悩んでいます
今日は、皆さんに相談があります


実は、たっくんの手術後〜手術の翌日
私が面会に行くまでの間に、
頭に褥瘡ができてしまいました




面会に行った際に、左後頭部に赤いアザのようなものがハッキリわかる状態で横になっていました


これは何ですか?と看護師に尋ねると、
え、前からあったんじゃないんですか?
と、言われ
ありませんと答えると


じゃ、手術室でできたんだわ
麻酔科の先生呼ぶから話し聞いてください


麻酔科の先生は、うちじゃないですね
ほら、見て
頭の下に、点滴の線入っちゃってるでしょ?
こういうのが原因ですね
なので、うちじゃないです


と言って帰っていきました


看護師もうちじゃないです


は?
じゃ、なぜ、どこでできたんですか?   


そこから、関係のない内科やGCUやら色んな科の生生や看護師が来て、謝罪してくれました


が、到底許せるものではありませんでした


まだ5ヶ月の赤ちゃんの胸に手術で大きな傷をつけなくてはならなかった上に、病院の不注意によりできてしまった頭の傷


傷は残って、髪は生えてこないかもしれない
原因はわからないの一点張りです


病院側は謝罪と、うちの形成外科で最後まで傷を診させてもらいますと言ってはくれましたが


髪が生えて伸びたら隠れるから大丈夫だよ
ダウン症だから、わからないよ
なんて言われる始末です


私が、は?って怒りを表したら
慌てて訂正してましたが
やっぱり、そういうスタンスなのねと思いました


そして、ちゃんとした説明もなく、
病院側に不信感があると言ったら、
北大紹介しましょうか?です


ふざけんな😠と、思ってしまいました


とにかく、今、言えることは
傷を治して欲しいということと
原因をハッキリさせて欲しい
そして、再発防止するにはどうすべきなのかを文書で出して欲しい
現時点では、訴訟をしたいとか、お金が欲しいと思っているわけではありません


そう伝えて退院しました
(昨年の11月中頃です)



そして、2ヶ月経った健診時に
傷は、これ以上良くならない
髪も、恐らく生えてこない


という結論に至りました

 
そして、これが原因だろうと思われる仮設の説明がありました


わかりました
で、終われるわけもなく
毎日、傷を見るたびに、悲しみ、悔しさ、怒りが強くなっています 


ただただ、たっくんに申し訳ない


でも、どうしたらいいのかわかりません
どうしたいのかもわからず、夫婦で悩んでいます


何かアドバイスやご意見があればコメントを宜しくお願いします
手術が終わって、元気になってお家に帰ってきてました

いつの間にか、昨日で6か月 
まだ、どこにも連れていけないので、お家で写真撮影

最近、遊び飲みを覚えて母を困らせます
でも、ニコニコ楽しそうなので、母も嬉しいおねがい


たっくんは、4ヶ月になりました


出産前の入院から今まで、色んな事がありました


でも、今はたっくんが生きていてくれるだけで幸せなのです
可愛くて可愛くてしょうがないのです
(ちょいちょい怪獣になりますが💦)


8/28にGCUを退院
それから、10/2~7に検査入院
そして、10/12~今現在も再入院


たっくんは、体が大きくなってきて、酸素の量が足りなくなってきました


少し動いただけでSPO2が70を切ってしまいます
泣いたら、チアノーゼで全身真っ黒になります


このチアノーゼは、初めて退院する時に医師から言われていました
だんだん真っ黒になってくるからね、と
泣いて黒くなって、でも泣き止んだらすーっと引いて戻れば良し❗
戻らなければ、すぐ受診
この病院で今一番不安定な状態だからね
お母さん、上手に守り育ててくださいねって


これは、先生なりの激励だったのかもしれない
でも、プレッシャーでしかない💦
チアノーゼなんて、見たこともないのに気付けるのか?
不安で不安でしょうがない


それでも、やるしかない
初めての子育てなのに…
誰も助けてくれない
私がたっくんを守るんだ


結局、途中から在宅酸素をする事になり、それでもダメで入院してます
私も付き添いで病院に缶詰めです


書きたい事、たくさんあるけど、まだ気持ちの整理ができていない


今は、情報が欲しくて、ダウン症先輩ママさんのブログを読ませていただいています
コメントなどはできていないのですが、ブログを書いてくださっている事に感謝しています
たっくんも、こんな事ができるようになるのかな、って思いながら読んでいます
本当にありがとうございます 
ご無沙汰の更新です


何度か更新しようとしましが、気持ちがついていかず、断念してました


6/11に男の子を出産しました


ここから、今に至るまで辛くて苦しい日々を過ごしました


まず、出産そのものもメチャクチャというか…
思い出すのも辛い
拷問を受けているようでした


肝心の赤ちゃんは、顔も見せてもらえず連れて行かれ、ここでは助けられないと子供専門の病院に救急車で運ばれて行きました


ここからが苦しい日々の始まりでした


妊娠中に聞いていた病気は、心室中壁欠損
小さい穴なら特に問題ないって聞いてました


産まれてみたら、心房にも穴が空いており、更に肺高血圧症を引き起こしていました


そして、この状態では肺高血圧症を引き起こすはずがないんです
考えられる原因は、染色体異常が考えられます
って


どういう事?
何が起きてるの?
って、パニックになる私


結局、後日、検査の結果、ダウン症の確定診断を受けました


そう、たっくんはダウン症でした
この先、どうなるのか不安でいっぱいでした


たっくんが死んじゃうんじゃないかって怖くて怖くて、毎日泣いて過ごしました
先週の土曜日
ランチは


ハンバーグとエビかつを作って
ハンバーガーとアボカドエビかつバーガー
にしましたハンバーガーハンバーガーハンバーガー
うっまもぐもぐ





めんどくさくてバンズはスーパーで買いました💦


次回は、バンズにも挑戦したいと思います!


そして、3時のおやつに
夫がキャラメルポップコーンを作ってくれましたジュース


フライパンでポンポン弾ける様子を見るのは、とても楽しかったですお願い


キャラメルポップコーンを食べながら、録っておいた映画を観て
家で、カフェと映画館気分を味わえました照れ