結節性硬化症と診断された方に情報をいくつか。。。
結節性硬化症で、
ウエスト症候群を発症してしまった場合。
是非とも入会して欲しい会。
入会金なし。
会費なし。
ウエスト症候群と診断された方なら誰でも入会可。
治療の情報
てんかん薬の情報
病院の情報
療育園の情報
会員間での交流
お近くのお友達との出逢い
結節性硬化症の家族もいます。
メルマガ
Facebookグループ(非公開、自由参加)
LINEグループ(非公開、自由参加)
で、本名での交流になります。
管理がしっかりしていて、ルールを破った場合は
会長のセクハラ嫌がらせが待ってるとか(爆笑)
会長さんはminafamily代表さん、OHANAの世話人さんでもあります。
設立1年の会で、未就学児の会員が多く、
とってもあたたかい会でオススメです。
追記
入会方法
『ウエスト症候群患者家族会』でWeb検索して下さい。
Webで入会申し込み出来ます。
入会してからFacebook、LINEグループに参加出来ます。