診察＠日本

お久しぶりです！長い間更新出来ていませんでした。

というのも、就活＆保活を始めたため、余裕がなかったのです＾＾；

私が住んでいる区は、今年奇跡的にどこの保育園も0歳児の空きがあったため、

なんとか確保できそうです♡

ちなみに、通う予定の保育園では、

今後も特殊ミルクを飲むようであれば持ち込みOKとのことですし、

離乳食始まってタンパク質摂取制限があっても、お弁当持参OKとのことでした。

お薬の投与もお昼に一回までなら大丈夫そう。

良かったー！あとは母の就職のみです！！

頑張ります！！

＊＊＊＊＊＊＊

ドバイのLatifa Hospital退院後、約1ヶ月後に日本に帰国しました。

本当はもっと早く帰ってきたかったけど、

娘のパスポート取得に時間が掛かってしまったのです・・・。

ちなみに、退院後日本に帰国するまでの間は、ひたすらLatifa Hospitalの先生の指示通り、

お薬と特殊ミルク、ビタミンB12の筋肉注射の毎日でした。

途中で主治医と連絡が取れなくなり、3回目（退院後5日目）の尿検査結果の連絡も来ないし、

予約取りたくて電話しても、たらい回しにされて「ここにかけて」と言われた番号にかけると、

「現在使われておりません」という番号で・・・。

病院に押しかけても、ナースに「予約が必要なのよ、知らないの？お馬鹿さん？」

的なお説教されるし、

一方で、SMSで「2019年1月17日に予約入れました！」という謎のメッセージが来て、

は？2019年？嘘でしょ？と思って問い合わせたら、「間違っていない」と言われ・・・。

もうこの辺から、一刻も早く日本に帰りたいという思いでいっぱいいっぱいでした笑

というわけで、帰国した次の日に国立成育医療研究センターの予約を入れて、

速攻でGO！！！

先生の話は以下の通りでした。

・ドバイでの治療方針自体は、細かいところは日本と違うけど、大筋は間違っていない。

　尿検査の結果からみると、メチルマロン酸血症に間違いはないだろう。

　（メチルマロン酸数値：1回目8,698nmol/mmol、2回目4,735nmol/mmo、3回目2,823nmol/mmol）

・ビタミンB12反応性かどうか、2週間ビタミンB12を大量に飲んで判断する。

　（今まで筋肉注射で投与していた1回分の量は少なすぎて判断できない）

・但し、産まれてから1ヶ月放置で発症していないので、軽症。

　おそらくビタミンB12反応性だけど、反応性ではなく古典的な方であれば、だいぶレア。

・ビタミンB12反応性であれば、ビタミンB12を飲むのみでOK、

　反応性でなければ、タンパク質の摂取制限が必要。

　タンパク質の摂取制限の目安は、体重1キロあたり2g。

　程度の例えは・・・

　小学校では給食は普通に食べる代わりに朝晩はタンパク質を取らない、

　カレーはお肉なし

　但し、そこまで神経質にならないこと。

先生に言われて「本当にそうだなぁ」と納得したのは、

「この病気は生涯完治しない病気だけど、

医療は私たち医者がやります。でも、将来この子が大きくなった時、

自分の頭で考えて、自分の体調を自分で管理できる子に育てるのは

お母さんしか出来ません」という言葉でした。

本当にそう思います。

「病気だから、可哀そうだから」と甘やかしすぎず、

しっかりとした自立・自律した子になるよう、子育て頑張ろうと思いました。

というわけで、この後約1ヶ月半、

「ビタミンB12反応性かなぁ、反応性じゃないかなぁ」とうだうだ言いながら

ひたすらビタミンB12（＋他のお薬）を飲み続けるのでした笑

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それではالسلام عليكم♡

退院

こんばんは、Pmamaです。今日から新年度ですね。

個人的には、育休中だし娘の病気のこともあるので、

いまいち新たな気持ちにはなれない2018年度の幕開けとなりました・・・＾＾；

＊＊＊

結局入院してた期間は5日間。

入院中はわけわかめでしたが、後で分かったことは以下の通りでした。

（すべて＠ドバイの話です）

・メチルマロン酸の数値

　-2月15日　初回尿検査　メチルマロン酸：8,698nmol/mmol

　→入院した日の尿検査結果。

　　　つまり、1月16日に生まれてから1ヶ月間母乳とミルクを飲み続けた結果です。

　　　この数字は相当高いのですが、娘はとにかく元気でした。

　　　数字が高い＝重症というわけではないようです。

　-2月19日　2回目尿検査　メチルマロン酸：4,735nmol/mmo

　→入院5日目の尿検査結果。

　　　入院中に行っていた治療の効果が出ています。

　　　（治療内容は下に書きます）

　-2月25日　3回目尿検査　メチルマロン酸：2,823nmol/mmol

　→退院5日目の尿検査結果。

　　　入院中の治療を家でも継続した効果が出ていると思われます。

・治療内容

　-特殊ミルク

　　タンパク質の摂取制限のため、市販ミルクは45ｍｌまで、母乳は60ｍｌまでと言われたので、

　　Anamix Infantという海外ブランドの特殊ミルクを、市販ミルクと母乳に混ぜて

　　合計90mlくらいにしてあげていました。

　-カルニチンのお薬

　　6時間置きに0.31ｍｌずつ飲ませていました。

　-ビタミンB12 1mg の筋肉注射

　　メチルマロン酸血症にはビタミンB12反応するタイプと、

　　B12には反応しない古典的なタイプがあるらしく、

　　入院した2月15日からビタミンB12 1mgを毎日筋肉注射して、効果が出ているか、

　　つまりはビタミンB12反応性かを調べました。

　　結果は「反応はしているけど、あまり反応していない」というなんとも曖昧な結果でした。

　　反応している人は、メチルマロン酸の数字がほぼ0にまでなるそうなのです。

　　娘の場合は8000が2000くらいにしかならなかったので・・・。

でも、実は上記ビタミンB12の筋肉注射の話には続きがあり、

日本に帰国後国立成育医療研究センターの専門の先生にみてもらったところ、

ビタミンB12に反応しているかどうかを診断するためには、

毎日1mgでは足りず、毎日10mgは取らせないといけないらしかったのです。

なので、8000→2000という数字だけを見るとビタミンB12反応性ではないように見えるけど、

これは毎日1mgしか与えていなかったからで、実は毎日10mg与えれば、

数字はもっと減ってビタミンB12反応性かもしれない、ということでした。

なので、今はビタミンB12を毎日10mg飲ませて、

反応するタイプかそうでないか、テスト中なのです。

そう、今ここ日本では、筋肉注射ではなく、飲ませているのです！！お口から！！！

ドバイでは、なぜか筋肉注射ONLYで他に治療方法はなく、

「退院したら、あなたが強い気持ちを持って毎日この子に注射するのよ！」

と先生＆ナースに言われ、注射の打ち方まで習い、

退院時にはお注射キットもたくさんもらいました。

でも、本当に筋肉注射しか方法がないのか、本当に毎日打たないといけないのか、

打たないとどうなるのか、打ってどうなるのか、っていうかそんなに毎日打って

太ももは大丈夫なのか、など納得もいっていなかったし、

生後1ヶ月の娘が毎日筋肉注射を打たれて泣き叫ぶ姿はもう見たくなかったので、

本当に本当によかったです。これだけでも、日本に帰ってきた甲斐がありました涙

大人だって毎日筋肉注射打たれたら泣きたくなるのに・・・。

ちなみに、退院後の注射はどうしてたかというと、

住んでるマンションの下にクリニックがあって、

そこで事情を説明して毎回1800円程払って打ってもらっていました＾＾；

とても私自身では打てそうになかったので・・・。

そこの先生やナースはとても優しく、何度も励ましてもらいました涙

ちなみに、ドバイで打っていた筋肉注射1mgの根拠は、

1mgはビタミンB12に反応しない古典タイプでなおかつ重症な方が、

状態を保つために打つ量らしいのです。

アラビックの世界では近親結婚が多く、それ故に重症な人が多いので、

ドバイの常識？で1mg投与という治療になったのかと・・・。

でも結局ビタミンB12反応性かどうかを判断するためには1mgじゃ足りなかった訳だし、

ドバイで毎日打っていた筋肉注射はなんだったんだYO！！！

と声を大にして言いたい・・・。

＊＊＊

写真は入院中の娘です。

あぁこの頃は辛かった・・・笑

それではالسلام عليكم♡

検査入院

こんばんは、東京は花見日和が続いてますね。

今日は娘とじぃじと新宿御苑にお花見に行ってきました🌸

それでは、前回の続きです。

＊＊＊

2月15日、朝一で病院に尿を届けに行き、その日の午後14時頃、先生から電話が掛かってきました。

「数値が良くないので、今すぐEmergency（救急外来）へ来てください」

朝、病院に尿を届けた時、「きっと何かの間違い、二度とこの病院に来ることがありませんように」と

祈りましたが、数時間後にまた行くことになるとは・・・。愕然とした覚えがあります。

先生が言っていた「Emergency」という言葉にショックを受け動揺し不安になり、

少しでも気を緩めたら泣きそうになりながらも車で病院へ。

この時肝心の旦那はトルコ出張中。

でも、実は1月末から2月末まで母が手伝いに来てくれていたので、母と向かいました。

母は英語が得意ではないので、先生の話は全て自分がしっかり聞かないと、とかなり気を張っていました。

病院につくなり、即入院すると言われました（私も付き添い入院）。

「そんなにも病状が悪いのか」とショックでしたが、よく話を聞くと検査入院とのこと、

娘はどんな病気の可能性があるのか、どんな治療を開始するのかなど、ざっくりと説明されました。

気持ちが追いついていかない中、とにかく「私がしっかりしなくちゃ」と自分に言い聞かせ、

感情を押し殺して淡々と入院に必要な様々な手続きをこなしました。

一方、娘は手の甲から何本も採血され、何か分からない筋肉注射を太ももに刺されました。

後でこれはビタミンB12と分かりましたが、聞いたことのない娘の泣き叫ぶ声に思わず涙が出て、

その場にいたナースが私の肩を抱いてくれたのを覚えています。

娘の病気は先天性有機酸代謝異常のひとつ、メチルマロン酸血症というものでした。

タンパク質は体内で様々なものに分解され、そのうちの一つがアミノ酸なのですが

娘の病気はそのアミノ酸を分解するプロセスに問題があり、脳や身体の発達に影響を及ぼす

有毒な酸が体内に溜まってしまう病気なので、タンパク質そのものの摂取を制限しなければいけません。

母乳にもタンパク質が含まれていますが、おっぱいから直接飲んでしまうと

どれくらい母乳を飲んだのか＝どれくらいタンパク質を摂取したのかが分からないので、

搾乳して母乳を飲む量を管理・制限しないといけません。

なので、入院したその日からおっぱいからの授乳は禁止され、

昼夜問わずひたすら搾乳し、タンパク質の量がコントロールされている特殊ミルクに混ぜて3時間置きに授乳。

これに加えて娘にはお薬を数時間置きにあげて、

夕方にはビタミンB12の筋肉注射を打たれて泣き叫ぶ娘を見守ることしかできない毎日。

心身ともに本当に苦しかったです。

何よりも、アラビア訛りの医療英語を早口で話す先生が、何を言っているのかが100%理解できず、

私も英語能力と医療知識が乏しく、知りたいことがドンピシャで聞けず。

娘がどんな病気で、今どんな治療をしていて、今何の検査結果待ちなのか、

この薬や筋肉注射はいつまで続くのか、いつ退院できるのか、今後の娘はどうなるのか。

不安で不安で聞きたいことがたくさんあるのに、いまいち伝わらず理解できない状況が一番しんどかったです。

そんな中、私と娘を支えてくれたのは母でした。

母は入院できないので、毎日家から病院までつたない英語でタクシーで通ってくれて、

着替えやおにぎり、お味噌汁などを持ってきてくれました。

病室で何度も一緒に母と泣きましたが、病気でかわいそうな分みんなで大切に育てようね、と決めました。

＊＊＊

ちなみに、この間平昌オリンピックが開催されていて、

私は羽生選手の金メダルは病室のヤフーニュースで知りました笑

この話題が取り上げられる度に「あぁ私はこの頃娘と入院してて大変だったなぁ」と

一生思い出すことでしょう笑　

結局、アラビアの世界での治療に限界を感じた私は、

父のツテで紹介してもらった国立成育医療研究センターの先生に診てもらうために、

日本に帰国することになるのでした。

この辺はまた次回書きます～。

それではالسلام عليكم♡

再検査結果

こんばんは、東京は桜が満開ですね🌸

今日は娘と母校の大学に花見に行ってきました＾＾

それでは、再検査結果以降についてです。

＊＊＊

1月17日のスクリーニング検査の結果連絡が1月28日、

1月29日の再検査の結果連絡が2月8日。

日本の先生曰く、これはとても対応が遅いとのことでした。

確かに、その間に発症しちゃったらどうするの？という感じですよね。

何も知らずにミルクも母乳も飲ませていたので・・・。

ドバイの対応がこんなにも遅い理由は、産後の入院がドバイは日本と違って短く

2泊3日のため、スクリーニング検査を生後1日目に行うのですが、

生後1日目の赤ちゃんの血液は定まらない？らしく、

本当は何も問題がなくても、初回の検査で数値が引っかかってしまう確率が高いらしいのです。

なので、再検査となっても「再検査の結果は問題ないだろう」と高を括り、

のんびりしているのではないか、との日本の先生のご見解でした＾＾；

おいおい、頼むよ・・・。

再検査の結果連絡がきた2月8日は、プロのカメラマンに自宅に来てもらって、

海外らしくnew born photoの撮影をしていました。

電話があったのは、撮影がそろそろ終わる、という頃。

今この時の写真を見ると「あぁこの時は何も知らず平和だったなぁ」と思わずにはいられません。

再検査の結果は「擬陽性」、すぐに尿検査をするために病院に来るように言われました。

「再検査の結果もダメって結構やばいんじゃないか」と焦り緊張しつつも、

気を確かに強く持って急ぎ病院へ。

でも、病院では先生の指示がナースに伝わっていなくて、先生本人も外出中。

「尿検査に来た」と言っても、「何のこと？」という対応で、イライラ度Max。

しまいには「そんな小さな赤ちゃんからどうやって尿を取るの？」と

なぜかナースが私に聞く始末。笑

「That's my question！」と言い返してやりましたが。笑

海外クオリティーですね。

そんなこんなで、その日は尿も採取できず、検査もできず（涙）

なんとか家で尿を取って、次の日、2月9日の朝一で旦那に病院に持っていってもらいました。

そして、2月14日にLatifa Hospitalという国立病院から月一で来ている

代謝専門医のFatma先生の診察を受けました。

先生の所見では「Hopefully, she is nothing」（おそらく何でもないことを祈る）という感じでした。

次の日、2月15日の午後、

「尿検査の結果は陽性、今すぐEmergencyに来てほしい」との連絡がありました。

＊＊＊

結局、2月15日から検査入院することになり、この日から特殊ミルクや薬も始まるのですが、

この時すでに産まれてから1か月経っていました。

1か月何の問題もなく育ってた娘が先天性代謝異常であるという事実を突きつけられ、

全然信じられなかったし、受け入れられなかったし、涙が止まりませんでした。

よく聞くフレーズだけど、「健康に産んであげられなくてごめんね」と思ったし、

「変わってあげたい」とも本当に思いました。

でも、今も娘は元気そのもの♡

これからも元気で頑張ろうね！！

それではالسلام عليكم♡

スクリーニング検査

こんばんは。ここ数日、寒かったですね❄

娘、通称Pちゃんは冬産まれですが、ドバイ出身のため初めて経験する寒さでした笑

それでは、前回の続きです。

＊＊＊

ドバイの出産後の入院はわずか2泊3日。

なので、日本では通常入院5日目頃に行うスクリーニング検査を、2日目に行いました。

他にも、小児科や産婦人科の先生による診察や聴力検査、BCGやB型肺炎の予防注射、

沐浴や授乳の仕方の指導等すべてこの2泊3日内に行うため、結構忙しかった覚えがあります。

スクリーニング検査も、慌ただしく行われました。

特に深く考えず言われたまま何かの書類にサインをして、かかとから採血。

正直、これが何の検査なのか、この検査で何が分かるのか、この時は全く知りませんでした。

（軽く説明あったけど、先生インド人で英語訛ってたし、そもそも医療英語よく分からないし・・・（言い訳））

そんなこんなで、予定通り産後3日目で退院。

そして、産後11日目の1月27日に病院から電話。どうやら何かの検査に引っかかったとのこと。

電話してくれたのは英語訛ってるインド人先生だったので、最初は何のことを言っているのか分からず・・・。

「かかとから採血したの覚えてない？」と言われて「あぁあの検査のことか！」と思い出し、

どうやら何かの数字がボーダーラインだったので、急ぎ再検査のために病院へ来てほしいとのことでした。

ちょうど電話をもらった次の日1月28日に私の産婦人科の先生による検診があったので、

ついでに再検査をしてもらうことにしました。

ちなみに、後日もらった1回目のスクリーニング検査の結果は以下の通り：

◆検査項目：Acylcarnitine Profile

◆数値：

　 C3=6.70 umol/L (Normal < 4.00umol/L)

   C3/C2 ratio=0.38 (Normal < 0.30)

   C3/C16 ratio=2.17 (Normal < 2.20)

確かにNormalの数値は超えてるけど、目の前にいる娘は元気そのものだし、

先生も数値は「ボーダーライン」だと言っていたし、

「再検査の結果は大丈夫でしょう♪」くらいに軽く考えていました。

再検査の結果の連絡が来たのは2月8日。

やっぱり数値が良くないので、大至急尿検査と代謝専門医の診察を受けてほしいとのことでした。

この時になって、初めて「もしかしたら本当にやばいのかも」と真剣に、深刻に考え始めたのでした。

＊＊＊

再検査結果やその後の流れについてはまた後日書きたいと思います＾＾

それではالسلام عليكم♡