こんにちは✨美穂です🍀
久しぶりにブログを書きたくなったので珍しくアメブロでの投稿です📝
こちらの１年前に書いた投稿を見ていたら、この１年間の長男の様子を書きたくなりました
伝えたいことが多くて♡
長くなると思いますが、よかったらお付き合いくださいませ。
2016年にアトピーを発症した長男は、乳児湿疹にステロイドを塗り、あらゆる症状に対してお薬を使い、私が偏った健康情報を鵜呑みにし盲信したことで歩けなくなるほどの重度のアトピーを経験しました。
1年間はしゃがんでしか歩けませんでした。
その状態から中腰の姿勢になることすら難しく当時の彼の背の高さは6歳離れた弟の身長よりも小さく、毎日その姿を見ては苦しくなっていました。
「痛い！痒い！」と泣き叫ぶ長男が寝静まってから、いつになったら歩けるようになるの？と何度も泣いていました。
治ることは頭でわかっていても自分の子どもが泣き叫ぶ姿を見ているのはとても辛かったです。
昨年の春休み、中学校へ面談へ行っていました。
教頭先生や学年主任の先生や支援学級の先生が出来る限りのサポートをしますと声をかけてくださり、たくさんお話を聞いてくださいました。
朝は起きたら痒みが落ち着くのを待つため1時間目からの登校は難しいこと
食べ物で痒みが出やすいのでお弁当を持参したいこと
痒みが出た時に一人になれる場所があると助かること
長袖や長ズボンは擦れると痒くなるので、みんなと同じように制服を着ることは出来ないかもしれないこと
トイレでは介護が必要なこと
5年生(2019年)の12月～6年生の9月までは学校をずっとお休みしていたこと
授業に出れても1日2時間が限界だったこと
体力がかなり落ちているので体育の授業は参加が難しいこと
暑かったりよく動くと痒みが出やすいので長時間外にいるのは難しいこと
症状は落ち着いて少しの距離なら歩けるようになっているけれど、また痒みが酷くなることがあったら車イス生活に戻る可能性があること
そんなことをお話しました。
私が長男を支援学級に入れようと思うと旦那さんに話をした時「歩かせる練習をさせへんからやろ！支援学級に入れるなんて許さんからな！」と言われました。
小学校の教頭先生から「中学校では支援学級に入れたほうが本人のためにもいいのではないか」とお話があった時、ちらっと伝えた時も不機嫌になっていたので反対されるのは目に見えていたけれど、夫婦で同じ方向を向くのは難しいのか...とすごく胸が痛くなったのを覚えている。
長男は歩けなくなってしまってからというもの何に対しても「無理」と否定的で「どうせやってもムダ」が口癖で...
本人の気持ちがついて来なければ、嫌なことが余計嫌になってしまうと思った私はきっかけ作りとして声かけをするだけして、あとは見守りながら長男がやる気になれば一気に後押しすると決めていた。
私のエゴで無理強いはしたくなかった。
長男の気持ちに寄り添いながら進みたかった。
6年生(2019年)の12月。
冬休みに入ってから少しずつ中腰の体勢からゆっくり歩けるようになった。
近くのスーパーまでなら歩いて行ってみようかな？と一緒に付いてきてくれるようになった。
帰りは体力が持たなくて車イスに乗っていたけどちゃんと目に見えてよくなっている。
この子は必ず自分の力で頑張れる！
旦那さんの理解がない中で耐えることなんて
すっかり慣れた。
怒鳴られても結果を出して納得させればいいとそういう気持ちでやってきた。
あの時から1年が経ちました。
桜の木を見ると思い出す。
外に出たがらない長男に「小学校の桜の花がたくさん咲いてたよ！キレイだよ！」って、撮影した写真をお土産に見せたこと。
今は自由に歩ける足があるからそんなこともわざわざしなくなったけど、好きな時に好きなだけ歩けるってとってもありがたく嬉しいね。
真っ直ぐに足を伸ばして寝る。
これすら当たり前じゃなかったんだから。
すごいね
3月に支援学級の先生から長男の支援計画のお手紙をいただきました。
本人・保護者の願いのところに私が先生方に面談時に伝えた願いが記録として残っていました。
全日学校で過ごせるようになりたい
最終的に授業に参加出来る時間が増えると嬉しいなって。
長男の中学校の入学式は2020年の4月3日にありました。
そこからコロナの関係で学校が1か月以上休校となり、分散登校で数時間授業をするという流れに。
そのおかげもあって朝も急ぐことなくゆっくり歩いて登校出来たことが彼にとってはいいリハビリとなり、数時間の授業に慣れてから6時間授業が始まったので、咳が出たりして休んだ日以外は全日を通して学校で過ごせたのです♡
最近まで肌着の着替えを手伝っていましたが、数日前に自分でどこまで出来るかやってみて？と声をかけたら自分で出来たので着替えのお手伝いは卒業しました✨
今は痒みの出ている肩を掻いてと言われた時に掻いてあげることが1日2～3回あるのと、肩にお湯が当たらないように頭を洗ってあげたりのお手伝いが多少あるくらいで元気に日常生活を送れています。
来年の今頃はどうなっているかな？
もっと出来ることが増えている気がするなぁ。
社会生活を送れなくなったけど、きちんとよくなっている♡
今アトピーの症状が出て辛い方やご家族の症状を見守っていらっしゃる方の励みになれますように...
大丈夫だよ。どれだけ酷くなっても必ず治るから。
必要な方に届きますように。