長女が通っているリハビリ病院には発達の専門の先生が常駐しておらず、
半年に1回診察が受けられるだけ。
今日やっとその診察が受けられました。
やっぱり脳性まひだと言われました。
脳室周囲白質軟化症（ＰＶＬ）もあるということで、
知的な遅れが出る可能性も高いそうです。
ツインズのいたＮＩＣＵは緊迫感はまるでないくせに
気になることを聞こうとしても
「何かあればこちらからいいますから」という態度。
態度じゃなく婦長にはっきり言われましたけど。
入院中は早産だからこんなものなのかな？
とか、個性なのかと思っていたけれど、
退院してすぐに感じた違和感。
泣いてるときだけじゃなく、ほとんど反り返るくらいピンと伸びていました。
おむつ替えで脚を曲げようとしても全然曲がらないくらい強い力で伸ばしていて、
腕は反対にギュッと曲げていて、服が着せづらかった。
主治医の先生はずっと「気にしすぎ」って態度だったくせに
ＭＲＩを撮った途端に「○○（長女）ちゃんは心配だった」と言い出した。
覚悟はしていたつもりだったけれど、
病院の態度に「違うかも」ってどこか期待していたんだとわかった。
ＭＲＩを撮った後も、「あくまで画像上は」という言葉に期待していた。
実際だんだんと筋肉の緊張も弱くなり、できることが増えてきていた。
でもＰＶＬもあるならやっぱり脳性麻痺は確実。
お腹の中にいるより保育器の方がいいこともあるっていう言葉を
どうしてあっさり信じたんだろう。
信頼していた先生だったけれど、小児科との連携はとれていないんだろうか？
自分が早産させた子がこんな形で障害を持つことになったことを知っているんだろうか？
リスクは何も聞かされなかった。
「１日２日伸ばしても仕方ない」「小児科の態勢が万全な時に」っていう言葉を
どうして信じたんだろう。
「１日２日」じゃなく、「１週間、２週間」伸ばす方法は
本当になかったんだろうか？
ごめんね。