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のんちゃんの成長日記

「脳室周囲白質軟化症(PVL)」と診断された末っ娘の、日々の成長を綴っていきます。

申し訳ございません。

全然更新しておりませんでした。

 

でも、見ていてくださる方がいる、という事は

多くの方々が、今、どうしたらいいんだろう、

将来どうなるんだろう、

という不安があるんだと思います。

 

自分も今現在、そんな不安の真っただ中です。

そして、今後もそんな不安と同居していかなければなりません。

 

そんな方々の、ほんの少しの参考にしていただければ、

と思い、なかなか更新できないとは思いますが、

のんちゃんの近況をお伝えしていきます。

 

っで、

のんちゃんは今、小学2年生。

特別支援学校に通っています。

成長につれて、筋が伸びないため、かなり尖足がひどくなり

もも上げもできなく、足を引きずって歩くような状態であったため、

夏に、筋肉の筋を切って伸ばす手術を受けました。

それと、股関節がの亜脱臼ぎみだったので、その手術もいっしょに

しました。

今は、退院して元気です。

術後の状況は、以前よりは良好で、

5、6メートルぐらいは独歩ができ、止まることもできます。

補助輪付きの自転車(当然、背もたれ、ペダル等、改良してあるのですが)

も、病院のロビーみたいにまっ平のところなら漕げます。

 

ほんのちょっとですが、成長はしているのかな、って思います。

 

のんちゃんは、のんちゃんのペースで、って思ってます。