術後 六年が経って

珍しく、連投になります笑

最近のたいちゃんの成長についてです！

左肩の習慣性亜脱臼は、

変わらずでして、

時折ゴリゴリなさってます。

4月、

ボトックス治療しましたが、

“引き込み”があるからと、

数年ぶりに肩にも注射・・

結果、一時的に亜脱臼が増えて、肩が落ちやすくなってしまいました

もう肩には打たないぞ・・

↑普段は机に乗せてる左腕が

常に引いて落ちてる・・

知恵がついてきて、

右手に握力も付いてきたことで、

何でも右手のみで完結してしまうことが増えました

今左手を自主的に動かす場面は、

・本のページが戻らないように

左手でページを押さえる

・大きなモノを持とうとする時、

腕を添える

・何かを引っこ抜こうとする時に、

土台を手首の辺りで押さえる

・両手でハイタッチ！

↑ヨイショとボールを両手で取ろうとしてます

くらいでしょーか。

ココ最近はできることが増えた感はないのですが、

ジワジワと成長してるのかな、

と思います。

各OTの先生たちとこれからの話をしました。

「成長はこれからもするけど、

大きく成長するのは小学校低学年までかな」と。

そこで

左手の将来的な目標が、

何となくみえてきました。

指先を開いて

微細な動きは難しい。

腕や脇、時には口を使いこなして、

これからの生活を補うことを目標に。

片麻痺の人は、

口を上手に使いながら着替えなどの生活をこなしている人もいます。

バナナの皮むきも、口も使えば1人でできそう。

そういった代替機能を使って生活することは、イメージしてなかったので、

新しい角度から生活を見直したいと思います。

「じぶんで出来る！」を別の方法で増やす！

言語面は、順調に伸びていて、

ワンワンとかチョキチョキのような幼児言葉じゃなくても、

イヌ、はさみという

常用語で

ある程度の言葉の理解をしてます。

言葉だけで絵を選んだり、

同じ色に色分けしたり、

知的な理解力が付いてきています！

↑名前書く練習はまったくヤル気なし〜（笑）

まだ◯は書けません(>_<)

表出面は

相変わらずの宇宙語メインですが（笑）、

獲得された単語は、

正しい場面で自分から表出して伝えられます。

何か取ってあげると「ありがと」

たくさんのボールみて「いーーっぱい！」

嬉しい時は「やったーー！」

みんなを呼ぶ時に「おーい、みんなーおいでー！」

↑全部棒読み風ですが（笑）

でも、

お腹空いたーとか

ノド渇いたーとか

どこが痛いよーとか

そんな

欲求的表出がまったくないのが、

先々見据えて心配なこと。

もう少し、自分の要求を自分から表出する力が身に付いて欲しいと思います。。

対して、

心の成長は実感しています。

家族でお喋りしている時、

〈推測ですが〉自分のことを何か言われていると思い込んでしまい、

突然ウルウル、ボロボロと泣く時があります。

↑今朝は、てんとう虫の話を弟たちとしていると、「て〜ん♩て〜ん♩て〜〜〜ん♩」

と1人で歌い出し、

「たいちゃん何のウタ歌ってるのかな〜？（笑）」の一言でチョンボリ泣き始めました

たいちゃんの「泣く」は、

「痛い」や「嫌」の表現でしたが、

「心が悲しくなって泣いた」

という新しい涙を見せるようになりました。

あとは

お手伝いがとても上手になりました

スーパーでカゴをお願いすると

一生懸命持ってくれて、

家までレジ袋を持って帰ってくれます

男の子らしいおふざけも増えました

朝のオムツ交換。

《自分でズボンとオムツ脱いでゴミ箱にポイ！新しいオムツを１つ持ってくる。》

をルーティンにしてますが、

ある日オムツを3個ほど持ってきました。

「いやいや、たいちゃんのお尻は3個もナイでしょ！（笑）」

とツッコむと、

ケタケタ笑いながら、余りはお片付けしに戻る〜

その日から、毎朝同じやり取りをするというのが恒例行事に

そうやって、ふざけるお茶目な一面も

また、

三男坊がボロボロと泣いている時、

ティッシュを

サッと1枚引き抜いて、

「どーぞ」と持ってきてくれました。

その優しさにじーんわり

物差しや検査で表せない心の成長は、

ココ1年で特に伸びたと実感しています

いい成長ばかりでなく、

困ったこともいっぱい。

弟たちが、泣いて嫌がるコトも、

「ワッハッハ〜」と大魔王の笑い方で、

しつこく繰り返す

これだけ色んなコトが分かってきているのに、

嫌がる気持ちは分からないのかな・・・？

心臓に関しては、

今のところ安定しています。

肺動脈弁の逆流は、

中〜重程度あります。

この逆流により、右心室に負担が掛かり、肥大化していきます。

肥大化した心臓は固くなり、

全身へ送るポンプ機能が悪化します。

心機能が低下すると、

突然死を伴う不整脈をおこしやすくなります。

・・なので、

今後、再手術

になりそうです。

1歳の手術時に弁輪を残せなかったので、開胸して

人工弁置換の手術をして、

肺動脈弁の逆流を改善しなければなりません。

この人工弁置換は、

数年に一度、

弁交換が必要となります。

肺動脈弁置換は、開胸手術のみでの交換になります。

世界では、大動脈弁よりも肺動脈弁のカテーテル弁置換術が早く確立されたにも関わらず、

日本では肺動脈弁のカテーテル交換は、治験さえ始まっておらず認められてません。

肺動脈弁置換の患者が少ない手術なので、

国がお金を回せないそうです。

弁が劣化する5〜10数年毎に、

開胸手術をしなければならないということです。。

たいちゃんは、

生涯何度も開胸手術しなければならないのです。。

この事実を知った時は、

すごく落ち込みました。。

たいちゃんは、

1歳の手術の時に多発脳梗塞となりました。

ヘパリンと言われる血液をサラサラにする薬を最大量投与したにも関わらず、

どこかで血栓ができて、脳全体へ細かく散ってしまったのです。

同じ可能性が、

今後手術の度に起こりうるのです。

現在ココまで回復・成長してくれてますが、

“今”を失うというあの頃の日々が蘇ります。。

次、また脳梗塞になったら、

今ほど回復は望めないでしょう。。

それでも、再手術をするのか・・・

もう少し先のことになりますが、

とても大きく重い決断をしなくてはならない時が来ることが分かり、

胸が締め付けられるとともに、

久しぶりにズドーンと落ち込みました。

今はとにかく

再手術の時期を1日でも遅くするために、お薬をきちんと飲んで、

無理のない生活を送ることです。

おいしくて幸せ〜