はじめまして。
私は“ レックリングハウゼン病 ”
という病気と戦っています。
知らない人が多いと思います。
私は 1型 なのですが
1型は約3,000に1人の割合で
かかる病気です。
多く原因は遺伝によりますが
突然変異で病気になることもあります
私は突然変異です。
両親には私と同じ症状は
全くみられません
なので原因はわかりません。
症状は人によってさまざま
なのだそうです。
私は全身にかけて
大小さまざまなカフェオレ斑が
たくさんあります。
顔にはとても細かいのが
たくさんあります。
首にも見てわかるのがあります。
お腹や服で隠れる部分は
小さいのから5cmくらいの
ものまで無数にあります。
足にもあります。
小さい頃は気にしてませんでした。
でも保育園くらいになると
みんなにカフェオレ斑のことを
聞かれるようになりました。
『それどうしたの？』
ってもう数え切れないほど
聞かれました。
でも原因もわからず
そのときらただ誤魔化すことしか
出来ませんでした
あと、『それなに？』
とかもたくさん聞かれました
ポツポツ とか ブツブツ とか
例えられるたび辛くなりました。
『 なんで私にはこんなのが
あるんだろう？ 』
『 どうしてみんなと違うの？ 』
『 なんで私だけ？ 』
そんな思いでいっぱいでした。
今でもたまに思う時があります。
他の子の綺麗な肌をみるたびに
羨ましくて仕方ありませんでした。
露出が多い服は切れないし、
髪の毛をアップにするのも
抵抗がありました。
本当は普通にオシャレして
髪の毛もアレンジしたりして
人並みに恋だってしたいです
でもこの病気があるかぎり
難しい面もあります。
辛い思いをたくさんしてきました。
でもそれに負けないくらい
素敵なものもあります。
私は決めました。
病気なんかに負けない
私は強くなる
一生つきあってくものなので
やだやだって思っても
どうにもなりません。
これが私の運命、生きる道です
だから私は戦っていこうと
決めました。
辛いことがあっても乗り越えて行こう
そう決めました。
そして口では言えないことを
このブログに書きます
同じ境遇の方や
いろんな方とお話ししてみたいです
よかったらコメント
お願いします。