厚労省も行ってきましたよー

今年は、穏やかに終了しました…


たくさんのご担当者が
ずらっと並んでおります。

二脊の側も、会長をはじめ
総勢9名参加しております。

詳しい内容は、過日、
機関紙"道"に掲載されると思います。


文科省・厚労省のご担当者様、
政状がバタバタしているなかで
貴重なお時間を頂きまして
本当にありがとうございました。

前回のブログでも触れましたが、
障害のある事で幸か不幸かと言えば、
決して不幸では有りません。
ただ、楽か苦労かと考えると、
やっぱり楽ではないですし
不都合も多いのが現状です。

過剰な手当てを求めません。
必要な手当てを必要な分だけでいいのです。

少しづつでも、生活改善の為、
ご尽力頂ければと思います。



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寒いですねぇ
雪になるかと思いました

昨日は、埼玉支部のクリスマス会でした~
毎年の恒例行事ですので
大変盛り上がりました。

その事については、また後で…

本日は、行政交渉です。

午前中は、文部科学省
午後は、厚生労働省




文科省のなかで、面白い物を見つけました!


君が代のなかで歌われている、
“さざれ石”です!


こんな説明も有りました

さてこれから厚生労働省です。

…頑張りましょう!






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相変わらずのご無沙汰です。

$うろこ雲
平野部でも紅葉が始まりましたねぇ

いい季節はあっという間に過ぎてしまいます・・・



さて、本日午後より開催されました
日本産婦人科学会主催の
出生前診断―母体血を用いた出生前遺伝学的検査を考える―
に出席して参りました。

$うろこ雲

夕方のニュースでご覧になった方も多いと思います。

 新出生前診断 カウンセリングが重要
 胎児の「出生前診断」は命の選別か

などなど・・・
その後もネット等でいろいろ意見も出ているようです。
中には筆舌し難いものも多いです。
あまりにも想像力の欠落した人が多いと
改めて感じました。


帰りの電車の中でずっと考えていました。
本当に難しい課題です。
医学の進歩は目まぐるしいですし、
将来的にはもっといろいろな事がわかるようになるでしょう。
そして今後、この検査が増えていくのは止められないとも思います。
指針の作成は急務でしょう。
ただその指針を作成するのは
医師からなる産婦人科学会で適正なのでしょうか?
倫理的観点からの議論をもっとするべきではないでしょうか?

こうやって書いている間にも
さまざまな感情や考えがよぎります・・・

私個人としては、
出生前診断は必要と思います。
結果がその夫婦間でどんな結論に達するかは別として
親としての知る権利は否定できないと思います。

特に脊髄髄膜瘤に関していえば
出生前にわかる事で回避できるリスクもあるという事、
すなわち、自然分娩ではなく帝王出産にすることで
胎児が産道を通る時の瘤のダメージを減らす、
…セカンドヒットのリスク軽減…
うまくいけば子宮内から胎児を取り出し
前もって瘤を閉じる手術をおこなえる可能性もあります。

また、うちのように何の前ぶれもなく生まれてきて
救急車で小児医療センターへ運ばれ、
いきなり難しい説明を聞かされるより、
ちゃんと準備ができ、
万全の体制で出産を迎えることができたほうが
家族への心の負担は少ないと思います。


患者会としての思うところも解ります。
社会一般の意見も理解します。
あまりにもいろいろな事が頭の中を錯綜して
考えがまとまりません。
ここまで書くうちに書いては消しての繰り返しで
2時間が過ぎました。


最後に書かせていただくと
私はわが子のことが大好きです。
我が家に生まれてきてくれて
本当にありがとうと思います。

確かに仕事を含め家族の生活は一変しました。
つらい時期があったこともうそではありません。
しかしその分、子供の成長に対しての喜びは
人一倍大きかったと思いますし、
何より親として
より大きく成長させてもらっていると感じています。

過日、日本二分脊椎症協会としても
考え方をまとめることになるでしょう。
その前に、今日見聞きしてきた率直な感じを
書かずにいられなかったのです。

言葉を選んで書いたつもりですが
気になりましても阿呆の独り言とお納めくださいませ。



おやすみなさいzzz
ちなみに、今回お世話になる
㈱こっぱ舎さんが
11月18日に車イステクニックセミナーを開催します。



場所は、さいたま市プラザノース
講師は、766の岡野社長です。
参加費も掛かります。

同行のご家族分の車椅子も用意してもらえるそうで、
保護者の方も車椅子体験できます。

前回講習会に参加した時にも書きましたが
保護者の方も一緒に体験できる機会はとても重要です。

車椅子で出来る事、難しい事、が良くわかりますし、
介助する時にとても役に立ちます。

機会がありましたら、是非!!!
朝タは、だいぶ涼しくなってきました。

さて、
長男も来年には、中学生になります。
さすがに中学校まで送り迎えは
本人の為にも良くない…

今使っている車イスは、
小3の時に作った物なので、
体のサイズに合ってません。

来年で一区切りですし
新しく作る事にしました!

今回作るにあたっての
コンセプトは[軽さ]!!!

1つは、…軽量化…
距離もあるし、体力的に軽い物がいい
もう1つは、…駆動の軽さ…
少ない力を逃がす事なく駆動に伝える

この2つを考えて、
固定車(リジット式)にする事にしました。

先日、小児医療センターで
1回目の選定を行ってきました。




さながら展示会の様ですね~
片っ端から乗せてもらってました。

固定車というと、パンテーラ!
それと今回は、766も考えています。

パンテーラ社ではU2・S2
766社ではZERO

ZEROはフレームの形がいい感じです。
ホイールも純正で軽量アルミ製!


ただ、フットレストの幅が
装具に合わない!

766社で改良して頂ければ…

月末には、パンテーラの試乗車が来るので、
まずは近所で乗ってみましょう!

またレポートしますよ~


ちなみに下の子たちも
車イス体験してました…





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