今回は公開でのブログです。
3/26、仰天ニュースで口唇口蓋裂で
取り上げられた小林えみか(えいみー)
ちゃんが名古屋に来てくれました。
笑みだち会in名古屋
に参加させてもらいました❤️
そして、今回はスタッフさせていただきました。
沢山の口唇口蓋裂のお子さんとパパママに
お会いする事ができました。
参加された方々ありがとうございました。
初めて会ったえいみーちゃんは
想像より小さかった!笑
そしてとてもステキな子でした。
そしてお父さんお母さんが凄く素敵な方❤️
お話しさせてもらいましたが、とにかく
とにかく明るいご両親でした!
そして、参加者の方の質問に皆んなで
答えたり考えたり…
とても有意義な時間でした。
皆さんやはり
・子供に口唇口蓋裂をどう伝えるか
・第2子以降が口唇口蓋裂の可能性は
ないのかな?
って質問が特に多かった印象。
私も息子にどう伝えるべきか、
どのタイミングで伝えるか…
ってのは最近漠然と考えてます。
この4月から保育園に通い始めた息子。
早朝と夜は混合保育になるから、
上の子達に何か言われたらどう答えるか…
なーんて漠然とぐるぐる悶々してました。
でも、えいみーちゃんのママが
”この子は頑張って手術したんやでー偉いやろ”
って言ったら子供は尊敬の眼差しで
子供を見るようになる。
ってのをお聞きして変に隠すのはダメなんだな。
って思わされました。
最近、傷の所にテープを貼っていると、
ケガしたの?
って言われる事が多くて…
幸いその程度にしかわからないって事だろう
けど、”手術したんです”って実は最近
言わないんです…
前にこんな小さいのにかわいそうに…
って言われてから言えなくなりました。
かわいそうな事なのでしょうか?
それって…
と、思ってたから。
でも、笑みだち会でお話聞いて
別にそう言うの気にしなくていいんだな。
って改めて思いました。
参加された皆さんにご無理を言って
えいみーちゃんにメッセージと写真を集めて
プレゼントさせてもらいました❤️
参加された皆さん急なご協力ありがとうございました(/□≦、)
また、こういう機会が作れたらいいな…って、
もうお一方のスタッフさんとお話ししてました。
後、今回思ったのは…
口唇口蓋裂のパパママは皆とってもステキな
笑顔の方ばかりだったってことです❤️
皆さんこれからも一緒に頑張りましょう!
また、ちょいちょいブログ書きます。
最後までお付き合いいただきありがとうございます⑅◡̈*


