学校でも。。。

本当は今週学校をお休みさせる予定でしたが、
娘が家に居ても暇！と言うので、痙攣起きたら
保健室へ行くように言い聞かせて午前中だけ学校へ行かせました。

昼に学校へお迎え行くと、保健室で寝てました。

1時間目が終わった休み時間に、筆箱を触っていたら また左手の痙攣が始まったそうです。

そこからずっと保健室に居たみたいです。
そして保健室でも左手の痙攣。。。


家に連れて帰って来て、お昼を食べていたら、
今度は舌の痙攣。。。



なにも変わらない。。。
回数も減らないし、かえって増えてる？？

このままだと、本当にお別れの会や卒業式に出れないよ。。。

効いて〜〜

苦いのに頑張って飲んでるマイスタン。

効いてない。。。

舌の痙攣は変わらず起こるし、更に左手の痙攣も増えてきた。

今朝も、服を選んでいる時、朝御飯を出している時と左手の痙攣が起きた。
朝御飯食べ出すと舌の痙攣…

なんで？？

発作が出てから毎日起こってる。。。
今日で6日も続いてるよ。。。

なんで？

薬効いてないの？？


明日は脳波検査。


てんかん専門病院に行きたいな。。。


新しい薬マイスタン

昨日は病院から帰ってから、薬局へマイスタンを取りに行きました！！


お願いだから効いてくれよ～～～


ドクターから言われていたので昼前に飲ませました。




夕方にお友達が　友チョコを持って来てくれました。


さっそく　一粒。。。



手が。。。痙攣しだした。。。。


いったん　おさまったので　またチョコを。


今度は、また舌が痙攣しだした。。。。



はい。。。もう　食べるのヤメテ～。



前日に　舌が痙攣しているのに食べ続けた結果、顔や腕まで痙攣してしまったので

食べ続けるのは危ない。



そして、夕方にまた　テグレとマイスタンを飲み


夕食。。。


また　舌の痙攣です。



なんで。。。。


食べると痙攣。

だったら　食べなきゃいいんだ！！


んな事出来ないし。



長女は食べるの大好きなのに。。。。

お願いします。


食べると発作は勘弁して下さい。



マイスタン・・・・

かなり　苦いらしく　飲むのに苦労しています。


今週は学校お休みさせます。

痙攣が起きない日が来たら、行かせます。



私は会社へ。

長女に、「ママが昼に帰るまで　何も食べないで」と言ってきましたが、

ちゃんと守れてるかなぁ。。。















また病院へ

朝から、病院へ行こうか？どうしようか？
迷いました。
昨日撮った動画を見て欲しいが、金曜日は脳波検査。
仕事を連ちゃんで休むのも。。。

昨夜から薬増えたし、もう発作ないかも。。。
きっと体重が増えたから薬が足りなくなっただけ。。
もう、大丈夫。きっと。

長女を起こし朝の薬を飲ませた。
そのまま、朝ごはん。

……また、舌の痙攣が始まった。。。
すぐ、ご飯を中断。


やっぱり病院だ。。。

担当のドクターは今日も外来。良かった。


ドクターに昨日の舌の痙攣した動画を見せ、
更に、顔まで痙攣している動画を見せた。

薬増やしたが、朝も舌が痙攣した事。
顔の痙攣の時は、顔しか撮影していなかったが、
実は、腕も痙攣してたらしい事。

テグレトールだけでは、効かなくなっているようで、マイスタンが追加されました。

今まで、テグレトールでだけで1年以上発作がなかったのに。。。
これからは、
朝・テグレ300
        マイスタン0.8
夕・テグレ350
        マイスタン0.8

になりました。。。
まだ12歳なのに、薬漬け。
こんなに飲むんだから、発作よ止まってくれ。

痙攣が起こるのは、何か食べた時。。
物を食べさせると、痙攣が起きそうで怖い。
娘が お腹空いたー  と言うと、怖くなる。
立ったまま、お菓子つままないでー。


どうか、普通に食事が出来ますように。
マイスタン。。効いて下さい。
バァバ、孫のてんかん治してー
もうすぐ、49日。それまで、発作よ止まって。








発作です。

病院から帰ってきて、ご飯を食べていたら
また ベロの痙攣がはじまりました。
今回は 動画撮影しました。
数秒でおさまりましたが、またベロの痙攣。
そして、また撮影。
していたら、顔全体に痙攣がはじまりました。
横にしたけど、食べているものが詰まるのではないか心配でした。
時間にして3分もないぐらい。。
娘も全部覚えているそうです。
腕も痺れたそうです。。。

あー、久しぶりに見た…ショックです。


今日の血中濃度も問題なくて、
金曜日に脳波の予約してきたばっかりだったのに。。。
テグレトールは3錠を3錠半に夜だけ増やす事になったんだけど。。。
もう、テグレトールは効かないのか？？

明日も学校休ませようかな。
給食食べたら、発作が起こりそうで怖い。。

あー、来月は卒業式。。
大丈夫なのかな。。
無事に中学校に通えるか心配だよ。。。
。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡