ちびた母ちゃん幸せ日記

ちびた母ちゃん幸せ日記

タナトフォリック骨異形性症(Thanatophoric Dysplasia)の息子との、涙あり⁉︎笑いあり⁉︎驚きあり⁉︎時には親子ゲンカもしつつ…な日々を思うままに書いてます☆

タナトフォリック骨異形性症の息子つよぽんの、マイペース成長記。
ただいま絶賛成長中!
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昨年夏、つよぽんがお空に旅立ちました。

早朝、異変に気付き救急搬送となりました。
最後まで生きようと一生懸命に心臓を動かし頑張っていましたが、通いなれた病院に着き主治医の声を聞いて安心したのか、意識が戻ることなく私たちの元から空へ旅立ってしまいました。

もっと愛したかった。話を聞いてあげたかった。遊んであげたかった。抱っこしてあげたかった。可愛い笑顔が見たかった。温かく柔らかい手のひらを触りたかった。
もっともっと一緒に生きたかったなぁ。

今は心の中のつよぽんに話しかけながら一緒にやりたかったことを少しずつやっていこうと思っています。

私の目には、つよぽんの姿は見えなくなってしまったけど、私の心や五感を通してきっとつよぽんは何かを感じてくれてると信じて日々生活しています。

これまで、つよぽんのことを気にかけ応援してくださっていた皆様、本当にありがとうございました。


お久しぶりです。三年ぶり😅

つよぽんも元気に10歳になりました。

コロナ禍の中、私の地域では今のところ感染者は出ていませんが外出は極力控えています。
今年はスクーリングも1、2回ぐらい。訪問教育もリモートに変更したりして、感染予防の日々です。

そんな時でも少し楽しい話題を。

もう少しでクリスマス🎄
サンタクロースの絵本を読んだ後に、今年初めてプレゼント🎁は何が欲しいか訊ねてみました。

答えは、絵本とお菓子、だそうです。
サンタさんには、絵本を。
お母さんには、お菓子をお願いするとのこと。
誰から何をもらうか分けて考えることができたので驚きです。成長してるなぁ。

とっても嬉しくなったので、お菓子は奮発してプレゼントしようと思います😆

二日遅れで誕生日会をしました。
手作りケーキとピザでランチを兼ねて、誕生日の近い姪っ子も一緒にお祝いしました。

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ピザは義妹にお任せし、ケーキは私が初挑戦‼️
テーマは
『つよぽんもお腹いっぱい食べられるケーキ』
大豆粉と米粉のココア味の蒸しパンをベースに、クリームは生クリームに水気を切ったヨーグルトを混ぜてあっさりと。
ちょっと奮発して国産フルーツ缶(白桃黄桃みかん)と地元産ぶどうでデコレーション。

反省点は、クリームがゆるかったこと😅
でも味は美味しかったです。みんな喜んでくれて、もちろんつよぽんも大満足してくれました。

あ、もうひとつ反省が。
写真撮り忘れた😵
誰もが腹ペコで、あっという間に食べてしまったのでした。