長い入院生活で、なんかブログも移行するとかでなかなか日記書けてなかったですがなんか、うまく移行できて前のブログもコメントは残らないみたいですが、残って記録として残せてるのでよかったです。パソコンに写そうと思ってましたが結局間に合ってなくてもったいないと思ってたからよかった。
振り返った時とか去年はこんなこと書いてたとかでてくるからありがたい。
ほんと最近めんどくさくて全然日記書いてなかったというか、薬があまりあってないのかねっぱなしご飯も起きた時だけとかだったんだけど最近やっと安定してきたので書いていこうと思いますので、前のブログにも書きましたがわかる人はどんどん認証するので申請してください。
わからない人は拒否しますのでご了承ください。理由も前のブログに書いてあります。
なるべく、限定ブログにしたくないのでやっぱり外の人とまた、特に同じ症状の人や同じ病気の人などは病院とかのいい情報も持っていたら教えて欲しいと思いますし、難病なのでとにかく人に頼らないと生きていけないと言われてしまってるし、頑張ってやれる部分は増やせるようにはしていきたいと思ってるので、なかなか連絡できていない人やブログにコメントできてなくてごめんなさい。
とにかく毎日生きるのに精一杯って感じで、ヘルパーさんも今特別に毎日2回ずつきてもらったり特に支援センターの人には助けられていて、助成の部分とか申請とかいろんな人との繋がりとかを作ってくれたりしていますが、なかなか難しいのが前までお父さんはニートに近かったので毎回通院に付き添ってくれてましたが、それだとお金がなくなっていくのは目に見えているので、まぁ仕事が入ればいいのですがうまく仕事も見つからずというお父さんも悪いところもたくさんあって年も歳だし年齢的にやっと雇ってもらったので、私の通院で仕事を休んで欲しくないので今は、一人で通院頑張ってます。
支援センターの人やこれからはもしかしたら通院介助のやっているところを見つけて通院するか完璧に家で見てもらう形にするか。
今の往診の先生は全然合わなくて、多分私の病気のこと理解してないと思うし、なんかステロイドとかもほんの少ししか入れてくれなくて、別にそこまで必要ないなら入れないのに越したことはないのでいいのですが、聴診や診察もせずじゃー点滴するかみたいに勝手に始めてまぁ点滴はしてもらいたいから往診以来してるんですが、コミュニケーション取れてないというか、自分の言葉に責任を持っていないというか。
このまえなんて、俺なんてこんな仕事やらなくたって食っていけるんだよ。とかそんなこと普通患者にいう？っていうとこでそんな人に見てもらいたくないと言ってそこかはすごく苦しかったら訪問看護の人の手を借りて結局救急車で病院挿管っていうこともあったので、その日も往診の先生来てくれたんですが苦しくなってから半日くらい経ってから。我慢してで、きてくれた時にはボーッとして何も答えられなかったら、いいよ帰ろって看護師（奥さん）にいって帰っていった。その時も聴診とかも特にせず。
そんなことがあっていま往診の先生は変えてもらえるように相談中。特に一人でやってるところで訪問看護の人も協力しますっていってるのに僕一人でやりますって見きれてないからこんな事態が起こるわけで結局救急車呼んで病院とかなって。
まぁそのことと、今は気管切開のところをカニューレと言うのを入れてるけどレティナという小さいやつに変えたいのですが、それもいま検討中で、変えるのにかなりリスクがあること。声帯機能不全や気管軟化症になりかけたり声帯麻痺口頭痙攣などがあったりするといつ窒息して死ぬかわからないから呼吸器内科的にも耳鼻科的にも変えるのはかなり難しいと言われた。
主治医の先生はいろんな人に声かけて話し合いはしてるけど全体の意見を聞きたいからまだもう少し待ってと言われて、本当は12月1週目に決まるのかと思ったけど決めてなくて今週の金曜日には決めるようにしておくからみたいな電話が直でかかってきたから、まぁ五分五分だけど言って話を聞いて無理と言われても一回は挑戦してみたいと話そうとは思ってだけど、結局この日も結論は出てなくてもっと上の人も呼んで患者側の意見を取り入れてくれるか医者が無理って言うから無理になるのかって感じらしいけど、そのあと耳鼻科でカニューレの交換もあったから耳鼻科の主治医にも言ったら多分かえれない。とハッキリ。
主治医の先生はほんといろいろ考えてはっきり言わないと思うから俺からいうけど多分できないと思うと言われた。
まぁ大丈夫かもしれないけどダメかもしれないということは医者的にはできないわけでそういうのはわかってる。わかってる上で生活のクオリティを上げたいし、毎回の痰吸引しかも、非好酸球菌結核症もあるから頻回。だから、少し喋っては吸引。動いては吸引。だから一人ではどこにも出かけられないし呼吸機能も弱まってきて、るし外に出るのも本当は車椅子じゃないとダメだけど車椅子だと手の力もいまなくてそこまで遠くには行けないしガタガタしている道はなかなか難しいし呼吸がすぐ苦しくなるしそこでまた、痰の問題もあるから吸引機も持ち運ばないといけなくなるかもしれないと思うと2リットルの酸素ボンベと、痰吸引機かなりの重さで移動しないといけなくなる。から電動車椅子も考えてもらってるけど、今作った車椅子がまだ新しいことと、そとにでて動き回れないという実績？みたいのがないとなかなか変えるのは難しいみたいな話とかで、でも押してもらうには人が必要でみたいな今ドタドタしてるところ。
区役所の障害課の人や精神の人も協力してくれてはいるけど、なんかいろいろ難しい。
けど、お父さんの始めた仕事に迷惑かけたくないから病院も我慢してることが多い。
まぁ眠くて行かれないということもあるけど。
ハイテンションになったりしちゃうのは躁鬱なのかなぁ？今度精神科の先生に聞いてみよう。
眠くなっちゃうのも精神科の薬のせいもあるし。でもソワソワがまた出てきちゃったりイライラして他にあたってどうでも良くなっちゃうのもよくないと思うからそのバランスも難しい。
でも、とりあえず、この前はセルシン1錠減らした。けどマックスから1粒なくなっただけだから眠さとかは特に変わらずだから夜とかだったらソワソワしても耐えれるからもう少し減らして頓服を増やしてもらうようにして年末年始はやってみようと思う。
あとは、ステロイドも半錠だけど減らした。
減らしても点滴してもらってるから補えてるのかもだけど今は前より点滴しにいってないからそれでこの数値なら大丈夫って言ってるけど、やっぱり少し減らすだけでも怠くなっちゃったり体が動かなくなっちゃったり気持ち悪くなっちゃうけど我慢しないと減らせないから、症状を伝えながら減らしていこうと思う。
本当はめっちゃおよぎたいけどまず野球やりたいと思ったけどそれも叶わなそうで、それよりもまず歩くことや走ることも難しくなりそうで、かなり行動範囲狭まるし目標が見つからない。
でもとりあえずは結果が出るまでもう少し待つしかない。主治医の先生が頑張ってくれてるみたいだから。
とりあえず今は、人を頼らないと生きていけないから今できることをやっていくしかない。