでもいいか…

とも思ったりして 今日は4mgに 魂が抜ける




最初に入院した大学病院のドクターに



りらみさんは

‘ステロイドが効くタイプ ’ みたいだし

減薬もスムーズにいってるので

免疫抑制剤は使わない方向でいくね



って言われて 



その後の 今の病院でも


免疫抑制剤の副作用も心配なのが多く

できれば自分(先生)は使いたくないので

ステロイドの減薬がうまくいく限りは

このままステロイドのみにしますね



って言われてるので

今のところ免疫抑制剤は飲んだ事なくて


今飲んでるお薬は…

プレドニゾロン 4.5mg

エソメプラゾール(胃薬)

ミヤBM(整腸薬)

アレンドロン(週一 )




 



by チャピたん




でも ステロイドを飲んでる方のブログを

拝見すると 

免疫抑制剤と併用してステロイドを早く減らす

という方が多いので

これでいいのかなぁ

っていうモヤっとした気持ちも

あったりして… 笑い泣き




ステロイドを飲んでいて思うのは


どんな薬でも 必ず副作用はあるので

できれば 身体に入れたくないし

長期間は飲みたくない


で その飲んでいる薬は早く減らしたい

あわよくば ゼロ!にしたい


でも 再燃はしたくない


あー ほんと 難しいよねー おーっ!あせる





今日で 風 薫る 最終回ですね

(まだ観てませーん 爆笑)


後半に出てきた 宮川佳枝 さん 






リウマチを患っていて

りん が 「派出看護」で診ている方



りん達 看護婦が 少しでも佳枝さんの

痛みを少なくして 生活しやすいように と

心をくだいて看護していて


温めたり さすったり

スプーンを手で持てるよう工夫したり

寝起きが辛くないようベッドを整えたり…



明治時代だから まだ有効な薬もなくて

患者さんはどんなに辛かっただろう って思う えーん



今は どんどん新しいお薬も開発されて

既存のお薬にプラスして

いろいろ選ぶ事ができて 


本当にありがたいし幸せだな って思います




りんさん直美さん達が

まだ看護というものがない時代に


周り人の理解の無さや 偏見と闘いながら

道を切り拓いて下さったから


今 私たちは安心して病院に行って

診察や看護を受けることができる キラキラ


入院などの長期治療も安心して

お任せする事ができる キラキラ




私は自分が今 難病の治療を受けているので


 看護や医療の道を切り拓いて

 下さった方々に 心から感謝感謝!


って思いながら 朝ドラ 観てました ニコニコ飛び出すハート




​ビーズ  その後 ♡



ビーズのバッグ …


今 途中で こんな感じ



横からと上からです 




なんか きちっと編めてない… ドクロ




思った以上に難しく バタバタしてたら



ビーズの先輩の友人から


  🌟 ビーズ専用の針 

  🌟 ビーズに当てるライト

  🌟 拡大鏡



が あると すごくやりやすいよ 指差し飛び出すハート


ってアドバイスをいただき 

早速 やってみましたー  目がハートハート


華果さん いつもありがとう〜♡




前に100均で買った LEDの懐中電灯 音符







使用前






めっちゃ明るくてよく見える びっくり






拡大鏡も …

(拡大鏡)ナシの奥と アリの手前の

差の凄さよ チュー






うきー 爆笑笑い (サルか…?笑)


やるぞーい !



と 思ったのもつかの間


シルバーウィーク 突入! 驚き


出掛けない日は 夫が家にいる! 笑 笑い泣き


集中できん 笑



という事で 来週あたりから

ガッツリ再開したいと思ってますー 笑い泣きチョキ