小6の息子は、今年の6月に初めてけいれんを起こしました。そして2回目が6日後にまた起きました
2回起きたので、てんかんと診断。でも検査しても特に異常ありませんでした。ここからけいれんどめの薬開始です。
その後けいれん起きていないので薬の調整をしながら普段通り過ごしています。
サッカーも続けられています。
このけいれんが起きたタイミングでクラブチームのセレクションがありました。第一希望に合格しましたが、けいれんであることを伝えると保留になり、2ヶ月後、条件付きの合格となりました。条件を聞くと、けいれんについてとてもネガティブなイメージを持っているんだとかんじました。
薬を飲んでから起きていないのですが、けいれんが起きないという保証はありません。
もし起きてしまった時にチームに負担がかかることは申し訳ないと思っています。
でもこの世はやはり病気をもつとハードル高いんだなーと、悲しい気持ちが強かったのが本音です
自分自身も１型糖尿病をもってコントロールしながら新しい社会へ行く時には受け入れてもらえるのか、どうすれば受け入れてもらえるのか、もしかしたら健康な人に比べてそれよりも努力しないと認めてもらえないことあるよなって思いながら生きてきました。でも、私が生きてきた環境は周りの人がとてもよかったのか、私を普通の人として受け入れてくれました。だから、私もみんなの期待に応えたい、そのためにはしっかりと体調をコントロールし、またより頑張ろうと思って今に至っています。
多様性と言われている今のじだい。多様性という言葉でくくってしまうのは違うとは思うけれど、みんないろいろな問題や課題を持ちながら生きていて、それを受け入れてくれる社会が当たり前のように広がっていると勘違いしてたのかもな、って思いました。
たまたま私がそういう人と関われていただけだったんだなぁ。
息子には、てんかんという病気によって、君はマイナスポイントからのスタートになりそうだよ。でもそれはあなたの乗り越え方によって盛り返せるかもしれないし、努力や好きな気持ちをパワーの原動力にしてやる方法を頑張ってみようと話しました。
わかってくれたのかどうか、よくわからないけど彼がこれからもてんかんであることによって、ハードルは出てくるかもしれないから、自分で乗り越えられるチカラを💪身につけていけるようにしたいです。
それにしても、この世界で、この日本でまたこんなに受け入れてもらえないことたくさんあるんだなー
自分のことよりも子供がこういうことに直面したことに、私の方がショック受けて泣きそうになってしまってる。でも、私が悲しんでしまったら本人が辛くても悲しめないから、私が悲しむのは我慢しときます
いつか、いろんな課題を前向きに考えられる仲間や先生などに出会えて、自分の存在を確立できますように。同じ問題を抱えている人が、笑って過ごせる環境が広がりますように。
