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チバリョ~のブログ

膠原病歴17年目。MCTDが、 SLE(全身性エリテマトーデス)なり、初ステロイドパルス2クールをしました。5年前に直腸周囲膿瘍で人工肛門(ストマ)になりました。閉鎖術をも失敗し、腹膜炎起こして、心肺蘇生から生き返り今に至ります。日々の病気や日常の心のうちを吐き出せるブログにしたいなぁ..

昨日、娘の誕生日もでしたが、
12月ぶりの整形外科受診日でした。

今日は教授と会えるだろうと思い、母と姉を連れて受診...  
しかし....もぅ、 てを離れる(異動になる)私の主治医だった先生は
なんと!なっ・・・なんと! 教授に会わさないではないですかムムムムカムカ
何でですのん?

姉も仕事休ませ、来てもらったのに、教授がいる月曜に外来も合わせたのに・・・
この主治医に会って話ししても、もぅ関係ないって感じだし、
やじるし「今日、教授に会えないんですか?」
ドクターやじるし「教授は予約でいっぱいだからね。
           来月に予約いれましょうね。」
やじるし・・・・せっかく姉も休みもらって来て
           るのに....」

私は内心、(今日は何のための外来だったのだろう)と思いました。
ドクターがイケメンだからか、母はお気に入りだったみたいで、私は、イケメンでも話しをちゃんと聞いてくれない先生だなぁ~イメージで、私から見たらただの外科医。そこら辺にいる、自分の実績だけを上げたいと思ってる外科医にすぎません。

いつも、リスクの話ばかりで、肝心な質問には「僕は分かりません。SLE の患者を扱った事がないから。」やじるしだったら話ししてもらちがあかない。教授に会わせろ!と思いました。2回ほど、教授にはお会いしてますが。
この先生、私が(娘がいてまだまだ手がかかる時期で悩んでます)と何度言っても、スルーして聞いてない感じ。僕には関係ないからって雰囲気出しまくり。
いゃいゃ、私にとっては、リスクに手の切断って一大事ですょ ビックリって思って、
先生が同じ立場ならどうしますか?
と、投げかけたら、スルーして(同じ立場が想像できないんでしょうね。多分で独身男性だはず) 僕は手術するだけだから的な。

こんな外科医、腐るほど見てきた。私はあなた方の実験台でも何でもない。
こんな外科医に触らせたくない。って思いました。
私もこの先生から離れられてラッキーなのかも。 周りがいい先生って言われてる医者ほど、あまりいい医者じゃなかった。

私の性格ひねくれてますかね....
あまりに医療の犠牲になってきた私は、病院が嫌いで、医者が大嫌いです。(涙)
でも、病院、医者に頼るしかなく、
自分で自分が大嫌いになります。

来月、4月8日に教授の外来予約になりました。また、それまで悶々とまち続ける日々です。
神様は、手術をしないほうがいいと言ってるのかなぁ…なんて少し思っちゃいますね。  


今日は少し毒吐きました。読んで下さりありがとうございます。


誕生日Happy birthday誕生日
今日は娘の7才の誕生日ホールケーキ



いつもなら、学童から二番バスで帰ってくるのにビックリ今日はダッシュダッシュダッシュ速攻で一番バスで帰ってきやがった(笑)(笑)(笑)
053ケーキがある事を察知してか苦笑アハハ

今日はお家で、内輪だけでの誕生日ホールケーキ(内輪と言っても娘と私とおばぁちゃんだけ苦笑)  平日だから、お誕生日会は週末にまた軽くやりますうふふ




今日朝、仲の良いお友達からプレゼントプレゼントをもらいラブゥルンルン音符音符な娘



これは、昨日、一年ぶりに連絡があったパパからのプレゼントプレゼント
久しぶりに会わせろと言われムムムムカムカ(調停の時に会わせる義務があると審査されてるので・・・・) 内心かなりムカついたムカムカけど、娘の父親にはかわりないので、会わせました。青首大根娘は喜んでましたが感動
仕方ない....こればかしは。

プレゼントは何を欲しがってる?と聞かれたので、思いっきり嫌味で、
「去年の誕生日もクリスマスも何ももらってないと○○はちゃんと覚えてます。ゲームが欲しいそうです。wii u が欲しいそうです。お友達とも一緒に遊べるから。YEN高いけど、買えるなら買ってあげてください。」とメールしたら、なっ・・・なんと!wii u のマリオマリオタバコマリオマリオカート付きを新品で買ってきました!! 苦笑私的にはにこラッキーふふ~ん  
娘も、パパに買ってもらったと満足気で、気持ちのいい7才を迎えられたようですうふふ良かった♪ 離婚はしてても、娘にはおとうさんの存在を感じて欲しいと言う思いはあるので、矛盾はしてるかもしれませんが、良かったです。何もしてくれないパパ イメージから、今回ので一目おかれたかな苦笑
でも、やはり贅沢なプレゼントなので、私からはあえて、何もあげませんでした。(ケーキくらいかなホールケーキ)
また、決まりを作って、勉強も頑張って、週末に時間がある時に時間を決めてしかさせない約束をしました。
与えるがままに与えたら、ありがたみも感じなくなるし、物を大切にする力も養われないから、親はしっかり考えなくちゃですねかお  

今週末は、軽~くお友達も招いて、お誕生会です♪また、アップしますねニコちゃん






苦笑苦笑苦笑半端ないおくすりおくすりおくすり薬の量です。

淡白尿が+1になっちゃっててうーん

それでも、プレドニンはかなり減りましたょかお2
15ミリ→12ミリ  
その代わり、セルセプトは8錠ですが、

今日、特定疾患の受給者証が届いてからの初受診。  
なくやっぱり、お財布に痛い出費ですね...

薬局でも支払いがあるから、めんどくさいです・・・・


今は、大学病院では膠原病内科医がいないので、〇〇科のドクター〇〇先生に主治医になってもらってます。

膠原病友の会では、先生の評判が良くなかったから、少し警戒してましたが、

私はいい先生に感じたのですが、
ハッキリ言ってくれるし、質問したことには、ちゃんと分かりやすく説明してくれるしにゃ

友の会の方の話しでは、外来では一生懸命で、入院したら病室に一度も来ないと言う事でした。
私の母いわく、
「あんたほどひどい状況じゃない患者だったんじゃない?だから、先生の中では、この患者さんは大丈夫って判断したんじゃないかしら。」

私もそう思いました。

今までの主治医と違って、聞きやすくて、分かりやすい(いまのところ)

うーんうーん友の会.....(-_-;)100%は信じちゃダメですね。全てを鵜のみにしちゃいけませんね。
自分で感じて、そのドクタードクターの人となりをみて、自分に合うドクタードクターを探す見抜く力をつけなくちゃですね。

最近は、友の会に行くのは避けてます。情報交換の場があせ何だか、違う気がしてて。
また、今の状況で誰にも会いたくないって言うのも本音かな涙

皆さんは、友の会とか行ってますか?