彼の肝臓。。って言うよりも、彼の体調が、なんか変?
な感じになった頃。
時は、10年以上前。・・ええと・・・娘が大学生だったから。。
?いつだ?。。なくらい、の時。
彼は48歳。私は46歳。娘が22歳。👀おお、計算当たってる∵ゞ(´ε`●) ブハッ!!
最初は風邪?夏風邪?目が変?プール熱?
当時は、今住んでいる田舎と都会のマンションの2重生活の始まりのころ。
よく、考えると、なんで2重生活にしたのかの遠因も、彼の体力だったと思います。
どうしても、お仕事の関係で、帰りが遅くなるので、
遠距離の通勤は、時間の無駄だし、そもそも体力がついて行かなかった彼。
同じ距離を、ご近所のご主人たちは何年も通勤していました。
結局、ご近所の中でのお父さんたち。
勤め先もそれぞれなので、転勤や移動や、まぁ20年の間にはいろいろ。
近間に転勤になった方もいれば、単身引っ越しちゃった方も。
お亡くなりになった方もいます。
我が家の選択は、彼の体力に自信が無かったのと、
子供も一人だったし、家を出ていたしで、諸般の事情を考慮の結果。
単身赴任ではなく、二地域居住を選びました。
今の家を売るという選択肢もあったのですけど、
バブル弾けて売れなかったのも一因。
で、田舎と都会を行ったり来たり。🚙🚙。。
それなりに楽しんで生活できていたのだけれど、
突然。具合が悪くなった彼。
プール熱でも風邪でもなくって、どうも肝臓がよろしくない。
あらら。。。。働けなくなっちゃう?と少々焦りました。
でも、その頃は、インターネットもあんまり普及していなかったし、
肝臓が悪くなるって?どんなん?な程度の認識。
病名が落ち着くまで、あっちの病院こっちの病院。
結局、田舎の市立病院の内科医が、
大学病院に行って!と。
そこで、素直に行けばよかった大学病院なのですが、
お仕事の関係で、中規模の肝臓の専門医のいる病院に行きました。
ただ、その病院はハズレだったので、まぁ。。いろいろあったのですけど、
今日の話には、ハズレの話ではなく、余命。
最初に肝臓が悪いと言われて、一年以上たったころ、
やっと肝生検をして、ハズレの病院で、自己免疫性肝炎との診断が確定。
肝移植を考えるように、チラッと言われ、
「移植をしなかったら、もって10年位よ。10年後はまだ59歳ですよ!」
と。言われました。
その、「移植をしなかったら」と言う言葉の意味を、
今、思うと、私は、(彼は、どう感じたかは聞いていませんけど。。)
「移植をしないで、何も治療をしなかったら」と、混同していたように思います。
なので、なんとなく、パパは60歳まで生きられないのかぁ?と。
心のどこかで、勝手に余命宣告をされた気分になっていました。
まぁ。。ある意味、覚悟でしょうか?
肝臓の病気は治療の効果のある代償期と、効果の出ない非代償期がある。
なんて、その頃は知らなかったdoramusumeε- (´ー`*)フッ
ただ、お金が無くなったら困るから、あらまどうしましょ💨💨で、
それなりに調べたり聞いたり、私自身も、まともな職を探して、契約社員で就職したり。
40代後半から50代前半は忙しかったなぁ。。と。思います。
だからこの頃は、彼の余命はあと10年?なのね!と覚悟しながら、
毎年、引き算をしていました。
彼は、お薬をちゃんと飲んで(この頃はプレドニン)、通院も欠かさず。
代償期を過ごしました。
その間5年。
いよいよ非代償期になった頃、ハズレの病院じゃだめだわさ💨💨と決断。
一旦市立病院に戻って、改めて大学病院にお世話になりました。
最初に、大学病院のDrから言われたのは、
肝臓は治りません。対症療法です。肝の状態は悪いです。
ハズレの病院からカルテを取り寄せて頂いて、治療継続。
改めての肝生検。
病名が自己免疫性肝炎から原発性胆汁性肝硬変になりました。
アメリカのMAYO CLINICが、原発性胆汁性肝硬変(PBC)の研究?
ハッキリ言って、私は、すっとは読めないのですけど、
英文で、余命のわかるソフトみたいなのがあります。
How old is the patient?
What is the bilirubin?
What is the albumin?
What is the prothrombin thim?
Does the patient have peripheral edema?
Is the patient on diuretic therapy?
な質問があって、入力すると、Risk score が出ます。
このプリントしたものを、目の前に出してくれた大学病院のO先生。
彼の三年後の生存確率は16%。5年は2%でした。
当時は、まだネットで検索は一般的ではなくって、
二人でと言うより、
お互いに、コソッと、英和辞典を引っ張り出して、何とか読み解きました。
次の年も、O先生にお願いして、出して貰いました。
「先生、あの英語のプリントの結果欲しいです!」って。
次の年は、数値の関係もあるのでしょうけど、
気持ち寿命?が、延びました。
「あんまり気にしなくっていいですよ」と、言われた気がしますけど、
気になりました。後何年?って。
あくまでも、Risk score なのに、素人感覚で、寿命?余命?と。
思ってしまいます。
この数値。
今は、ネットでしっかり見る事も出来ますし、自分で入力してわかります。
なので、その後数年間は、血液検査の表を見ながら、
「さてと!今回は?」ってな感じで、毎回入力してました。
毎回入力して、余命計算してど~する?な感じです。
そのうち、飽きました。doramusuem。(゚c_,゚`。)プッ
話変わって。
障害年金の診断書には、「予後予測」の欄があり、
必ず書いてね!と注意書きがあります。
前回。三年前。大学病院のO先生は、
「予後予測は難しく、数か月から数年」と記入。
今回。Dr了。
「多発性肝癌合併しており3~6か月と想定」
あらま。あっそ。あらぁ~~な気分なのですけど。
いまさらMAYO CLINICのリスクスコアを入力するのも面倒な気分。
っていうか、prothrombin thim のデーターが無いし。まぁ~いいか♬🎶です。
そんなことを考えながらネットサーフィン。
見つけた記事が参考になります。
YOMIURI ONLINE ヨミドクター 2016年9月26日のコラム記事。
「余命に関する誤解」良かったら読んでみてください。
早い話が、
余命は当たらない。(そうなの競馬と同じって(* ̄▽ ̄)フフフッ♪)←私の解釈。
予後。余命についてむやみに恐れず、最善を期待し最悪に備える。
日々淡々と。それしかない。と。思います。
今日は、お気に入りの住宅地の中のレストランに遅めのランチに行ってきました。
もう何回も行っているので、お店の方とも顔なじみ。
彼のライスは「半分ですね!」って。覚えていて、言ってくれます。
彼「三分の一」と。お願いしました。(* ̄▽ ̄)フフフッ♪。
私は普通に一人前と、彼のおかずを半分。
全て平らげます。まぁ~いいか♬🎶です。