お兄ちゃん。

はるは何事もなく４日に元気に退院していったよ～o(^-^)o

はると面会１日一回までって言ってるのに、
私が会いたいやろうからって３回も４回もばあちゃんが連れて来るから本当に困った(>_<)

あまりに連れてくるから言ったのに、
また連れてくるし(;_;)

会いたいけど我慢してるんだよ！

てかしないといけないんだよ！

りょうの事も考えて欲しかった(T_T)

短い間やったけど、
私も元気をもらったo(_ _*)o

次会えるのは生着してからかな(*^_^*)

９月末に運動会があるから、
それまでに生着して行けるといいな

day2(4日7時～5日7時)

サンディミュン24時間
フラグミン、Na、KCL24時間(メインの中)
アシクロビン
採血
ファーストシン
ノイアート(500単位)
ラシックス
ソルコーテフ
血小板輸血
ラシックス
アルブミナー
ファンガード
ファーストシン
ラシックス
KCL
ノイアート1000単位アシクロビン
ラシックス
ファーストシン
赤血球輸血
トリクロ(眠くなるお薬)
ラシックス

喉がすごく渇くみたいで昨日まではガブガブ飲ませてたんだけど…、
とうとう制限がかかってしまった(T_T)

牛乳120cc、水200ccまで。

昨日の飲水量は540cc。

↑これでも少し我慢してたんだけど(>_<)

水が飲みたくて冷蔵庫とか空のコップを指差したり、
どっかに水があるかも？ってキョロキョロ(ノ_・。)

コカール飲んだとこでまだ熱もあるし、
泣いて余計喉が渇くしで、
トリクロを飲ませて眠らせる事に。

30分位は泣いてたけど何とか11時過ぎ～５時まで寝てくれた。

５時に熱を計ったら9.7℃あって、
手足が温まってたから２回目のコカール。

便が緩くなってきたけどお尻荒れないといいなぁ(-.-;)

今日も食欲なくてキューピーBF１瓶と野菜ジュース60cc、牛乳120cc。

いつもお昼は食べなくて水だけなんやけど、
少しでも栄養のあるものをと思って野菜ジュースをあげてみたら、
ゴクゴク飲んでくれた♪

主治医より上の先生が診にきてくれた時いろいろ聞いてみたんやけど、
浮腫も高血圧も薬の副作用じゃなくて病気で起こってる事らしい。

いつになったら落ち着くんかな(ノ_・。)

体重9255gで、プラス270。

今までで最高記録かも(T_T)!?

同じ病気。

ランゲルハンス細胞組織球症

ＬＣＨ(langerhans cell histiocytosisの略←スペル間違ってるかも(^_^;))

ヒスチオサイトーシスＸ(旧病名)

で検索して見てくれてる人って結構いるのかなぁ？

頑張った事をちゃんと記録しておきたいから書いてるけど、
見てる人を不安にさせてるかも…。

すみません。