14日(土)に彼とお別れをしてきた。

本当はもう会えないと11日に言われたんだけど

ちゃんと最後に会えた。


セカンドオピニオン、サードオピニオンを終えどちらの病院でもALSと診断された。

彼曰く、どちらの先生もとても対応が酷く余計悲しくなったって言ってた。

私はも対応を聞いて、そんな人が先生なんて信じららないとかなり腹が立った…


2週間前に会った時より、口の動きが悪くなってて、話すのもかなりゆっくりだった。

免疫が落ちているのか風邪を引きやすくなってて、痰が絡んで苦しそうだった。

こんな弱っていく姿をかなには見せたくない。だから別れよう。今日が最後だよ。と言われた。

涙が出て止まらなくて彼の前で泣いてしまった。

彼から『かなと出逢えて良かった。どんなに仕事が大変でもかながいてくれるから、頑張れた。好きだよ。でも、俺のことは忘れて幸せになって。悲しまないで前を向いて生きて!』って言われた。

私は彼を忘れることはできない。

本当に本当に大好きだから。

でもね、彼の気持ちもよく分かる。

私も弱っていく姿を彼には見せたくない。

だから、最後のワガママで一緒に写真撮って終わりにした。

最後、奇跡が起きたら一緒に焼き肉行こう!

その時は連絡するね!

だから、またね😊

笑顔でお別れした。

彼もわたしも奇跡を信じてる。


本当にありがとう。

愛してるよ。

ご両親が呼ばれALSの確定診断を受けたと教えてくれた。

これから、セカンドオピニオン、サードオピニオンを受ける。

治療など色々と聞いた彼は、治療を一切受けない選択をした。

数ヶ月余命が伸びるだけなら、自分の好きなように生きたい。そう言ってた。

本人が決めることだか何も言えなかった。

私としては数ヶ月でも生きて欲しい。

でもね、彼からは動けなくなってきたら会うのはやめようと言われてる。

お互い辛くなるから。

正直、私はずっと一緒にいたいと思ってる。

彼の身の回りのことはしたい。

簡単なものではないのはわかってる。

でも、少しでも笑顔で過ごせるように私に出来ることをしたかった。

でも、弱っていく姿を見せたくない。

その気持ちもよくわかる。

だから、彼の気持ちを受け止める。


今は足にまでピクつきが出てきたみたい。

左手は大丈夫なんだけど、右手の動きが前より少し動かしづらそう。

中途覚醒もあって、ずっと寝不足だし鼻風邪を引いてから痰が絡んでしまって、思うように自分で出せなくてイラついてる。

何もできない自分が悔しい。

会える時は彼の話を聞くことしかできない。


いつまで会えるのかな?

彼にとって私はの存在は邪魔になってないかな?



今、私に出来ることは何だろう?

ずっと考えてる。

ALSについてネットで色々調べているけど難しい…

確実に右手が思うように動かずにずかなりイライラしているみたい。

マウスをうまく動かせなくなって、仕事に今まで以上に時間が掛かり、どんどん忙しさが増していると言ってた。

彼の場合は、グーチョキパーが上手くできない。

見ていてもかなり力が必要なんだな?って分かる。

YouTubeでALSの方向けのマッチング動画を観てるけど試してみても大丈夫なのかな?

少しでも役に立ちたい。

本当は支えになりたいんだけどね…

彼の性格上、私には弱っている姿は見せないと思う。

なんで私じゃダメなのかな?

迷惑なんて思わないよ。

大好きな人を支えたいだけなのに…

それが、彼にとって負担になっちゃうのかもね。