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先月の診察時に主治医から
『気管切開になると喋れな
くなる』と聞いた瞬間・・
♿で俯き加減で聞いていた
さんが、突然頭を上げ
先生の目をじーと見
無言で首を横に振る
さんのその様な仕草を
見るのは初めて・・
もうね
何とも言えない気分ですよ
『喋れなくなる』のは
可哀想かなとは思うけど、
そういう状態になった時は
仕方がないのかなと
少しでも長く元気でいて
欲しいと思うから・・
なので、自宅に戻り自分なりに
調べてみました
まず目についたのは
『ゆっくりな慢性呼吸不全は
自覚症状がない場合が多い』
全くその通り・・
肺活量も年々微妙なところ
まで下がってきてるけど
さんは呼吸困難感も
なく、元気にしてる
逆に主治医から
「呼吸苦はないか❓」と心配さ
れる程、自覚症状がないみたい
進行がゆっくりすぎて
『ある日、気付いたら○○が出来
なくなっている』とこちらが驚く
らい毎日見てても分からない
そして『喋れなくなる件』でも
『いろいろな意思疎通の方法
がある』等が分かったので
それを本人に伝えると・・
さんも
『どうしてもそうしなければ
生きていけないというなら』
と納得した様子・・
さん本人も納得したようなので
もし、そうなった時の先の事を
考えてみました
まず、気管切開になったら通院
出来なくなると思うので、病院
を転院し、訪問診療に変更
しようかな🙄と・・
転院予定の病院は、
自宅から車で１０分程の所の
リハビリテーション病院
（外来・療養病院）
そこは気管切開などの患者さん
などが療養している療養病院
やはり、
さんの病気の症状に理解
がある病院が一番いいかと
一般の病院は呼吸器使ってる患者
を理解している医者は少ない感じ
（特に若い脳神経内科医）
呼吸器している患者さんの
通院もあまり見ない
だがら医者もそういう患者に
出合わないから分からない
んでしょうね
呼吸器メーカーさんの話によると
今の通院先の○○医療センター
の脳神経内科でも通院で呼吸器
使っている患者はさん一人
だけらしい・・
『えー
うちだけ・・みなさん
どこに行っちゃったの🙄』
と思ってしまう
それらしき患者さんは
院内で見かけたことはあるんです
けどね
訪問診療等に変えたりしてる
のかな❓
と・・
転院予定の病院は
リハビリ病院というだけに
リハビリに関しては評判がいい
訪問看護ステーションもあり
訪問看護もその病院にお願い
しようかと
何と言っても自宅から車で
１０分くらいだからね
２４H対応らしいし何かあれば
すぐ対処してくれそう
その病院をかかりつけ医にし
訪問診療をうけようかと・・
そして、毎月５日程レスパイト
入院に行ってもらおうかな🙄と
さんもその気マンマン
この病気が分かってから自力で
外出できなくなってるからね
訪問診療になると今以上に外出
できなくなりそうだし・・
今の外出は月１の通院日だけ
自宅が階段５階だし・・🙄
常に呼吸器に繋がれている
ようになると・・
今みたいなヘルパーさんによる
階段介助もムリになりそうだし
レスパイト入院は介護タクシー
の人に担架で運んでもらおう
かな🙄
買い物など
もたまには外出
（息抜き）したいので・・
ディサービス（入浴含めて）
なども利用できたらな～
障害サービスの区分（今区分３）
の変更もしてもらわないと
障害年金も少し前に
障害厚生２級・５年更新の通知
を頂いたけど・・
気管切開２４時間人工呼吸器に
なったら額改定請求をしよう
かな🙄と・・
若い時から掛けている
２社の生命保険のうちの１社を
重度障害保険で申請できないか
と・・
死亡保険金と同額受け取れるとか
気管切開になると、
何かと介護用品など費用
が
かかりそうだしね
自宅が７２㎡の３LDKなので
そのうちの１部屋をリフォームし
介護ベッドをいれようかと・・
介護ベッドを入れるにしても
「筋強直性ジストロフィ」の病名
は介護保険対象外らしい・・
６５歳以上でないと介護保険は
使えないらしいです
さんは今現在、５０代・・
なので、介護ベッドは障害者手帳
で１割で購入するか、契約してい
る事業所でレンタルするしか方法
はないみたい
そして
気管切開になるとたん吸引が
必要になると分かったので・・
電気たん吸引器・自動吸引器
なども検討しないとね
この物価高、
いろいろ費用がかかりそう
あくまでも、呼吸状態が悪くなり
気管切開になった場合の先の事
なんですけどね
そうなると本格的な
在宅介護が始まりそうです
まさに備えあれば憂い
なしです🤗
最後までお読みいただき
ありがとうございました