今朝の読売新聞。12版。2面「顔」
に、5月23日「難病の日」実現に奔走された方。
森幸子さん。58歳。
当地は、夕刊の配達が無いので、朝夕合体型の新聞。
なので、ほかの地域の方々は2面じゃないかも。。
もしかして夕刊の記事？とも思いますけど。。
この記事で、初めて「難病の日」って。。あるんだ。。
と。それも、今年からなんだ。。。と。初めて知りました。
「難病医療法」が成立したのが、
4年前の5月23日だったのだそうです。
患者団体のトップとして、
「難病の日」の実現に奔走された方が、この方なのだそうです。
ご自身も難病の「全身性エリテマトーデス」という、
免疫疾患を抱えながら、活動に打ち込んできたのだと。。
全身性エリテマトーデス。。？。。なんか聞き覚えが。。
ああ。。ブロ友さんの。。お嬢さん。。と。
どんな、症状なのか？とかは、不勉強でわかりませんが、
24歳の時の発病。当初、妊娠中毒症と誤診。
大学病院で診断がついて、ステロイドの治療後に出産。
当時、同じ治療を受けて、唯一助かったケースだそうです。
ご苦労もされたと推測されますが、
「生かされた自分がなんとかしなくては」と言う思いで、
活動をされてきた方。
現在、日本難病・疾病団体協議会の代表理事。滋賀県在住。
社会には難病への偏見がある。と。
難病の日があると、「この日が誕生日の人から苦情が来るかも」
と、認定団体は、当初、難色を示したそうです。
「何とかの日」って。。誰がどうやって決めるのか？って。
今まで、考えた事も無かったdoramusume。
認定団体がある。って言うのに、、👀。。な感じ。ほぉ～。。
「それでは偏見はなくならない」と粘り強く活動をし、
悲願をかなえた。と。記事にあります。
2月の最終日は「世界希少・難病性疾患の日」なのだそうです。
「難病」って読んで字のごとく。？？？
ムツカシイ病気。
なんか。。恐ろしい響き？
と。言う程度の認識だったdoramusume。
無関心なノホホンとした娘時代を過ごしていました。
「難病」。。って。。いう単語が、私の生活圏に入ってきたのが。。
彼が「原発性胆汁性肝硬変」と診断された時。
・・？違う。。違います。
肝臓とは認識していなかったけど、体調がイマイチ。
彼が49歳の時。一回目の肝生検で、
「自己免疫性肝炎」と診断が付いた時です。
初めて「病気」を意識して、それなりに情報を収集。
「自己免疫性肝炎」と「原発性胆汁性肝硬変」と言う病気は、
診断が被る部分があって。。。とか。。
「原発性胆汁性肝硬変」は指定難病で、
「自己免疫性肝炎」は、当時は指定難病では無い。とか。
それぞれ、助成はどうなる？とか。。
まぁ。。。。早い話が「助成」が、私にとっては重大事でした。
彼の病気が無かったら、考えもしなかった「難病と助成」
普通の人は、病と資金難は連動します。
どんな病気でもだと。思うのです。
ただ、難病指定になるのは、原因がわからず治療法が未確定。
なるほど。。。
語弊がありますけど。
誤解を恐れずに書くならば、我が家の場合。
難病指定で助かった部分が大きいのです。
そんなこんな。そういえば。本当にそういえばなのですが、
4年程前。
法律が変わって、彼の「原発性胆汁性肝硬変」は。
24？疾患のうちの一つだったのが、100位に増えた。と言う記憶。
（この二つの数字は正確ではありません。だいたいの数字です。）
ほぼ、同時期に、病名が研究の成果かどうか？
原発性胆汁性胆管炎に変わったので、
なんだか、混乱してしまった記憶もあります。
ただ、この、法改正の裏に。
たくさんの方々が、ご苦労をされていたのだな。と。
この記事を読んで、改めて認識しました。
難病と言う響きが、彼の場合。。
肝硬変は肝硬変。原因どうあれ肝硬変。
最近は肝臓がんのおまけつき。
世の中ガンの人はたくさんいるし。。
「？パパって本当に難病なの？」な感じも否めません。
貧乏の苦労っちゃ苦労は、めちゃめちゃありますけど、
偏見を感じることなく、節約緊縮財政ではありますが、
なんとか生活が維持できています。
ありがたいなと。本当に感謝しかありません。
記事は、
「もしも自分や家族が難病だったら。誰もがわが事として、
考える日になれば」と。結んであります。
