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chiryokyo

2017年1月甲状腺乳頭癌で亜全摘手術。2020年12月再発の為、残存甲状腺全摘+ヨード治療2回行いましたが鎖骨裏のリンパに残ってます。
2024年5月難治性喘息(非アトピー性)と診断。今は喘息の方が大変です。

木曜日は定期受診(血液検査&レントゲン)でした。

(最近の体調)

前回投稿から変わらず、毎日重苦しさや閉塞感があって苦しくて、動くと更に閉塞感が強くなって苦しいです。1.2分歩いたり1階階段を上がると息切れがして呼吸が落ち着くまでは喋れません。夜は慣れてますが、目が覚めると苦しくなってますがその後も寝れてます、と言うか、今まで夜間頻尿だったり中途覚醒で朝までぐっすり寝た事がほとんどなかったし寝つきも悪くて夜中まで寝れない日も多々ありましたが、最近は朝まで死んだように爆睡で、布団に入って携帯をいじってるとすぐ寝落ちしています。

痰も変わらず小さな塊が取れず声枯れしますが、最近は透明のトロッとした痰も増えてます。なんか気管がベタベタしている感覚がします。漢方が効いてるから?

手足のしびれ硬直はほとんどなくなりましたが、たまーにジリジリピリピリ痺れたり手足が硬直する日がありました。低カルシウムではなく過呼吸のテタニー?だったかもしれないです。

めまいは今は1日3回めまい止めを飲んでいるのであまり気になりませんが、時々薬が切れる頃にクラクラします。


今日は全然混んでなくていつも以上にゆっくり時間を取ってくれました。

最近の体調を伝えると🧑‍⚕️は苦笑いをしながら困っているようでした。

結論を言うと、

①好酸球やIgeが超低値なのでテゼスパイアで良い。

②人によって注射の効果が違うので段々に効いて来るのかもしれない。

③もうこれ以上何か治療を足すことがない。しいて言えば、すごく良くない事だけどプレドニンを微増していくしかない。   でした。

血液検査もレントゲンもいつも通りで、聴診は音も綺麗でした。

🧑‍⚕️「何か喘息悪化の原因に心辺りはありますか」

と。

これと言った事は思い当たらず。ただ去年の今頃から喘息が悪くなり始め今に至る事を伝えると、🧑‍⚕️「何かはわかりませんがこの時期に何か反応する物があるのかもしれないですね。寒暖差や気圧・天気とか」と。   私もそう思います。

で、今プレドニンを減らしていくのはとても不安がある事・苦しくて生活や仕事に支障がある事を伝えると、🧑‍⚕️「色んな病気でプレドニンが使われているけどこんなに高量をずっと飲む事はなくて5mgでも多い方です。」と言いながらも、2週間後の受診まで微増し20mgになりました。あと出来るとしたらプレドニンで調整するしかないそうです。

前回から-2.5mgになったがそれも影響があるのが聞くと、🧑‍⚕️「それも人それぞれです」と。

なんとも色々にスッキリしないです…。


やっぱりこの不調が伝わらないです…。わかってくれているのかもしれないですが、今日はとてもモヤモヤした受診でした。🧑‍⚕️に対してではなくこの自分の体調や状況に対してです。

🧑‍⚕️には絶大な信頼があるし感謝してます。

でも、今月は注射を打ってもドンドン悪くなるし、良くなる方法もあまりなくて、私はどうしたら良いのかわからなくておかしくなりそうです。

昨日は私も大人気なく🧑‍⚕️に「苦しい時は大人しくしているしかないですかね😒」と少し投げやりに言ってしまいました😣

🧑‍⚕️は苦笑いではっきりとは答えず「頓服としてこれ以上はステロイドは増やせないので、苦しい時はメプチンでしのいでもらって…。」と。

メプチンは一時的だし調子悪いと効くまでに時間がかかって、2時間位しか効かないです。1日の回数制限もあるし。

こう言うメンタルの不調も喘息にはよくない事はわかっていますが、悪循環ですね…。

動いても苦しくない生活がしたーい!