こんにちは😃
ずっと気になってる事がありまして‥
あるもやブロガーさんの記事を拝見した時に
えっ‼︎そんな馬鹿なと驚いた事がありました
同じもや患者にとっては
間違った認識で痛手を被る内容でしたので
ブログでお伝えしたいなぁって思ってました
その記事を読まれた同じく類もやの人が
勘違いされて手続きを怠ったらお気の毒なので
僭越ながら記事にしました
片側性のもやもや病の事を
「類もやもや病」と言います
因みに主治医から聞いた話では
類もやから両側性に変わる確率は約25%だそうです
多いと思いますか？
私はこの病気が発覚した時には
片っぽだけの人もいると知って
羨ましいなぁって思いました
患者会で知り合った成人発症の知人は
片側性でオペも当然一回で済み、
運が良ければ両側性にならなくて
一生を過ごせる
正直自分からしたらポイント高くない？
なんて思ったりもして‥
人によってはもやじゃ無い反対側から
またがって悪い方に
血流を送ってる人もいるらしいです
それは滅多に無いけど凄い事だなぁって😉
前置きが長くなりました🙇♀️
タイトル通り、
片側性もやでも難病申請が下ります
数年前から難病法が改正されています👍
どうぞその点お間違え無く！
何故この間違いがまかり通っているのか？
思うに通院先の脳外科医師の
今まで診た症例数が少ないので
変わった事を知らないのが原因じゃないのかと
大学病院の医師なのに知らなかった。。
そう言うケースもあると思いますよ
何せ巷の病院に勤める脳外科医にとっては
生涯で3人もや患者を診られたら多い方と
言われてますから‥
申請せずにいると
いざオペを受けた時にも
公費負担なしの実費精算になります
oh！これは痛い❗️
お金に余裕がある方は平気かも知れませんが
公に補助金が頂けて
助かる人の方が大多数ですよね😊
ずっと気になってる事がありまして‥
あるもやブロガーさんの記事を拝見した時に
えっ‼︎そんな馬鹿なと驚いた事がありました
同じもや患者にとっては
間違った認識で痛手を被る内容でしたので
ブログでお伝えしたいなぁって思ってました
その記事を読まれた同じく類もやの人が
勘違いされて手続きを怠ったらお気の毒なので
僭越ながら記事にしました
片側性のもやもや病の事を
「類もやもや病」と言います
因みに主治医から聞いた話では
類もやから両側性に変わる確率は約25%だそうです
多いと思いますか？
私はこの病気が発覚した時には
片っぽだけの人もいると知って
羨ましいなぁって思いました
患者会で知り合った成人発症の知人は
片側性でオペも当然一回で済み、
運が良ければ両側性にならなくて
一生を過ごせる
正直自分からしたらポイント高くない？
なんて思ったりもして‥
人によってはもやじゃ無い反対側から
またがって悪い方に
血流を送ってる人もいるらしいです
それは滅多に無いけど凄い事だなぁって😉
前置きが長くなりました🙇♀️
タイトル通り、
片側性もやでも難病申請が下ります
数年前から難病法が改正されています👍
どうぞその点お間違え無く！
何故この間違いがまかり通っているのか？
思うに通院先の脳外科医師の
今まで診た症例数が少ないので
変わった事を知らないのが原因じゃないのかと
大学病院の医師なのに知らなかった。。
そう言うケースもあると思いますよ
何せ巷の病院に勤める脳外科医にとっては
生涯で3人もや患者を診られたら多い方と
言われてますから‥
申請せずにいると
いざオペを受けた時にも
公費負担なしの実費精算になります
oh！これは痛い❗️
お金に余裕がある方は平気かも知れませんが
公に補助金が頂けて
助かる人の方が大多数ですよね😊
