今日は一応紹介先でかかりつけをここにしようと思って朝から行ってきた🚗³₃

往診の先生からの診療情報提供書と訪問看護のサマリーもらって✉

去年の長期入院ぶりにあってもう1年経つのかと思った。

それで結論からはやっばりここは分院だから呼吸器内科の医師が少ないから入院となると対応が難しい。

まだコントロールも不安定で緊急で何かあった時に常時呼吸器内科の医師👩‍⚕️がいないし

今は日中も人手不足ですぐに駆けつけてあげることが出来ない。

外来で点滴💉しに来たり、こうやって連絡📞貰って治療の相談とか愚痴とか聞くことはできるからって言われた💦

何日かの入院🏥と思ってもスッキリ良くするにはちぃの場合は1、2ヶ月はかかっちゃうと思う。

去年何度も死の瀬戸際をさまよったけど何とか無事に生きて帰って来れた状態だから。

この病院にもっと呼吸器内科の規模が大きくなったり、ちぃの喘息がもう少し安定したらこっちに来られることはあると思うけど今は難しいって😭

でも、今の現状を話して一緒に今の病院🏥の問題について考えてくれて今のかかりつけの病院にお手紙書いてくれた📮💌🕊

今の病院新しいカルテとか診療体制も病院が新しい建物になって看護体制とかも変わって、ちぃのことの過去のカルテとかも簡単にしか残ってない感じで。

まぁ診察する時はその時の体の状態を診てもらうから過去のこととかは知っててもらう必要とかもないのかもだけど

最近は連携とか先生とのコミュニケーション取れずにすぐ退院しちゃって救急車でみたいな感じになってて

だから何日間か入院してを何回か入退院したことあるくらいでしょみたいな喘息の軽さの患者としか思われてない感じ。

予約外とかで行くと下の先生が見ることが多いから余計に。

だから、かかりつけにかかってても何かあった時大丈夫でしょって軽視されてるのがこわい。

今日のところは専門医はいないけどちゃんときょうゆうしてくれてるし看護師さんたちもとりあえず長くいたから分かってくれてるからという安心とかはあるんだけど、やっぱりその辺は病院としては受け入れずらいみたいということでそこは理解した。

で、第2のその主治医から今のとこの主治医にその不安みたいなところとかを手紙で書いてもらって変わったり考えたりしてくれるかってかんじの今日の流れ💦

これで変わってくるないようなら他の病院も提案してくれて、けどそこも病院の名前が有名でほんとに喘息でもちゃんと見てもらえるか分からないからそのへんも相談してと言われた😭

それでお家に帰る感じだっただけど酸素吸っててもめっちゃ苦しい💦

だからそのままかかりつけに電話☎☏したら

時間外で本当はダメだけど来ていいってことで

そしたら酸素は80台でやっばり苦しいってかんじ。

でも最初に書いたような対応でとりあえず採血とCTレントゲンってまた(´；ω；｀)

採決はまた炎症が上がってて謎。

ほかの数値の味方はよくわかんないけど酸素は低いのかな。

けど、画像は大丈夫って言われて。

点滴も訪問看護でやってるならステロイドはそこまできいてないと思うからネオフィリンの点滴だけやることになってやって帰ってきた。

カニューレも喉の中に当たってて痛くて耳鼻科にも早く見てもらいたいというか今日予約外でもダメ元で聞いてみたら良かったけどもう遅かったし疲れたし

でもとりあえず苦しいのは取れなくて૮ > ~ < ა💦

何とかして欲しい🥺

声が出なくなるけどもう少し気管全体をカニューレで支えてもらうアジャストフィットにしてもらって呼吸を楽にしてもらって喘息の治療も並行して考えて貰えた方がいいのかな。

耳鼻科👂ではそういう風にこの前の入院では言われたけど、そこも連携取れてなくて

呼吸器内科の先生には伝わってなくて

カニューレの調整入院ということになってた💻

だから気管軟化してる部分に対しての対処はなくて

またいつ窒息しそうになってもおかしくないから不安

早めに訪問看護の人に連絡とか在宅酸素とか呼吸器繋いだり、薬飲んだりとかやれることはやるけど、苦しくなってくると頭がぼーっとしてくるし声も出しにくくなるから電話も結構難しくなるから自分でもその前に対処しないと💦

入院にならなくてよかったけど、呼吸苦が続くとリハビリとかも頑張れない( ˙᷄ỏ(๑•́︿•̀๑)

お父さんも休みの日毎回病院の付き添いにしちゃって🏥

次の日は普通に仕事で。

迷惑かけてばっかり( ´. .̫ . `)↯↯

天候とか季節もあるけどもっと自分でコントロールしたい。

ほんとにあとは主治医の先生が手紙読んでどういうふうに考えてくれるかかかな。

☆呼吸苦☆