先日、この間の検査結果を聞いてきました。
顔面のCT、頭のMRI共に
『異常なし』
ひとまず、怪しい物は無かったので
安心しました
ほんと、良かった
だが、違う意味では
『うーん、そうなると、麻痺の原因は不明だねぇ
』となった訳で
』となった訳で先生と、その都度対処していくしかないよねと(苦笑)
以前、別の病院で、免疫異常がないか血液検査した時は異常なかった話はしたけど
一応、先生の所でも受けておこうかとの話しになり、念のため、血液検査をしてきました
先生との話で、、
私は、これからも麻痺を繰り返す可能性があるのなら、次回は、今より回復する事はないから、出来る限り、今の顔の原形をとどめたい。
でも、やはり、、、
一番に願う事は、麻痺が起きる前の時点で食い止めたいのが本音。
出来る限り、麻痺にはなりたくない。
なったとしても、早くにステロイドを飲み始める事が出来たら、万が一麻痺が出ても、早く飲めたそれだけの時間、早く神経の腫れを抑える事が出来るはず。
だから、身体のリスクが多少あっても、私は顔を取りたい。と話しました。
先生は、、
やはり、舌に出来物が出来た時点でのステロイド処方は、非常に医者として悩むし、躊躇するところではあるよ。
でも、今回のように、少ない量で１週間と区切り、処方されていない期間が３ヶ月以上あけば、そこまで体には負担がないだろう。
だから、貴女のパターンで、前兆が出た時にステロイド処方する事は、出来ない事もない。
貴女の場合は、ステロイドが効いているようだし。
でも、時間外、休日は、その時の先生の考えもあるから、必ずしも、みんながみんなステロイドを出せる訳ではない。
一応、カルテには書き残しておくけど、なるべくなら、平日僕のいる時に来なさい(笑)と。
そう、話して下さいました
つまり、先生は、私の話し、経緯、経過、現状、全てをくんでくれ、最大限、分からないなりに理解してくれ、前兆があらわれた時は、悩まれる所ではあるが、ステロイドを出してみようか。そう言ってくれたのです。
有り難い。しかない
やっと、よき理解者(先生)に巡りあえた気がしました
もし、舌に出来物が出来た時点でステロイドを服薬しても、麻痺が出た場合は、入院治療をする方がステロイドの投薬量が若干多いから、その時は入院した方がいいかもね。という話しもしたり
貴女の場合は、前回の入院で分かってはいると思うけど、血糖値高めで糖尿病一歩手前だからね？気を付けないと！ステロイド使うと数値はね上がるから。やめれば下がるけど。なんて話をしたり。。
耳鼻科の先生は、大丈夫でしょ～、数値正常範囲だし、明らかな糖尿病ではないし、自宅服薬で十分じゃない？と、前回の入院前に、たかをくくっていた血糖値の事、先生は、何も言わなくても、気がついて警告してくれました
雲泥の差です
それから、前回、先生が私と似た症例が無いか、論文探してみると言って下さった件
本当に、探してみてくれたようで
麻痺の時、唇が腫れる人の病気で、私と同じような麻痺を繰り返す症例はあったみたい
だから、私に『麻痺の時、唇腫れたりしない？』と尋ねてくれたのよね
でも、私の場合は、残念のがら唇は腫れない
他には、似たような症例は見つからなかったみたいでした
アミロイドーシスはなぁ。。画像に異常はないしなぁ。。でも、写らないぐらい小さかったら。。うーん。なんて話しも出たけど、可能性は薄そう
現段階では、起きそうな前兆が出たら、先生の所に飛んで行って対処していくしか方法はないっていう結論に至りました。
でもね、ここまでしてくれた先生に感謝です
ほんとに。。。(泣)
次回は、１ヶ月後ぐらいに血液検査の結果を聞きに行く予定です
たぶん、大丈夫だけどね
今回、ここまで理解してくれた先生に出会えた事は、私にとっては、本当に、本当に、大きな収穫でした
ひとつ、命綱が出来ました
正直、ここ数年
繰り返す麻痺に、疲れちゃって(笑)
治療するのも煩わしかったり
どっかで、面倒な気持ちが出てたり
万が一の、次回の事を考えると
出来るだけ治さないといけないって分かってるんだけど
内心は、治療放棄したくなったりするのよね。。
薬を真面目に飲まなくなったりさ。。。(笑)
毎回、仕事に行けなくなったり、休まなきゃだったり、入院だったり。。
麻痺に振り回されて疲れてた(笑)
どっかで、どうせまた起きるんでしょ？なんて気持ちもあったりしてさ。。。
時々、投げやりになってみたりね(笑)
だーって、もう、ならない！って思ってたり、信じてて裏切られたのが３回目だもの(笑)
そりゃ、心も折れるわよ(笑)(笑)(笑)
一番、心がバキバキに折れたのは、、、
２年前に、左側の１回目の麻痺起こして、その３ヶ月後に、右側の２回目の再発した時
あれが、一番立ち直れなかったけどね(笑)
あの後は、もー、来るなら来いっ！てな感じに肝が座ったりもしたけど
なるようにしかならんと思ったりね(笑)
じたばたする気力が無くなったとも言えるかな。。
だから、繰り返すのは、諦めにゃならんと思う気持ちも半分あったのよね
手立てないしね(苦笑)
そんな所に、今回の先生に出会えてさ
一緒に考えてくれる先生で
理解もしてくれて
ステロイドも、状況に応じてもらえる、新しい可能性も初めて出来た
ずっと八方塞がり状態だった病気が
ここへ来て、一筋の希望が見えた気がしたのよね
今回の、麻痺になるかも騒動で、やきもきした疲れは、まだまだ抜けないけど
まだ、疲れ果ててるけどさ。。(笑)
分かってくれた先生がいて、ほっとしたのよね
独りで闘わなくていいのかもって
頼れる先生が出来て嬉しかった
本当に。。。
だから、先生には、ありがとうしかない
少しでも、希望が見えて良かった
そう、思う