難病助成の認定率に開きがあると。。。
厚生労働省の発表。が、いつあったのかは知りませんけど。。
今朝の読売新聞。
疾病によって４９％～９７％の開きだそう。
指定に漏れてしまったというか？
軽症と判断された方とか。。
まぁ。。認定されなかった人数が8万6千人と書いてあります。新聞に。。。
で、疾病によっても開きがある。という話。
彼が長い事お世話になっている指定難病の制度。
彼がお世話になっている？っていうよりも、
我が家の家計そのものがお世話になっている感じの制度です。
もう何時だったかは忘れましたが10年程前だったのですが、
病名が大学病院に転院したことによって、再度の肝生検をして、
自己免疫性肝炎から原発性胆汁性肝硬変になったのです。
この原発性胆汁性肝硬変が、指定難病。
当時の56疾患に入っていました。
自己免疫性肝炎は、年金制度の障害年金の対象になってはいますが、
指定には入っていませんでした。
別に、当時のDrが間違って命名したわけではないとは思っていますけど、
まぁ。。。はじめっから原発性胆汁性肝硬変って言ってくれれば、
話が早かったぇ？と。思わなくもないです。
まぁ。。。いろいろカブル症状のある病気だとは書いてあります。
そもそも肝臓の調子が悪いなぁ。。？。。
と。病院に行き始めたのが彼の40代が終わろとしていた頃。
それまでは歯医者さんくらいしか言ったことがなく。
我が家の医療費はせいぜい風邪とか。。
この自己免疫性肝炎になってからの医療費はそれなりにかかっていました。
毎年医療費控除をシッカリ受けていました。
領収書が束。
なにが高かった？って。
最初のころはお薬代は大したことが無かったのですけど、
それでも、２～３万/月 だったと記憶。
アミノレバンというお薬を処方されだした頃だったかな？
一回の薬代が、薬局で15万と言われ。( ﾟДﾟ)ﾊｧ?。。
まぁ・・高額医療の対象にはなるのですけど、
あとで還付されるのですけど。。
いきなり15万っていわれても財布には入っていません。💨💨。。
ちょいと待ってね！といってATMに行きました。
ちょうどその頃、指定難病の審査中。
結局あとで還付があったのですけど。
あの時は焦りました。
このまま毎月15万は払えない💨💨って。
いくら後で還付されるって言っても、
一回手元を離れたお金はなかなか戻らない気がします。
というわけで、この指定難病の制度には本当に感謝。
今回、というかもう三年もたつのだけれど、この制度が変わって、
対象が56疾患だったのが３１３疾患になったようです。
あわせて彼の病名は原発性胆汁性胆管炎？となったようなならなかったような？
そのあたりは不明。。。。
この難病指定。元の病気の名前。が重要。
彼は今、そのあとに癌ができちゃって、いますけど、
もともとの病気が指定難病だから、幸いにそのまま助成を受けられています。
この指定難病制度。
doramusuemの解釈だと、
原因不明のよくわからない病気だから、医療費を助成しますよ～～
その代わり、治療のための研究を一生懸命するから、
お願い！医療情報頂戴ね～～～な、感じなんだと思っています。
けして、病気で貧乏するだろうから可哀そうだから助成する。
では、無いと思っています。
だけど、受ける側からすると、どっちもアリ？な。
そんな感じになっているのも事実。
56疾患から３３１疾患に増えたのが三年前。
それはそれで、助かった方々たくさんいてヨカッタよ思います。
経過措置が三年あって、
まぁ・・お役所としてはその三年の間に、
治った人は自立してね！データーももう要らないから。
なのでしょうが、そう簡単にはいかないかった。
というのではないでしょうか？
三年で、新薬飲んで健康になる？
健康になって働ける？
いや～～。。それは無理でしょう。。と。思います。
なので、今回のこの制度改革。
というか、指定を外して自立を促す？。。。
ちょ～っと。違うよねぇ。。と思います。
困っちゃた方々が86000人もいて、
おまけに疾病によってバラつきがでちゃって、
もうひとつおまけに都道府県でもバラつき。
宮城県８６％。高知県６９％。
公平ってなんだろう？になってしまいますよね。
本当に制度って。。ムツカシイ。。。
