いつもご覧いただき
ありがとうございます
さんは、5年前に
筋強直性ジストロフィー
と診断され・・
その２年後、胃ろう（ペグ）
を造設しました。
胃ろう（ペグ）は造設しました
が、その後も食事🍚は３食
普通に食べれてます
時々、ムセ🤢ながら
ですけどね・・
😳PEG（胃ろう）を
造設したその訳とは・・
それは、呼吸機能が低下して
おり、嚥下障害も少しある
からです
『少しでも長く、元気で生き
ていて欲しい』という気持ち
もありますけどね
主治医の先生🧑
「元気なうちに早めに造って
おいた方がいい。胃ろうを
造っても普通に入浴できる
し、食事🍚もできる」と・・
🧑「コーンポタージュの
ような栄養剤。食べれない
分を胃ろうから補充すれば
いいだけ」と・・
先生🧑曰く
「命💖にかかわるのは
呼吸・心臓・誤嚥性肺炎」
だそうです
さんは、筋肉
の病気
これらは皆、筋肉が弱ると
不具合を起こすものばかり
さんの現状対策
・呼吸⇒人工呼吸器
・心臓⇒不整脈・散発型
（今現在 様子見レベル）
・誤嚥性肺炎⇒PEG造設
さんは、難病発覚時には
肺活量が４０％台（半分以下）
まで低下しており・・
胃瘻造設は遅い方だったの
かな❓と思っております
😳危険度・中レベル❓
きっと、先生🧑が進行性の
病気なので、先の事を考え
良かれと思い勧めてくれた
事だと思っております
肺活量が３０％台に低下
すると、さらに危険度が
増すみたいです
自分なりに胃瘻造設の事を
調べてみると、そのような
記事を見かけたので・・
まだ、呼吸機能障害が軽い
うちに早めに胃ろう造設を
した方が、安全面では良い
みたいですね
でもね
まだ、自分の口で
食べれるうちはいいですよ
食べ物が飲み込みにくくなる
と、1時間程かけて食事介助
などと聞きますからね。
介護されるさんも
介助人も毎日、三度三度🍚
1時間程かけて食べさせる
のは、本当に大変
な事
だと思います
なので、
さんの病気は進行する
と、誤嚥の危険があるので
胃ろう造設は正解
だった
と思っております
今現在でも、食事中は
ムセ🤢てますけどね
😳無事に胃ろう造設を
終えた翌日・・
２人の先生が
血液ガス（動脈）
を測り
に病室に来られたらしいです
呼吸機能が低下している
中での胃ろう造設・・
普段から上昇やすい血液ガス
が、胃瘻造設でさらに上昇し
ていたら大変ですからね
😳その後、
胃ろうの抜歯が終わり
１週間で無事退院・・
問題はその後なんです
シャツ🥼が胃液❓なのか
どうか分かりませんが
漏れて汚れてるのです😖
術後なので、きれいに穴が
締まってなくて・・
以前に、先生🧑から
「PEGは、１日1回は少し
回した方がいいよ」と
聞いていたので・・
さん、退院後
１日3回もグルグル
回す
回すそれが原因なのか❓
なかなか胃瘻の口が締まら
ないうえに、漏れた胃液❓
で皮膚トラブルが・・
「そんなにグルグル
回さなくてもいいのよ
もう、触らないで！」
「私がY字ガーゼ交換時
に少し回すから
」と・・
漏れ・汚れ防止はY字ガーゼ
塗り薬の時は綿棒が便利
これらは、看護師さんに
教えてもらいました
でも、その処理は私が
行うのですが・・
PEGの穴の様子がね～
怖くてね～
最初は
見れませんでしたよ😖
でもねその後の通院日
主治医の先生がが術後の
胃瘻の穴の様子をまじまじ
👀見てるのですよ
『へぇ～
普通に見れる
ものなんだ～』って思い
ましたね
先生がまじまじ👀見てる様子
を見てから、少し自信が・
『勇気を出して、頑張って
やってみよう』と・・
その後、毎日Y字ガーゼ交換時
少しは平気になりましたね
😅慣れって怖いですね
その後も、皮膚トラブル
が次々とあり・・😨
・肉芽が出来た時は
（ゲンタマイシン軟膏）
１週間で綺麗に治ります
・穴の周囲が赤くただれた時は
（アズノール軟膏）を処方して
もらい綺麗に治りました
この2種類の軟膏は、
いつでも対処出来る様に
いつも常備しています
😅胃瘻（PEG）造設から、
早くも３年の月日が経ち・・
PEG交換も、その後６ヶ月毎
に交換し、無事に先月５回目
の交換を終えました
PEGは、まだ未使用ですが
胃液の影響で未使用でも
6ヶ月毎に交換した方が
いいそうです
初めての交換時、
胃瘻交換が、どんな感じ
なのか分からず、不安を
和らげるつもりで・・
「そんなに痛みはない
みたいよ
」と言って
みたのですが・・
最初のPEG交換後の感想は
「痛いやんかー
」
と少し涙目・・
でも今では、
先月５回目の交換を終え
もう慣れっこです
上の写真は先月、交換５回目
の新品
のＰＥＧです
😅Y字ガーゼの代わりに
ティッシュを八つ織にし
汚れ防止の為に使ってます
毎日交換するものなので
安く簡単に使えるもの
がいいかと・・
今では、主治医🧑に
「薬だけでも注入して
みたら」と言われています
🧑「訪問看護師さんに
注入の方法を教えてもらう
ように」と・・
「先生、動画などで学び
ながらの注入はダメですか」
と言うと・・
🧑「ダメ！きちんと訪問
看護師さんに実践で教え
てもらうように！」と・・
😟今後も、まだまだ色々
ありそうです。
最後までお読みいただき
ありがとうございました