手術

昨夜無事に手術終わりました

当初は最低5・6時間の予定でしたが、4時間程で終了しました。

大腸を23cmカット長さはビックリだけど、そんなに切っても今後生活して行くうえでは問題ないらしい

ちなみに、切った腸はホルモンみたいでした

麻酔がとけてからは元気にを動かしたりしてます。お腹すいたみたいでヒィーヒィーいってるけど、レントゲンとるまでの我慢

どうやらヒルシュは未だにはっきりとした原因は分かってない病気だけど、遺伝子レベルに問題があるとゆう説があるらしいから、手術して終わりってゆう病気ではないみたい

今後も腸炎になりやすかったりするから常に便を気を付けておかねば

便秘にならないように1年位は肛門に指突っ込んであげたり、排泄処理・トレーニングを頑張ったり、大人になるまで当分外来通ったり…やること盛り沢山だけど、輝志なら乗り越えられるから1/5000を引き当てたんだと思います。

私も一緒に病気と上手く付き合っていけるように頑張ります

ママ力発揮だぁ

回復はやければ来週には退院できます

焦らずにだけど、早くお家に戻れるといいな

写真はカットした腸です。

久しぶり日記

2月は2週間程坊っちゃんが腸炎になり入院してました私も付き添いで一緒に

1月頃からちょいか水っぽいな～って思ってたんだけど（お食事中の方スミマセン）、本人元気だし色が変じゃないし、様子見よう～って呑気にしてたんです

2月に入って嘔吐するようになって、だんだんグッタリついに掛かり付けの小児科にいって3日しても改善されず、こども病院で検査することに…

腸炎ってことで治療したらすっかり元気に

でも、うちの坊っちゃんは生まれた時からお腹が張りやすく便秘気味のため、もしかしたら『ヒルシュスプルング』ってゆう5千人に1人の先天性の病気の疑いがあると言われました

簡単に説明すると、生まれつき直腸の神経がなく、便の排出が上手く出来ないとゆう病気（神経がない部分の長さは人によります）

先日、九大病院にて精密検査をしてきました。

結果は……

ヒルシュスプルング

でした。

早速来週手術します。

神経がない部分を切って神経がある部分と肛門をくっつけます。

手術して完治するならいいんだけど、その後も無意識に便がでるからオムツがとれるのが遅かったり小学生になっても漏らしちゃったり腸炎になりやすかったり…一生うまく付き合っていかないていかないといけない病気です。

手術も怖いけど手術後もどうなるのか不安です

でも、一番つらい思いをするのは息子くんなんで私はちゃんとサポート出来るように、強いママになろうと思います

まずは手術が成功しますように

最後まで読んでくれた方、ありがとうございます。皆さんに発表するか迷ったけど、まだよく知られていない病気なので、こんな病気もあるって事を知ってもらいたいのと、口にだしたら少し気持ちが楽になる気がして…

ホントここまで読んでくれてありがとうございます。

♪演奏会♪

パパさんはさっき出勤して坊っちゃん寝かしつけて、只今チョコパンでお茶中～（坊っちゃん寝ても何度も目覚ましちゃうからいつまでゆっくりできるやら…）

今日はパパさん職場音楽隊の演奏会に行ってきました坊っちゃんが騒ぎださないか心配だったけど、かなり大きな音がしてもビックリもせず、お利口さんに聞いてました

お腹にいる時に吹奏楽（私が学生時代の演奏会のとか）のＣＤをよくかけてた効果ありかな？！

やっぱり演奏を聞くと吹きたくなるな

楽器はもう何年も実家で眠ったままで可哀想だし

っと、ちょいとまた趣味として楽器演奏を再開させようかと思いたったのでした…

でも毎度坊っちゃんを預けに行くのは面倒だしな

んどーするかな…

その前に、音でるかな…