在宅医療へ
今日は、本来なら通院の日でした。
頭部のMRIとアバスチンの予定がありました。
最近は、酸素を常時吸入していて、加湿をしながら酸素を送るハイフローという機械も使っています。
加湿されると痰が硬くならず、自分で出しやすいそうです。
息子には合っているようで、サチュレーションは安定しています。
経鼻酸素だけの時は、85を切ることもあり、酸素2Lの設定でしたが3Lに上げたり、調整していました。
このような状態で、通院に片道1時間、尿検査と血液検査、MRIで30〜40分。
検査の結果が出るのに1時間、長い診察待ち、アバスチンで30分、ケモ室が混んでいたら、さらに1〜2時間待ちます。
もう頭に関してはMRIで何か見つかっても放射線の照射はできないし、出来ることはアバスチンくらい。
脊髄は照射は可能だけど、今の状態ではやれない。
幸い、アバスチンは訪問診療の先生が「やれないことはない」とおっしゃって、主治医とも相談してくださり、在宅で出来るように手配してくださった。
来週の水曜日に出来るそう。
こうなると無理をして、病院に行く意味はない。
脳外科の主治医のことも小児科の先生も大好きでしたし、ずっと寄り添って、支えてくださっていたので、寂しくて残念だけれど、仕方がない。
最期は在宅で…という思いで、1年以上前から環境を整えていたので、悔いはない。
昨日、主治医と電話でお話ができました。
先生にとっても、辛い選択で、もっとしてあげられる事があったのではと悔やむお気持ちもあるようでした。
在宅でアバスチンをしてもらえるのは、よかったとおっしゃっていました。
状態が悪くなっている患者さんにどこまで抗がん剤をするのか…いつも悩ましいと。
それを在宅でできるのは、主治医も安心したようでした。
息子は、病院に行くという強い思いがあり、ずっと行くと言っていましたがアバスチンが家で出来るなら…と了解してくれました。
治療ができるという事は、まだ希望を繋げるということなのかな。
今は、ほとんどベッドの上で過ごし、スマホも触らず、寝ていることが多いです。
少しの瞬間でも、楽しいと思える時があるといいなぁ。