MIROQUE ミオパチーちこのログ -2ページ目

お久しぶりです～！

あわわ、またしてもこんなに日にちがあいてしまいました

ちこです～お久しぶりです！

自分のなかでの時間の流れと世間とのずれがひどいよぅ

そんなちこですが、なんとか元気にやっております

今日から7月という事で、またのんびり更新していこうと思って浮上してきました

そう言えば今日は半夏生？という日らしくて、大阪ではタコを食べるとか？？
大阪出身だけれど初めて知りました(笑)

今はぐんまーなので、周りを見てもそんな風習はまったくみられず…でもせっかくなのでタコ飯炊いてみたよ(*^◯^*)

あと7/1は、小豆を食べるとよいという謂れもあるらしいので、あずきバーもたべました(笑)

相変わらずなちこですが、またよろしくお願いしまぁす

ちくちく思いだし☆

最近はどんな手芸してるの？？って聞いてもらえることも多くて、でも実は少し前に頑張りすぎてけんしょう炎ぽくなってしまってたのです

なので今は様子を見ながらのんびりやってます(*^ｖ^*)

これはだいぶん前に作ったもの。
まだ紹介してなかったかなーと思って、アップしてみる

眼鏡ケースとポーチです

眼鏡ケースは持ち運び用じゃなくて、テーブルとかに置いとく用なので、特にカッチリな作りじゃなくて良いようだったので、
中にキルトを挟んでふわふわした感じに仕立てました

気に入って使ってもらえてるみたいで嬉しいな～(*^◯^*)

あと↓は、ぐんまー生活で大活躍してるポシェット。
お買い物行くときは出来るだけ軽量＆手ぶらで行かないと荷物が持てないので

そう言えば最近、杖を持ってるんです～！
ミオパチーのお友だち（って勝手に思ってる）が杖のことを書いてたので、その事また記事にしますね(*^ｖ^*)

神経内科にいってきたよ☆

※だららんみーちゃん♥

当日は朝から雨

駅まではバスを使うんだけれど、乙女デーでもあって、身体的にしんどいなーって思ってたらお父さんが送ってくれることになりました(*^ｖ^*)
ラッキー

ありがと～♥

そんなわけで久しぶりに神経内科を受診してきたよー。

そういえば前回行った時、足の裏が痺れる時があるって言ってしまったので、じゃぁってことで筋電図とったんです～！
あれ痛いよね～(＞_＜)

昔、尖足の手術をした時に神経が傷ついて、そのせいで足の外側にあんまり感覚がないんです。

その部分は電流流しても痛くなかったの！
痛いのは神経がしっかり生きてる証拠なんだね～。

でも人間の身体って不思議で、時間の経過とともにほんの僅かではあるけれど感覚が戻ってきているんですよ。
すごいね～

それはそうと筋電図って、検査する人は体験したことあるのかな～っていつも思うの。
体験してたらあんな軽い態度（ちょっとチクチクするくらいです～とか）にならないよね？！（苦笑）
以外にダメージ大きいよね？！(笑)

って、話がそれちゃった

前回の日記で書いた通り、特定疾患の件を聞いてみようと思ってたら、なんと主治医から先に「あの、提案があるんですが…」って話をふってくれました

さ、さすが先生～…！
指定医師のあの人とは違う…！

指定医師がもともとは私の主治医だったんだけど、産休で突然いなくなって、なし崩し的に今の主治医に変わったと言う経緯があります。
でも入院中から今の先生の方が親身になってくれるし、病気のことも詳しいしで好きだったから私はむしろ嬉しかったのです。

今回のことも前の先生だったらきっと門前払いだったよ～(;o;)

主治医いわく、私の場合は筋生検で明確にミオパチーの型が判明していないこと、家族に病気がでていないことなどなど、申請に通るかは微妙なラインと言うことみたい。
でも出してみるだけでもしてみましょうということでした。

意見書には2～3週間かかるみたいで、ぐんまにまた行く予定なので、それまでに間に合ってくれるといいんだけど(;^_^A

先天性ミオパチーが指定難病に！

タイトル通り、先天性ミオパチーが難病に指定されましたね

7月のことですが

先日、市役所へ行く用事があったのでついでに保健所へも足を伸ばして行って来ました。
うちの市の保健所、昔ながらの薄暗いコンクリートの建物になぜかオルゴールのBGMでちょっとシュール(笑)

もうみんなは申請したのかな？？
色々聞いてきたことをメモがわりにシェアしますね。

保健所等で医師への書類をもらう

指定医師に診断書を書いてもらう

保健所（うちの市では）で簡単な面接調査

その後、府で書類審査

必ず申請が通るわけではない

申請した日からの医療費について、補助対象

毎年更新が必要

こんな感じかな？？

その病気によって審査基準が設けられているようで、ミオパチーだとこれこれ以上みたいな感じで、お医者さんに渡す用の資料に詳しく書いてあったよ。

あと、障害者手帳を持っていて市などから医療費の補助を受けている場合でも、難病の医療費助成制度は使えるみたいで、
どっちかを申請したからって、もう一方が失効になるってことはないみたい。

（重複使用はできないと思うんだけど、難病の方だと負担額が2割になるから、その辺はどうなのかな？？
ごめんなさい、そこまでは聞いてなかった～

）

障害者医療費助成でカバーできない部分（うちの市では訪問看護とか）や、そもそも障害者医療費助成の対象ではない人をこちらの医療費助成でカバーできるんだって。

保健所のおじちゃんは、障害者医療費助成は市が全額持ち出し負担やけど、難病のは府と市が一緒になってるから、市の財政的にはそっちの方がありがたいねん～って赤裸々に話してくれました(笑)

あと、新しく登録された病気だから、患者会や勉強会みたいなのも今はないんだって。

どちらかと言うと患者会とか病気の解明に役に立てるのなら申請しようと思ってたけど、そういうのじゃないのかな？？

ミオパチーに関しては病院で費用的にかかることって大きな検査以外あんまりないし、毎年更新が必要で、その度に診断書（書いてもらう内容は少し減るみたい）もらいにいかなきゃだしで、なんだか悩んじゃいます…。

ミオパチっこのママことまめ太さんのブログでも申請しても無駄ですよって言われたそうなので…