人生色々すぎる…免疫介在性壊死性ミオパチーと腹膜がんと診断されて -2ページ目

人生色々すぎる…免疫介在性壊死性ミオパチーと腹膜がんと診断されて

50代後半、女性です。
2025年3月 免疫介在性壊死性ミオパチーと診断入院、7月に退院。同年10月に腹膜がんステージ4b、腹膜播種、転移性肝腫瘍が発覚。2025年11月からTC療法開始、2026年3月終了しリムパーザ内服開始しています。

こんばんは😃🌃

前回ブログから1ヶ月以上経ちました…イマイチ、メンタル落ちたり、やる気がおきなかったり…えー


リムパーザ服用 2週間経った頃から腎機能が悪化。今回は休薬は

免れたけれど…次回また2週間後

採血結果で休薬か減量になるかもと言われ…困ったなぁガーン

リムパーザは私の命綱なのだよ。


私にできること…

外来薬剤師の方とも相談し、

仙骨の痛みのため

ジクトルテープを10月から長期貼用していたのを中止してみた。

で、カロナール500㎎の内服薬で様子をみていたが、

やはり痛い…ショボーンショボーン

骨の痛みにはジクトルテープは

効果あったんだろうなぁ~

何よりまたまた、味覚異常で苦味

も出現…コロッケやケンタが美味しくないガーン


オピオイドは嫌だ…

車の運転もしたいし、まぁ、ほんと、近場だけやけどさ。
大好きなスカパラや、ファンクラブ歴27年の山崎まさよしを
聴きながら、首をフリフリ
運転はサイコー照れ

壊死性ミオパチーのほうは

CK値は今回278❗とまたまた

下がったので…そろそろ

プレドニンを減量希望し

15㎎→14㎎→13㎎照れ照れ

順調な減量だったけれど

ここ2、3日キツいなぁショボーン


プレドニン減量のせいか

まぁ、ブツブツ書いてたらスッキリしてきたぞニヤリ


そして…母のこと。

倒れる前日もTELで話ししてたのに...えーんえーん

3月下旬に脳出血で救急搬送

今のところ、命は助かったけれど

なかなかの高次機能障害か…

しかし、口は達者やん笑い泣き笑い泣き

一人で喋る喋る…

会話は成り立つときと全然ダメなときと。何より、私より

同じ県内に住んでる妹の声には

反応するのが悲しかったねぇ悲しい

やはり、近くの娘かぁ。


元々、妹、娘と3人で

マリオットホテルで泊まりの

女子会を

するつもりで予約してたので

予定通り決行しました。




おかあはん、大変なときに
と思いながら、
そこは身内だけ、妹の慰労も兼ね

楽しかったなぁびっくりマーク

おかあはん、この世に生を与えてくれて、

そして

育ててくれて

ありがとう~


もう少し
バタバタしながら、
あがきながらも
生きたいと、
思います。

おかあはん、また
会いに行きます。

長らくお付き合い
ありがとうございましたニコニコニコニコ