天疱瘡治療中/ちんぱるのブログ

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尋常性天疱瘡と診断され2011年8月1日~9月16日まで入院。難治性で国の特定疾患に指定されている珍しい病気です。治療経過や病気と付き合いながらの日々の生活や趣味のこと、同じ病気と戦ってる人や悩んでいる人達への情報になればと前向きに日記を書かせてもらいます。

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病院今日は点滴2日目。


昨日と同じ

ソルメドロール 500ml

を3時間で落とします時計


ステロイド大量点滴治療といっても
このお薬のこの量はミニパルスといわれる治療で
たいした量ではないみたいです。

一度に量を投与するわりには副作用も少ないとされています。



去年入院中プレドニゾロン50mg/1日内服していたときは
心臓がバクバクしたり、急にしんどくなったことがあったので
この点滴治療に少し不安はありましたが
点滴中、後もなんともなくケロっとしとります。


相変わらず、症状もなく口の中も好調で


ニコニコ元気な入院患者です。


内服薬は

点滴治療中の3日間はプレドニゾロンは内服しません。


イトラコナゾール50mg 朝1錠
バクタ配合錠400mg   朝1錠
パリエット錠10㎎ 朝1錠

を予防薬として処方されています。



昨日の点滴はというと、、、


前回の入院のとき
痣だらけにされてしまった左腕ダウン


2週間ぐらい引かなくて恥ずかしかったので汗


今回は軽くプレッシャーを与えて
上手に刺してくれたいつもの若い看護師さん。


でも点滴を落とす量を間違えて汗


3時間で落ちる予定が、、、、


6時間かかってしまった、、、、、、ガーン


おいおい、、、、、。得意げあせる



前回の日記で

何も治療を変えていないのに
抗体値が下がっていたのをお話しましたが

9/11に、9/4日に採血した結果を聞きに行って来ました病院

9/4日といえば5日間ガンマグロブリン大量点滴をした後、、


なんとその効果は


注意無効、、、、、、!!

前回の 36 →  42


に上がっているのではないですか!!あせる


「ちんぱるさんの場合はガンマグロブリンは
 全く無効のようです。。。大変珍しいですが、、、。

 治療方法を変えなければなりません。

 将来的に考えてステロイドの減量はしていきたいし。。。」


と、先生。


グロブリンが無効なので、、、


選択肢は

・ステロイド大量点滴 3日間入院

・免疫抑制剤を内服する 外来でOK


の2択、、、、。


で、ステロイド点滴を選択。



免疫抑制剤は副作用諸々考えて、、、
ちょっとね、、、、、。得意げ汗


入院もまたまたすることになるので
9月もまた海で遊び散らかしてからにして波

今日

9/26~28 まで 入院汗

お昼から3時間1日目の点滴がはじまります。

今回はステロイドなので、、、ちとどきどき、、あせる


副作用はプレドニゾロンぐらいくるのかな、、、、

また顔も丸くなってくるのかな、、、、ブタ


まぁ、、

生きてるし、

食べれるし、

遊べる、潜れる!!


今度こそ効果があることを期待して

頑張るぞパンチ!キラキラ


病院退院から10日あまり

昨日診察に行ってきました。



入院した日、点滴治療前8/21(火)2週間前に採血した結果
が出ていたのですが、、

なぜが不思議なことに抗体値が

下がっていたのですかお!!


前回8/7 57 →  36  目


な、、なにも治療を変えてないのに、、、。。

グロブリン点滴の瓶を見ただけで、、、
効いたのかしら、、、、得意げ

んな、、アホな、、、得意げ汗


先生も

「考えられるとしたら、、体重が減って
 薬が良く効いてるということかな。。。」

というぐらい。。

でも今の体重になったのは6月ぐらい。


7月ぐらいからちょこちょこ上がりだしたし、、、

んーーやっぱりワケのわからん病気だなー。。。あせる


なぜ良くなったのが解れば今後の治療にも役立つんだけどね、、、


と、言う訳でとりあえずプレドニゾロンの量は変わらず

1日 20mg

予防薬もそのまま。。。


昨日採血した結果をもとに
次もガンマグロブリン点滴入院を
予定通りするか
来週また病院へ行って相談する予定です。

グロブリン点滴の効果が出てるといいな。アップ


プレドニゾロンもそろそろ減量したいよね。。。。



まぁ何はともあれ、抗体は下がっていたのでよかったよかった。。音譜