☆侑馨里ママのひとりごと☆
発作の動画あります。
11月25日(火) （1回目）
15時55分 3分弱の発作
10月6日(月)も1分半ほどの発作あって
その時はその1度だけ
ダメージも少なく過ごして
なんとなくの原因を避けて
気をつけてたけど…
11月25日発作の後
あじな先生にお薬指示もらう
レベチラセタムを夕方お口の横から
1/8
夜ご飯食べず
おやつは食べれたので
レベチラセタム1/4
ヨクカーン1/8飲める
和室で寝かしてても
頭に力いれて
グーブルブルが頻回
寝たり起きたりしてる感じ
前回発作7時間後
22時50分 （2回目）
発作
この発作が
止まらないのか発作の名残なのか
侑馨里ママ🐷自身もパニックに近くて
とりあえず
坐薬1/2入れて
パパさん👨🦳呼んで
あじな先生に電話するも
夜中やもん繋がらんよね
夜間救急に電話
めっちゃ丁寧に色々指示してくれて
ただ
夜、寒い
夜間救急まで約30分
発作止めるだけなら近くのE先生でも
大丈夫かなと思い電話
すぐ折り返しをくださるけど…
すっごいグズグズ言われ（笑）
・夜間で看護師さんいなくて1人なので静脈とれない
（おそらく採血できないという意味？）
チェリ様🍒動かないのに…
・なんの発作かわからないのに！
多分腎臓からだけど発作だけ止める事はできない
（腎臓大丈夫です）
「じゃぁ夜間救急行きます」と言うと
夜間救急の方の事か夜間救急そのものの事か
けなすけなす
今その話必要？ってほどで
あとで思い出してびっくりしたよ
ちなみに
あじな先生の事もかなりの批判された（苦笑）
近くてホテルされてて独身だから
いつでも連絡取れるからと思ってたけど
もう2度と電話する事も行く事もない🤭
夜間救急へ
スタッフさんも獣医さんも
とても良い方で
チェリ様🍒も発作は治ってるし
心音もしっかりしてて血圧も大丈夫との事
ホッとして帰宅するも
帰ってから
泣いて泣いて寝なくて
抱っこでウロウロ
不安な夜
朝方やっと寝ついたかなと思ってたら
前回発作6時間後
26日(水) （3回目）
5時半 2分の発作
あじな先生に留守電入れて
予約とれて
8時40分
あじな先生へ
おそらく脳の老化からの発作だと思うと
夜間救急からFAXが来てたそう
ご飯食べれずお薬飲めないので
お尻から
レベチラセタムとコンセーブ
発作が治らなかった時の対応を
再度聞いて
ミタゾラムも処方
帰ってやっぱりご飯は食べず
前回発作から5時間後
10時35分 （4回目）
2分弱の発作
オシッコはパパさん👨🦳といつものパターンで
できてる
お水はスポイドで
ご飯は食べれない
お昼にレベチラセタムを口の横から入れる
前回発作から4時間後
14時35分 （5回目）
3分弱の発作
あじな先生に電話
発作の間隔が短くなってる事伝える
ステロイド2錠指示
明日病院休みだけど
早朝に診てくださることに
4回目の発作の動画
今まで発作の時
時間見ながら
お顔の動画だけ撮ってたけど
夜間救急の先生に
全身撮ってもらう方が
全身かどうかもわかるからと
5回目の発作は
もっと顔のひきつりがひどかった…
その後3時間後
4時間後
5時間後
6時間後
…
発作がこないように祈りながら
時間確認してた…
27日(木)
早朝受診
あじな先生が珍しく
血検言われる
チェリ様🍒のほっそい
水分摂れてない血管からでも
いつものように一発採血
血糖値は問題なく
ただ体温が低い…
37.1
補液とステロイド注射
お尻から
レベチラセタム、コンセーブ
帰宅して
パパさん👨🦳とオシッコ
朝ご飯
プレイアーデンチキンブレンダーした物
ペロリ完食で嬉しいびっくり‼️
その後発作こず
ステロイドのおかげで
ご飯も食べれる
28日(金)
この日も朝早めの受診
体温38.1だったか38.4で
無事に上がってきてた😭
心音も血圧も昨日より
更にいいねって
発作こなくてご飯食べれて
お薬飲めてたら
12月3日(水)の受診で
と
端折るけど
11月29日（土）から12月2日(火)まで
怯えて過ごした
寝なければ寝ないで
発作きちゃう…
ぐっすり寝てると
生存確認しちゃう…
ちょっとした仕草が
発作につながるんじゃないか
怖くて怖くて
12月1日頃から
ステロイドまだ入ってるのに
好き嫌い戻ってきて（苦笑）
それも立派な心配材料
ご飯食べるのも
頭がｶﾞｸﾝｯｶﾞｸﾝｯなったりして
近くの物が見えにくいみたいだったり
肝性脳症の可能性もゼロではないと
言われてたので
白目のチェック
オシッコ毎回 色とにおいのチェック…
ハイシニアさん
可愛くて愛おしすぎて
苦しいなぁって
12月3日(水)
受診
体重も戻ってきつつ
体温も先生何も言わんかったけん
聞かんかったけど大丈夫なんじゃろうね（笑）
血液検査の結果
年齢間違ってます（笑）
電話で高い数値は聞いてたけど
再度説明受けて
採血した時
ご飯も水分も摂れてない状態だったので
BUN高いのは想定内
クレアチニンがいつもと変わらないので
無機リンに関して
何も言われず
ASTは発作で上がったかもしれない
ALT の448
あじな先生は発作で上がったんじゃないとは
言われたけど
肝臓の方形葉に約5センチの
居候👿がいるからね
無関係でもないかもしれないって
とはいえ
あじな先生のお顔が険しくないのが
侑馨里ママ🐷の安心材料
もう一度点滴と強肝剤の注射
チェリ様🍒の様子次第で
強肝剤を追加するか決めるって
そして
7日の日曜日から
ステロイドを減薬
今1mgのプレドニゾロンを
朝晩1錠ずつ飲んでて
最後の発作の後から
1日2錠で発作がこずに
落ちついてるけん
減薬はめっちゃ怖いけど…
肝臓にもよろしくはないけんね…
お昼にレベチラセタムを飲ませるのに
今日はバターケーキに
食いついたよ😊
アメブロさんの契約？よくわからんけど
やめちゃって（笑）
（継続できんかった？わからん）
写真たくさん載せれんけん
そのまま遠のいてたよ（笑）
わんずの記録は
アプリとインスタ
チェリ様🍒
とてもお元気に過ごしてくれてます。
昨年末の12月12日の発作以降
発作もおきず
（レベチラセタムとヨクカーン飲んでる）
ここ最近
手作りのブレンダーご飯お気に召してくれて
これにスープ（日替わり）かけて
ペロリです😊
肝臓の居候👿もレイキヒーリングのおかげで
大人しく大きくなれず🤭
チェリ様🍒は体調いいんだけど
ミンたん🌿
2月26日から
お腹不調で…
やっとこさ落ちついてきたかなぁと
思ってた矢先
またムカムカさんで…
もうご飯作るの
わからん😭😭😭😭😭😭
ってなってる（笑）
E先生には
「手作りご飯で長生きは奇跡！」って（笑）
なんかね
マロたん🌰🌈のカイカイも
ちゃんと栄養バランス取れたご飯
あげてたら
なってなかったのかなぁとかね
だけど
ついこの前
夜ご飯と朝ご飯に
プレイアーデンの鱒の缶詰にしたら
夜はよかったけど朝は
嫌々食べんさるミンたん🌿😂
ある意味今
フードジプシーなのかもしれん（笑）
朝ご飯は何かしら
トッピング？（笑）
と手作りご飯
夜は手作りご飯だけ
お昼とお夜食は
ピーマロさん🍑🌰🌈のお供えご飯で
って
少なめで4回ご飯
我が子のことながら
さっぱりわからんよ（笑）
新しいものを
パッと試すのも怖いなぁと
思いつつ
（笑）
K9ナチュラルさんが入荷がめっちゃ不安定で
大袋は使い切らんし
KIWIを試してみる
（良い噂をよく聞く👌）
K9ナチュラルの
ラムのトライプはたまたま
小袋があったけんゲット
割高でも
どんどん使うわけじゃないけん
小袋助かる‼️
毎月Yahoo!ショッピングの
iliosmilさんできなりを購入してるけど
チェリ様🍒今はきなりではお薬飲まなくなったけん
（笑）
きなりはオヤツ程度
お薬は今はバターケーキで飲んでる👌🤭
ペットベーカリー発見💡
ペットベーカリーは前に
あげた事あるし
チキンもあった👌🤭
こういうチキンはいいけど
鶏肉使ったご飯嫌がる
ミンたん🌿
難しい😓
（笑）
12月12日木曜日
前日の夜からグズグズが酷く
久々のナイトフィーバー
この時から不調はあったのね
その時はいつものナイトフィーバーだと
思ってた
朝方になって一緒に寝てた時に
少し唾液を吐いてて
気がつかず
自己嫌悪…
チェリ様🍒もほとんどゆっくり
眠れてないけん
朝二度寝
その二度寝から起きた時
起きる瞬間に
体が突っ張る
おかしい
抱き抱える
ガタガタ震えが始まって
痙攣してる
抱えたまま2階で仕事してる
パパさん👨🦳を呼んで
動画
今思えば
冷静だったのか…わからんけど
動画は撮ったけど
時間計らず
運悪く木曜日
あじな先生もE先生も休診日
そんな事言ってられん
どちらにも電話
E先生のとこは留守電に伝言いれ
あじな先生の緊急電話には
何度かかける
どちらにもつながらんけん
前に診てもらってた病院へ電話
するも
痙攣治ってるなら
様子見でいいよと言われ（苦笑）
E先生に再度留守電いれて
（ホテルをされてるけん病院には
必ず行かれるはずと…）
まずはE先生に連絡とれて
連れて行き診ていただく
「検査しなきゃ治療できない」
「腎臓からの（尿毒症）発作の可能性が1番高い」
「肝臓から、肝性脳症の可能性が2番目」
「脳からは考えにくい」
「手作りご飯だから…腎臓悪くなって発作がきた」
かなり端折るけど
これは
運良く休診日で
看護師さんが皆さんお休み
なのですぐに検査できなかった
のが
救い
発作は落ちついてて
（いつもの頭プルプルはあり）
お口ねちゃねちゃしてたので
吐き気どめのセレニアの注射だけ
発作出た時の坐薬処方で
あじな先生が主治医なのは
ご存知なので
「とにかく検査」するようにと…
帰って
あじな先生と連絡とれて
連れて行く
「腎臓じゃないよ」
肝臓からでもない
やっぱり脳から
低血糖でも発作がくるからと
低血糖の検査だけ
やっぱり一発で血がとれる
血糖値は正常。
ダルテパリン タチオン
シチコリン（半量） シベレスタット
分けて2本注射
レベチラセタムを1/4錠で1日2回
（4日分処方）
プレドニゾロンを3日に1回から2日に1回に
これで発作がこなければ
定期受診予定の27日受診でいいよとの事
帰ったらすぐに
レベチラセタム飲ませてねとの事で
ケンタッキーチキン買って帰ると
この食いつき😭
お薬もペロッと飲める
ただ
不安なようで
ヒュンヒュン泣いたり
ずっと寝なくて抱っこ抱っこ
15時前にやっと眠れたけど
15時43分から発作 2分
寝起きが怖いね
木曜日はずっと
頭にすごい力入ってて
怖かった
夜ご飯は食べてくれて
ホッとする
夜中は眠ってるけど
頭に力入ってる
そんな夜
