昨日は通院日でした。
寒かった〜
息子の膝掛けも温かい物に変えないと。
病院に着いたら、診察の1時間前に血液検査と尿検査。
診察で血液検査の結果を聞いて、アバスチン。
最近の様子を聞かれて、学校に行っていること、リハビリをしたり、訪看さんに来ていただいていると話した。
主治医に会うとほっこり天然で癒されます
ステロイドはデカドロン1mgを毎朝飲んでいましたが1日置きに変えてもらいました。
その後、小児科医の診察もあり、ステロイドについて相談。
ステロイドを飲んでいて、嫌だなと思う事が上回らなければ飲んでいていいかも…という感じでした。
いつでも止められるし、増やせるしって。
息子が気になるのはムーンフェイス。
体重はちょうどいい。
身長にしては痩せ気味かも。
感情の起伏が激しくなるとか肌荒れとかもなし。
元々、体毛が薄くてツルツルですが数本増えたような…気がする…
あと小鼻が黒ずんでる。
微妙な変化です
減らして、歩きにくくなると困るので、要観察ですね。
訪問診療の先生たちもお詳しいので、週1回の診察日に気になったら相談します。
学校に行っている事は、「すげーと思う」と言われました。
かわいらしい女性の先生ですが息子に合わせた言葉遣いをしてくださったんですね。
今の状態で行こうという意思があるのは、本当にスゴいと思います。
私なら行けないかな…
訪問看護のお兄さん看護師さんの話もしました。
2時間半くらいいて、テレビ観て、爆笑して、ジュース飲んで帰って行った…と。
主治医は隣にいた看護師さんに「い〜ね〜。それが仕事だったらいいよね
」って〜
ちゃんと心のケアが入ってるんだけどね。
小児科医も同年代の方が入る事に賛成していました。
関係性を作って、親に話しにくい事も同年代だからこそ、雑談の中でポロッと話せるというのがいいんだと思う。
男性看護師さんと過ごした日の夕方、「○○たち(友達)家に呼んでもいい？」と聞いてきた。
みんなでご飯を食べたいって。
こうして直ぐに気持ちが前向きになり、訪看さんのパワーを感じました。
みなさんに助けていただいて、感謝の気持ちでいっぱいです
昨日のランチ
ボリュームあると食べ切れないお年頃