水頭症6周年

昨日は娘の病気がわかって6年目の日。
私の仕事もひと段落したし、久しぶりに家族でお祝い焼肉に行ってきました。
今年一年元気に過ごせた事に心から感謝し、みんなでおいしく頂きました。

帰宅後に娘は1人で机に向かい一生懸命文字を書いている様子。
今まで読むことは出来ていましたが、字を書くのは嫌そうだったので見守っていた私。
小学校からでいいんじゃないと思っているので、私は質問されたら答えるスタンスです。
しかし最近は書きたくてなってきたのか、よく文字を真似して書いています。

そして、私に初めて手紙を書いてくれました。

6年前の昨日、私の人生の中で一番辛かったあの日。
今でも娘を抱きしめながら、救急車の中から見た成育医療センターのビルの光景を鮮明に覚えています。
私の頭の中では「痛い思い、辛い思いをさせるなら、この建物の屋上から飛び降りてこの子と一緒に死のう。」と思ってました。
でも、脳外科の先生に会うと「2、3回手術すれば大丈夫だよ。」ってさらっと言われました。
この人は何を言っているんだと心の中で思いましたが、でもその言葉は本当になりました。

そして、その病院で沢山の子供たちが病気と向き合っている事を知り、自分の器の小ささを思い知らされました。

そんな事があってから6年。
娘は、こんな素敵な手紙まで書けるようになりました。
まだまだ、不安や心配も沢山ありますが、それはどんな子の親もみんな一緒。
それが少し多いだけと思っています。

今月は卒園式。来月は入学式。
親やってて良かったと実感する瞬間ですね。

2016.2の身体測定

2016.2の身体測定

身長　104.5cm(-2.40SD)
体重　18.3kg
頭囲　53.8cm

可能性は無限大

娘の卒園式まで後1ヶ月半。
保育園では、出し物の練習が始まっています。
年長さんはみんなの前で、縄跳び、まりつき、コマ回し、ピアニカを披露するのがこの保育園の慣わしです。

私は事前に「4つの中で1つだけ上手に出来る様になればいいじゃん。どれがいい？」と聞くと始めは「ピアニカ。」なんて言ってたけど、段々で少しずつ出来る様になった最近は「全部頑張る。一生懸命練習する！」と張り切っています。

実際、夕方お迎えに行くと縄跳びやピアニカの練習をしていて本人も出来る事が嬉しい様です。

コマなんて絶対無理だと思っていたので、先生から「1人で出来ましたよ。」と聞いた時はビックリ。

主人は見る機会があって、「紐も自分で巻きつけて、普通に回してたよー。」って。

縄跳びも1回は飛べていました。
普通の子に比べれば拙いと思いますが、形はあっていました。
去年の今頃のジャンプでは到底縄を飛び越える事が出来ない高さでしたから成長したなと。
それに、縄跳びって意外と縄を回す手首の使い方と縄が回ってくる予測もしないといけないので、ジャンプ力だけじゃダメなんですよね。

ピアニカもまだまだだけど少しずつ曲っぽくなってきました。

まりつきはまだ始まっていないみたいですね。

もしかしたら歩けないと言われました。

歩けても坂道はあがれないと。

しかし、実際は3年かけてどっちも出来ました。

みなさーん、お子さんの可能性は無限大ですよー。

私は10年、娘の為に頑張ると以前から決めていました。

歩けなくても10年はトライしようと。

でも、1つ1つステップアップしてくれて本当に娘の力を感じています。

後4年、どうなっているか楽しみです。