息子の気持ち



嚥下機能が落ちて、とろみのある物も咽せるようになりました。



輸液が入る前は度々、喉が渇いて、「飲み物」と言われていました。



今はほとんど欲しがりません。



今日は、大好きなストロベリーチョコを湯煎して溶かし、口に入れてあげました。



「美味しい?」と聞くと嬉しそうに頷いていたけど、数口で咽せてしまって、吸引。



2口くらいにしておけばよかったかな…



和光堂のカルピスジュレも大好きですがやはり数口で咽せてしまった。



食事はもうしばらくしていません。



冷凍の嚥下食も買ってあるけど、ずっと冷凍庫の中。



「食べる?」と聞いても首を振る。



それでも食べたい気持ちはあって、咽せなければ食べたいようです。



今日、私に何か訴えていて、紙に書いてもらいました。



話す言葉は聞き取れなくなってしまったので…





「食べにくい」




「せんせい」




食べにくいから、先生に何とかしてもらいたいのだと思い、どの先生か聞いてみると病院の主治医でした。



ずっと治療をしていただいていたのは、病院の先生だもんね。



治して欲しいと思っているんだな。



涙が出そうなのをグッと堪えて…



「すぐ良くなる薬はないし、食べやすくなる特効薬とかないんだよ。リハビリをして、少しずつ良くなるしかないから、疲れちゃうと思うけど、毎日少しずつ頑張ろう」




「週3回あるリハビリも疲れるってやらないでしょ?調子が悪い時は仕方がないけど、少しでも頑張ろう。卒業したら、リハビリ頑張りたいって言ってたよね?ちょっとだけでもやろうね」



寝る時間が増えて、呼吸器を付けて、輸液もしている。



充分に頑張っているのに頑張れなんて言っていい訳ないけど、この子は頑張ることで良くなると思うタイプ。



何もしなくていいなんて言えない。



良くなりたいと思っているんだから。



リハビリ病院STさんからいただいた発声法と大学病院を退院する時にいただいた資料。






夜、これを見ながら2人でやってみた。


その後にまた…





文字盤を指して、「やっぱ」と。


「○○先生、いう」


「たべずらい」


「まえから(言ってた)」


主治医の診察の時にいつも飲み込むのことを心配されていたから、何とかしてもらいたいと思っているんだって。


「(訪問診察の)○○先生たちと(主治医)□□先生たちはずっと連携を取ってきていて、今も相談しながら治療をしているんだよ。○○先生に食べられるようになりたいって相談するとリハビリの人に指示を出してくれて、やってくれるんだよ。明日また相談しようね」


こう話しました。


アバスチンも在宅で出来ること、これは凄いことなんだと話しました。


病院と同じように治療はできている、と。


この間は、息子がいない所で薬を作っていたけど、次回は見える所でやっていただこう。


息子はまだまだ諦めていない。


周りの私たちが諦めてはいけないね。


息子の強い気持ちを知りました。


明日、先生たちにもお話ししないとね。





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2口だけ食べたよにっこり