去年のイブイブに 長女本人しかしらない 発作が出て、

3ヶ月たちました~!!


発作が無い毎日に感謝してます。


って12月も書いていたんだけど、発作が出てしまったわけで・・・


今回は慎重にならなくては・・・・


イブイブの発作は前日にカラオケ4時間&映画2時間と

画面を見る事が長かったので 気を付けるようにしてます。


まぁそれが 発作の引き金になったのか?わかりませんが・・・


明日は日赤です。(卒業式はお休みします)

朝一に尿検査&血液検査をし、午後に診察です。


血中濃度が安定してるといいなぁ~~


そして、春休み。

どうしましょ。

長女はお友達4人とお友達の親1人で池袋にいく計画があります。

その親御さんは私、知らないんです。(違うクラスなので)

長女に てんかん があって発作が起きたら救急車呼んで下さい。 って話した方がいいかなぁ?

いつ発作が起きるか解らない子なんて 一緒に連れて行くのは嫌だろうなぁ・・・・

でも、言わないで発作が起きたら迷惑だろうし・・・・


う~~~ん。 考えないとなぁ・・・






今日は修了式だった~


娘たち、給食袋まで持っていってるぅ~~~


もう、小学生 下校してるよ・・・


次女なんて、体育着まで持って行ったのに(笑)



今日は、長女が学校で入っている
合唱団のお別れコンサートでした。

病気になる前は、練習もしっかり行っていましたが、夏に てんかんを発症してからは、ほとんど行ってませんでした。

昨日、学校に行く前までは 出ないと言っていたのに、学校から帰って来たら 出る事にしたと。。。

また、私の不安が始まりました。
舞台の上で発作が起きたら。。。



{83C438C9-76A5-4214-9A76-64E48005F7D0:01}


何事もなく無事に終わりました。

長女は、来年からは合唱団はやらないそうです。
がんばって欲しいのと、少し安心出来る 私がいます。。


途中で副校長先生(女の先生です)を見つけたので来年の担任も今の担任がいいとお願いしました。
まぁ、無理を承知でですけど。

今の担任は、本当に感謝しきれないぐらい
娘の事でお世話になりました。
病気の事を考えてくれて。。。
私は、今の担任だから安心して学校に通わせられます。
変わらないで欲しい。。卒業まで見て欲しい。。。
でも、こればっかりは どうしようも無いですね。。

色々と副校長先生に言ってみたのですが。。
そしたら、副校長先生の甥っ子さんも てんかんだと教えて下さいました。
今は6年生で薬を飲んで抑えてるそう。

あ~、なるほど!
長女がてんかんになって すごい気にかけてくれてて。
前に保健室で寝てしまった長女を いきなり起こしたら発作がでないか 確認の電話頂いた事。
繋がりました!

やはり、近くに てんかんの人がいると違う!

担任、副校長、保健室の先生!
春から 何処にも行かないで 今のまま
この学校にいて下さい!!


昨日、TVで海外の子の脳の病気をやってた。


1人は、どこでも頻繁に発作を起こしてバタンと倒れるから保護帽をかぶってる女の子。
病名はよく分からなかったが、手術をして右脳をとり、発作がなくなったけど麻痺が出てしまいリハビリで歩けるまで回復し、学校に行けるようになった。

もう1人は、生まれて間もなくミルクを飲んでいたら目の動きが変で病院に連れていく。が、たいした事ないと言われる。
その後、痙攣も起きるようになり てんかんと診断される。てんかんの薬を飲むようになって痙攣も起きなくなる。
しばらくして、脳卒中を2回起こす。
その時に もやもや病が原因と分かる。
そして、もやもや病の手術をする。

こんな内容だったかな。

TVで発作やてんかん と言う言葉を聞くと
ギューっと締め付けられる感じになる。
発作でバタンと倒れる姿は 本当に見てて辛かった。

世間の人に 発作やてんかんがあっても
薬を飲んでいれば 普通の人と変わらない生活が送れる事を知って欲しいが、
昨日のTVを見たら、やはり てんかん=痙攣、発作になってしまうだろうな。
それと子供がなる病気と思ってしまうだろう。
2人の子は、てんかんのように発作が起こるが、原因は他の病気だった。


私は、TVで未熟児の番組がやってると、
長女を呼んで、
あなたも、こんなに小さかったのよー
と、一緒に見たりするが、
昨日の番組は、長女を呼べなかった。
長女自身が、発作の場面を見たらショックを受けてしまうんではないか?
と思ってしまった。。。


昨日は、娘二人と映画を見てきました。

次女が見たがっていた

ドラえもん ペコと5人の探検隊!
{DBA8298B-B6CE-42A8-8E83-843BCBDAC84B:01}


朝の8:15ぐらいに着いたけど、子供連ればかり。
ドラえもん、プリキュア、魔女の宅急便。
子供が見たいの3つやってますからね。

日曜日の朝から、親も頑張ってます!

私は、初めて 映画館でドラえもんを見たけど、いいですね~。
この映画、泣けました。

後から調べたらリメイクなんですね。
昔のを見てみようかな?って思ったけど
、もう今の声優さんに慣れてしまったので
昔の見たら変な感じがするのかな?