3月21日
7時に行ったら夜中と朝に一回ずつナースコール押してコップ(採尿コップ600ml)でおしっこしたって嬉しそうに話す。
できたことが嬉しそうで褒めてあげる！笑
朝からトミカカードエンドレス...
神経衰弱のようなものです。
すごい記憶力、真剣にやっても負けっぱなし...
午前中マック買ってきて(ドラえもんのおもちゃが欲しいだけ)と言うので私一人で近くのショッピングモールへ。
久しぶりにトイザらスをちらっと覗いてみると、ジオウの折り紙、鉛筆などがあり買ってしまった！
田舎すぎて大きいイオンも近くにないため、久しぶりにじっくり買い物しました！笑
その間看護師さんに話して一人でベットでDVDみたりして遊んで待っててくれました。
私が戻ると必ず「おかえり」と言ってくれる。
午後はジオウのおもちゃが欲しいと言い出し...
実は午前中に食品売り場に売ってるジオウの400円くらいのおもちゃを私が買ってしまい、そしたら２つ買って一つのおもちゃの出来上がりになるおもちゃで...
余計なことをしてしまった...
ものすごく怒り、留守番してるから買ってきてと...夕方また買いにトイザらスへ...
なんとか買ってきたら今度は夕方昼寝してるし
そんなこんなで久しぶりに１人時間ということで一人でスタバに行きのんびりしました。
結局18時に起きてトイレへ行く...
汗かいちゃった、びしょびしょと教えてくれる。
おもちゃに満足。
今日はおうちに帰りたいとは言わなかった。
付き添いころころかえないのがいいのかな、自分も帰れるとおもっちゃうのかな。
夕方寝てしまい、夜なかなか寝ず...22時過ぎまで...手を繋いでやっと寝た...
3月22日
6時半過ぎに行ったらまだトイレ行ってなくて我慢できていたけどナースコールは押せず...
看護師も同じ部屋にいたのに声かけてくれなかったみたいなんだよね、トイレ行く？って声かけてくれればせめて行く、と言ったはずなのに。
ま、その看護師ちょっと不親切そうな人だった、若いねーちゃん、子供嫌いそうに感じた、直感だけど、そういう人ってなんとなく感じるものがある。
と同時に自分は患者さんからあの人なら大丈夫そうだ、話しかけようと思われる人になろうと思った。
患者家族は見てないようでよく見てるよね～
この日は腹部MRIのため朝ごはん早く食べる。
「あと2回？」と嬉しそうに退院までのカウントダウンをしてる。
「10...いっぱいがんばったでしょ？」
といいこと言ってたが、
「今日はパパが泊まりがいい」とギャン泣き。
ケンカし、そんなときに心電図呼ばれる
なかなかしぶとく、仕方なく気をそらそうと、普段病棟から出られないけど、心電図ついでに(看護師は検査室に付き添わないため)私が泊まってる控え室を見せてみたら機嫌なおった。笑
疲れた、私。笑
心電図も静かにとることできて褒められて「何で泣かないのがすごいの？」と聞いてくる。
検査余裕らしい。笑
午後からパパ来る。
シャワー前に採血と検査のための点滴を始める、また泣かずにできた。
12時半～アタピーのみで入眠！
良かった！
無事にMRI、その後ついでに心エコーやってもどってきて起きる。
エコーの記憶はあるみたいだけどMRIは爆睡でき記憶なし。
夕方パパ帰ったあと説明。
川崎病による肝機能障害で肝炎ウイルスや先天性のものは否定。入院時にあった肝動脈の拡張は改善、ただ総胆管の拡張はある。
川崎病なら胆嚢が腫大することがあるがなし、膵臓の入り口？も先天性のもの否定、ただフォローしていったほうがよさそうとのこと。
冠動脈は2mm位が正常だが、3mmのものところがある。
左の冠動脈。
それがあって川崎病と診断したみたい。
症状は発熱3日目が一番強く、4日目にはなくなっているものが多かったため、発熱4日目に受診してあたら川崎病と分からなかったかもしれない、このタイミングで受診して採血してもらって転院してこれたことで治療できたから良かったですね、子供によっては発熱1、2日目に症状が強く出て消えちゃう子もいるから身近にいる親がただの風邪だと思わないでしっかり観察するのが大切なんだなと実感した。
ほんとに仕事早退して採血できる病院に連れていって良かったと心から思う。(早退する理由を主任に言ったら大きなため息つかれたけど、一生根に持つ)
その後入院中最後の心エコー。今回はYouTubeなしで静かにまた受けることができた。
明日で退院のため、しーちゃんと二人でじっくり過ごすこともなかなかなかろうと、またトミカカードに集中、寝る前は「手を繋いで寝よう」といわれ、手を繋いで寝る。笑
夜同室のお母さんと話しをした。
その子は6歳で今年一年生、去年10ヶ月入院してて今回は熱が出て入院しててもうすぐ退院だと。
そのお母さんは50分位かけて毎日通ってたみたい。今回も通い。
多分小児がんみたい。
しっかり受け入れていて、いろいろ考えさせられました。
健康は当たり前じゃない。
3月23日
朝ナースコール押せずに一緒にトイレへ行く。
朝からトミカカード。笑
退院前に同室の子と3人(2人とも一年生男児)と楽しそうに話す！
二人はお母さんまだ来てなくて暇そうに二人で順番にナースコール連打して、「暇～！」と看護師さん次々苦笑いでした！笑
男の子って面白いと思った。笑
なんと二人とも小児がんっぽくて、なんとなんと生年月日同じでした。
看護師さんも毎回薬の時とか誕生日確認して驚いてました。
ちなみにしーちゃんと2歳違いだけど誕生日は１日違いでそれも驚いてました。
なんかその二人運命を感じる...
以上、まとまりなかったですが、入院中のお話でした。