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チバリョ~のブログ

膠原病歴17年目。MCTDが、 SLE(全身性エリテマトーデス)なり、初ステロイドパルス2クールをしました。5年前に直腸周囲膿瘍で人工肛門(ストマ)になりました。閉鎖術をも失敗し、腹膜炎起こして、心肺蘇生から生き返り今に至ります。日々の病気や日常の心のうちを吐き出せるブログにしたいなぁ..

赤ちゃん 2お友達の出産祝い祝に行ってきましたわーい
(*'∀`*)v(*'∀`*)v(*'∀`*)v娘とツーショットピースいえー
赤ちゃん 2かわいいでしょ~あひる  
(....一応、女の子ですキャハハ)

感動娘もこんな時期があったなぁ...感動
きらきらきらきらきらきら

赤ちゃん 2かわいすぎ~ラブ

むふふ赤ちゃんの匂いにむふふ癒され
ラブラブラブ
赤ちゃん 2赤ちゃんパワーハートを頂きましたよんいえー

娘も赤ちゃん 2赤ちゃんが大好きなようで、
「抱っこしてもいい?きらきら
と、しょっちゅう抱っこ抱っこで、
いつもは泣き虫泣な赤ちゃんらしいのですが、娘が抱っこしても嫌がらず抱っこされましたきゃっ
友達が!!!!!!!!ビックリ!って、いつもなら泣きまくってる赤ちゃんらしいですのんびり
子どもって、子ども同士分かるのかなぁ…^^  
私の友達は、できちゃった婚だから恥ずかしい~と控えめに言ってたけど、
元気な子産んだ立派な母ちゃんじゃん手上等手上等手ってかお2褒めまくってきました。

やはり、出産後は少し不安定にもなるだろうし、また、私自身も元気がもらえとてもHAPPYハッピーな気分で帰ってきました。

ほとんど、私は病気が悪化して以来、友達とコンタクトをとらなくなってました。
会うのが怖くて、避けてました。
でも、今日は、私のほうから連絡をとって、会いたいとメールして会ってきました。
しあわせ~意外と、学生時代のままのようにお話も出来て、あっと言う間の3時間ぷぷ長居し過ぎか(笑)  話しも尽きずぷぷ久しぶりに楽しい時間を過ごせましたキラキラ

やはり、初めての子赤ちゃん 2で不安もあるようで、色々悩みも聞き(お互いに)、友達も少しリフレッシュできたかなぁ..
と思いながら、帰りの車の中で、娘と
私「赤ちゃん赤ちゃん 2かわいかったね~きらきらお母さん、パワー沢山もらってきたぜよ手^^
娘も、
娘「そうだね~最近のお母さん・・・・・・・・・ぼぉぉっとしてたから赤ちゃん 2赤ちゃんからいっぱい元気キラ②もらえたんじゃないラブまた遊びに行きたいねキラキラ」って。
私、「あ 濁音あ 濁音あ 濁音....ぎくぎくぎく娘はやはり見抜いてる~泣き1私よりもかなり大人じゃんうっ・・・」と反省しました感動

子どもって、感じ取る力が凄いです。
それくらい、私が心配かけてしまってるのも確かです。ううっ・・・ホントに(´;へ;`)反省....

また、友達の話しとか聞いてても、私の甘さをかなり感じました。
みんな、生活キツキツで頑張ってて、
私は、恵まれた環境の中(住む所があるだけましなのか) やはり、私が実家に不満を持ちすぎなのかガクリ
友達も私の話しを聞き、納得はしてたけど(私の家族の事ね)、子どもの事考えると厳しいよね~って。(引っ越しした時の子どもへのストレスだったり、私の病気が悪化した時の預り先だったり、他色々)

友達からはアドバイス的に、
「私だったら親の事は申し訳ないけど無視して、徹底して下には降りずに(母と二世帯住宅だから)、子どもの事だけ考えて生活するかなぁ…....  
でもやっぱり、姉ちゃん達も協力してくれない状況はキツいね~ 自分達の親なのにあなたにだけ押し付けてる状態じゃん。」
私だーだーだーそうなんよ~ 」
って少しグチもこぼせました。

みんな頑張って生きてる。私は病気だからとか、母子家庭だからとか、甘え過ぎてるのかもしれません。

負のスパイラル泣き

気持ちがタタあっちいったり=こっちいったりあたふた  私自身 不安定ガクリガクリガクリ

姉に言われたのが「お前は精神病だ!」だって。精神科に通ってたら、精神病なのかなぁ…

その原因はいつも母なんだけど、私が依存してるの?私が悪い....?と悶々と考える日々。(友達のアドバイスも含めて)病院の先生いわく、
「親はじき居なくなる、親の性格は変えられないから、ひたすら無視。自分と娘の事だけ考えなさい。あなたは何も悪くないよ。母親が娘に依存し過ぎてる状態だから、またあなたが優しすぎるから苦しくなるの。お姉さんの言ってる事もスルーしなさい。人間って、自分の都合が悪くなると攻撃してくるから、お姉さんの言う事も気にしないよ。娘と自分の事だけ考えなさい。」って、言われたの思いだしました。



今回、やはり確執も上手くまとめられず、簡潔に言うと、凄いケンカが日々繰り広げられてて(繰り広げられてた?)←過去形

今は無視に徹する日々を送ってます。

あいや~泣き1今日は明るいブログにするつもりが泣き すいません、がびょーんダラダラ続きそうなので、歯切れ悪いけどここらで完終ります。

赤ちゃん 2赤ちゃん 2赤ちゃん 2赤ちゃん思いだししあわせ~眠りにつくとします。読んでくれてありがとうございました*花**花**花*オヤスミなさい....
ジャガジャンハート
ココリコ田中~


うーん  えぇーっと顔に縦線名前ががびょーん出てこないぷぷ


レレレのおじさん原西だった?人間ゴリラ??


渡辺ナオミさん~(太陽が逆光で写りが悪いです苦笑)


今日は娘のピアノピアノ教室が5時からあり、
コザミュージックタウンのゲート2の通りで、レッドカーペットで通行止めになってて、何とか早めに教室に着いて、ミーハーしてた私と娘ぷぷぷぷぷぷラッキー(*'∀`*)v

初めてすげ~有名人を間近で見ましたいえーピース

ココリコ田中さんは、なかなか実物は手ナイスガイで、
レレレのおじさん人間ゴリラの原西?さんには、隣に居た見知らぬ男の子に...
「ゴリラ人間と叫んでごらんニヤリ」と吹き込んで、
男の子...大声できゃっ
「ゴリラ~ゴリラ~ゴリラ人間~」って(笑)

レレレのおじさん原西さん、
は?誰がゴリラやねん~溜め息投げKISS」と、期待通りの反応ぷぷ
私もどさくさ紛れにぷぷぷぷぷぷ「ゴリラさ~ん」っと言ってみた^^ピース
前日に、モニタリングを見てて、原西さんが出てたから娘と一緒にテンション上げ上げアゲハートアゲで(笑)
「誰がゴリラやねん~投げKISS投げKISS投げKISS」って(笑)

いや~ ラッキーだったのか何なのか苦笑たまたま、見れたし、


後ほど、またアップしますが、
弁護士さんの報告が思わしくなく・・・ガクリブルーになってる矢先でした。
一瞬でも、我を忘れられた時間でした。

また、後ほど・・・・
またまた、かなり長めのブログになっちゃいました苦笑あしからず・・・

今日もまた、半端ないおくすりお薬の量がびょーんがびょーんがびょーん

一本化してもらわないと、何が何だか分からなくなる泣き1
もはや、何を飲んでるのか分からない状態ひよざえもん びっくりひよざえもん びっくりひよざえもん びっくり

ヒェ~だー    おくすり薬中常習犯髑髏

今日はなんとも忙しい日になりましたダッシュ
朝からで病院
採血 注射 → 精神科 → 皮膚科 → 婦人科 →計算に①時間半 → 薬局で①時間  の順番でした。

スマホの充電切れ充電も切れ切れでうっ・・・ギリギリ。

検査結果は良くも悪くも横ばい苦笑 でもプレドニンは増やされずに済んでるから良かったきらきら
免疫抑制剤のおくすりセルセプトがあってるのか、数値は良くなってました。

ただ、SLE の勢いが増してきてるのか、

↑前日に撮った写メぷぷ恥ずかしいですが、(^^;スッピンぷぷあしからず...
髪の毛も薄く、ステロイドの副作用?(副作用って事にしておこうニヤリ)
かなりデブってる私ですニヤリニヤリニヤリ
でも、やはりもろSLEの症状ゾゾゾゾゾゾゾゾゾ
えー頬がチョウチョのような赤みがかった顔肌荒れ肌荒れ肌荒れ
日焼けもしてないのに、ヒリヒリして痛いのです。〇〇科の先生(今の主治医)が、沖縄は日差しが強いから、気つけてね。弱めのステロイド軟膏だそうね、って事でだーまたまたステロイド漬け~ 脱ステロイドになりて~だーだーだー  
確かに今日の太陽沖縄はかなり暑かった汗   雨日傘は欠かせません。

精神科 ・・・ 私の精神科のドクターとは、3年近くの付き合いになります。母親が原因で鬱になり、死にたいと訴え、双曲線障害になり、色々な時間を経て、励ましてきてくれた先生。でも、やはり月一しか会わないから、私も次の予約の患者さんの事が気になり、いつも思う存分お話が出来ないでいました。
でも今日は、また、少し母親との対立からネガティブになってる事を告げガクリ(以前のように死にたいとは思いませんが)  
おくすり薬では解決出来ない事で(抗うつ剤は飲みたくないと告げ)、でも私のはけ口がなく、カウンセリングを受けたいと言ったら、
ドクター→「臨床実験を受けてみますか?4月から、大学病院で、計画があって、こういった患者さんの過去を読みとき、どのように導いたら問題解決していったらいいのか、研究しようとしてます。臨床心理士さんによるカウンセリングになるかな。僕もなかなか、全ては聞いてあげれてないから、幼少・幼児期の記憶を掘り下げてカウンセリングするんです。普通にカウンセリング行ったら、何万も取られちゃうから、大学なら、カウンセリング代とかはとらないから、参加してみますか?」ってヤバい
ウルウルして泣きそうになりました。先生も何かしら考えてくれてた事に感謝うっ・・・でした。
きっと大学病院の実験台なのかもしれませんが、薬を飲むわけでもなく、アメリカとかみたくカウンセリングも重視していこうという目論見のようです。
先生に私、質問して
私→「先生、私ってどんな人間ですか?自分で自分が分からなくなるから...」ってがびょーんアホ!な質問をして
ドクター→「・・・うーん、もっと軽く楽に生きたら?と思いますょ。悪く言えば神経質。良く言えば頭が良すぎて深く考えすぎ...かな。あなたが悪いわけでもなく、もったいない生き方をしてる感じかなぁ... 我慢せず、もっと自分を出したほいがいいですょ。自分を認めてあげたら楽になるかもね。治しがいのある患者さんですょ。」って。
私→「じぃ~ジィー」と見つめ、顔に縦線誉められてるのか、けなされてるのか イマイチ分からず苦笑精神科はまた来月になりました。

次にタタ皮膚科受診して
あたふた婦人科受診して(頸ガン検診、相変わらずⅢa ) 何だかんだでタタあたふたダッシュ
会計で待ち、薬局も終わったのが、14 : 30
でした。

これからまた、続きでふふ~んふふ~んふふ~ん
速攻でダッシュ次の病院病院へ車

赤ちゃん 2出産祝いに祝

^^癒されてきましたしあわせ~

しかも、苦笑複雑なのですが、
コーチ2元旦那の従姉妹の子。元従姉妹になるのかな苦笑
別れても、何故か従姉妹の子達は慕ってくれてて、内緒でずっと付き合いがあります。変ですよね~(^^;絶対に苦笑  
うちの娘の事もめっちゃ可愛がってくれてて、離婚はしたけど、娘とは一応、血は繋がってる親戚にあたるから、しょっちゅう娘にお小遣いとかもあげたりでうふふいつも気にかけてもらってました。(ホントに元旦那と元姑の親戚か?ってな位素敵な従姉妹の子達。)  変な感じですよね~  苗字も名乗りたくないくらい元旦那の事が
嫌いなのに、元従姉妹と繋がりがあるなんてね・・・矛盾してますかな苦笑
でもまぁ、久しぶりの赤ちゃん 2赤ちゃんは新鮮でうふふパワーハートを頂きましたキラ②
ちょっとおしゃべりをして、ダッシュ速攻で娘を学童お迎えをし、週一のピアノピアノ教室へ車行き(30分のレッスン、月4回で五千円の月謝で格安なんですキラキラ良心的)  次にダッシュ公文へ行き、帰って来たのが8時でしたあたふた

今日1日手やり遂げたぜぃピース 100てん点満点合格
明日はきっとバタンキュー泣きです。

ここまで長い文章を読んで下さりしあわせ~しあわせ~しあわせ~
ありがとうございましたおわり
お休みなさい....(-.-)Zzz・・・・