全国一斉レモネードスタンド2023








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#レモネードでつながろう

#(都道府県) なしでもOK


6/10(土)11(日)

よろしければ、レモネードの画像で投稿をお願いします。


全国のみなさんと繋がり、小児がんへの理解や支援が広がっていくといいなと思います。


画像ない方、↑使ってもいいですよにっこり


いらないか?笑




息子の様子



今日も朝から訪問診療の先生と訪看さんが来てくださいました。


昨日の夜と同様にグリセオールを点滴していただきました。


これはずっと続ける事になりそうです。


血圧は、先生がいらした時は、118/82で自然に下がったねなんて話していました。


夕方、私が測ると164/115、脈拍が74


左手足にグッと力が入るタイミングになると上がってしまうので、それもあるかも。


それで何度も測り直すのもね…


二の腕に内出血も出来ているのです悲しい


午後、訪問薬局さんがビソノテープを持って来てくださったので、胸に貼りました。


これがすぐ効くかどうかは正直わからないみたいだけど、やれることはやる!という事で試してみる事になった。


服薬できないと選択肢が狭まります。


痰の吸引は前日と比べると激減している。


点滴の量を減らしたのがいいのかな?


尿でしっかり出ているのがいいのか。


昨日までは1000ml入れてて、尿が748mlなので。


オムツに出た分を毎回測っています。


昨日、アバスチンのために血液検査をしたけど、今回は難しそう。


落ち着いている時にやるものなのでね…


脳出血のリスクもありますし、今回はスキップになりそう。


もし、状態が上向けば今後できるようになるかもしれないけど、劇薬だし、もう難しいのかな。


息子の希望で続けていたけど、今は薬をやると言っても反応が弱くなっているので、この状態で続けるものなのかというのもあるって。


在宅でできていたことが有難いことなので、ここは先生のご判断にお任せして、決めようと思います。


昨日の夜はなかなか眠れず、3時くらいに寝たので午後は眠くて…


息子の介護ベッドの隙間に入り込んで、一緒に寝ました。


手を繋いで、30分zzz


幸せな時間でしたにっこり飛び出すハート