ステロイドが効かない？

再発して40mgからステロイド治療に入り3日目あたりで血小板の数値は平均以上。

やっぱりステロイド治療は合ってるね！

と先生言ってくれました！

入院して2週間25mgまで減らせたので、退院決定！（≧∇≦）

週1回のペースで外来。

退院して、1週間後始めての外来。

退院時は平均以上あった血小板がどこへやら(￣◇￣;)

8.1しかない＿|￣|○

う～ん。

まぁまぁ、8.1は私の中の平均値だし、問題ないでしょ！と思いつつも、ステロイドの量はまだ多いしσ(^_^;)

少し心配しつつ。。。

とりあえず、1週間25mgで様子を見ようという事に！

いつも以上に安静に！

1週間後、数値は。。。。。。

な、な、な、なんと、、、、

0.7！！！！

あれーΣ（ﾟдﾟlll）

はい！入院決定！

ステロイドが効いていない。

とりあえず、入院して今回は長めに40mgを飲み続けてステロイドの効果がないのかを確認する事に。

もし効かないとなれば、脾臓の摘出手術かリツキサンという保険適用外のものそれかずっと飲み続ける造血剤。

リスクや金額、治療によってこれからの人生で何を優先すべきか。

色々決められない。

子供は絶対に欲しい。

でも、強い薬剤を体に入れる事への恐怖。

高額の医療費。

免疫も下げたくない。

こんな時にって思うかもしれないけど、ダイビングが出来なくなる体になりたくない。

薬を飲み続けて骨がもろくなる。など

色々説明を受けたけど、まだ受け入れる覚悟ができないし、何が優先かも決められない。

そして、家族がいる沖縄へ転居。

沖縄への転院。先生どんな方か。

不安とわからないことと身動きが取れないイライラでストレスが溜まる。

どうしたらいいのかわからない。

決められない。

なんで今私はここにいるんだろう。

突発性血小板減少性紫斑病

2015年2月16日月曜日

再発。。。

その前の金曜日会社に着くなり、体調が悪くなり熱っぽくだるかった！

話す事すらツラくて

会社着いて1時間程で帰宅。

インフルエンザの疑いもあるので、

そのまま近所の病院へ。

38度の熱。

やっぱり熱かぁ～。

インフルエンザの検査と熱が出ると、血小板の数値も下がる可能性があったので、同時に採血もしてもらった！

医師によると熱が出てすぐだとインフルエンザの検査も正しく出ない場合があるとか。

10分程でインフルエンザの検査の結果は出て、インフルエンザはないとのこと。

ただの風邪かぁ～。よかった☆

採血の結果は夕方に出るとの事だったので、とりあえず帰宅。

だるい。

食欲もないので、ただただ寝た。

夕方、医師から連絡が入り、血小板は6万弱とのことでした。

ただ、酵素の数値となんにかの数値が異常との事。もしかしたら、インフルエンザかもしれないから明日、ダルさや熱があれば、再度検査をした方がいいとのこと。

土曜日、熱も下がり、ダルさもなくなっていた。食欲はなかった。

とりあえず、ゆっくりすれば治るだろうと思い、病院に行かず一日ゆっくりすることにした。

薄ーく、紫斑は出ていたけど、熱出たからと安易な考え。(･д･`●)

日曜日、体調は回復☆

熱もなく、ダルさもなく、徐々に食事も取れる様になりました。

紫斑は少しずつ濃くなってる。

時差かなぁ？って！笑

あっ！女の子の日かも。

昼間は掃除して、夜は焼肉。いつもの1/3しか食べれなかったoωO `

まだ、早い時間だったので、よく行くBARへ。

深夜0時帰宅。

やっぱり女の子の日になった！笑

入浴。ヽ(￣д￣;)ノ

ちょっと待て、ちょっと待て～

紫斑が。。。

明らかに増えて        るっ！

全身に！

さいは、つ、、、？

何も考えられなかった。

朝考えよう。

月曜日。

やっぱり増えて。濃くなってる。

血の気が引いてるのがわかる。

出血も多いっ。

気になりだしたからなのか、フラフラする。

いつもだったら自転車で病院行くけど、そんな元気もなくタクシーで向かった。

予約じゃないから結構待った。

どんどんダルくなってきた。

受診して、採血更に1時間弱待ち。

1人で待つのがこんなにも寂しくて、ツライなんて。

呼ばれた。一気に不安になった。

聞かなきゃいけないのに、聞きたくなくて。でも、順番だから部屋に入らなきゃ。

部屋に入り、座った！

先生の一言

数値が出ない。

。。。

。。。

。。。

(?_?)

。。。

。。。

数値が出ないって、検査ミス？

理解出来なかった。

検査用紙に0.0

それは、血小板が検出出来ない程体になく

1千という数値以下ということ

（人間の体には平均13万～44万あるもの）

一気に怖さが増した。

脳出血しててもおかしくない数値。

病院に来れてよかった。

すぐに誰かに声を聞いて欲しかった。

お姉ちゃんに繋がった瞬間、生きてるって感じた。安心した。

ありがとう。

でも、やっぱり怖くて、不安で、涙が止まらなかった。こらえてもこらえても涙が出てきて。

どうすればイイかわからない。

それからどうしたのかも覚えてない。

そのまま入院。

すぐに骨髄検査。痛くないのに、骨に刺してるのはわかる。

涙は止まらなかった。

それから、病室の準備してもらってる間の時間の記憶がない。

退院してから

退院してから二回目の検診
今日はどうなっているかなぁ？


一回目は数値がガクンと下がって9万。


3万切らない限り再入院はないらしい。


ただ数値が安定しない様であれば、
脾臓摘出かお薬の変更に治療方法を変える事になると。


脾臓摘出はこの病気の診断されてから6ヶ月以降にしか出来ないらしい。



悩



美容学校の申込はもう始まってて、第二回申込が八月～
入学時期と手術時がカブる(ｰ ｰ;)

今の生活で果たして通い続けられるのか

地元沖縄に帰った方がいいのか…
1人暮らしで、体調を気にしながら学校に通って仕事が出来るのか？


毎日自問自答の日々…。



年齢も今年28歳。

体力的にもどうなのか。









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