音楽イベントに参加

ずいぶん前になりますが、シルバーウィークに姫さまのピアノの先生が関わる音楽イベントがあり、姫様もピアノ演奏で参加してきました

ダンスあり、ゴスペルあり、色々な音楽のカタチで、それぞれの表現を楽しむイベントで、バラエティーに富み、楽しく観覧しました

姫様は、この日「冬の娘リッカロッカ」という曲を両手で弾くことに挑戦しました

この曲は「おかあさんといっしょ」で聞いてからすぐに耳コピで弾くようになった大好きな曲で、春にあった初めてのピアノ発表会に、父様と親子連弾をした曲でした

今回は1人で

幼稚園のお友達がみにきてくださったり、近所のおばさまをご招待したりと、心強い応援があったためか、最後まで堂々と弾くことができました

フットペダルに足が届かなかったり、多少の弾き間違いはあったのですが、集中が途切れることなく最後まで弾くことができてよかったと思います

親の方が緊張してしまう、このドキドキ感

弾き終える頃には泣きそうです

続いて、幼稚園でも同じクラスの男の子とのピアニカデュオ❤️

エンターテイナーをふたりで演奏しました！

相方の男の子、実は先生の息子くんで、毎週ピアノレッスンのあとに練習をしていました

ピアニカの演奏、ふたりで息を合わせるのは難しく、練習ではなかなか上手くいかなかったようなのですが、先生の熱心な、そしてあたたかいご指導で、本番では2人とも立派に演奏しました

とてもかわいらしい演奏で、お友達にも大好評でした

そして、みにきてくださったお友達のママさんから嬉しいお言葉を頂きました

「姫ちゃんたちの演奏が素晴らしくて、心がいっぱいになったよステキなイベントにお誘いありがとう」

「姫ちゃんみたいに弾きたいと、早速ウチでも親子でピアノ練習はじめたよ」

姫様、練習頑張ってよかったですね

練習自体もとても楽しんでいた姫様

ちゃんと結果につながったことで、自信になったことでしょう

わたくしにとっても、素晴らしい経験になりました

姫様ありがとう

1歳

12月4日、若様が1歳のお誕生日を迎えました

この1年、入退院を繰り返し、なかなか体重が増えずに心配したり、涙も沢山流しました

若様の頑張りで、家族揃って元気にこの日をお祝いすることができました

姫様の初めてのピアノ発表会、音楽イベント、幼稚園最後の運動会や発表会、、、、、

そして、チビ姫様のプレスクール、来春から通う幼稚園の入園考査、色々なことがあり、本当はどれもブログに残したい素晴らしいイベントだったのです、遡って思い出しながら少しずつでも記録にのこせると良いのですが

みんなが元気でいられることが、なによりの幸せと、こどもたちの笑顔に教えられ、その幸せに日々感謝しています

改めて、ありがとう若様

1歳、おめでとう

若様

退院後、しばらく続けた注入は200ml×7回/1日

最初は経口でミルクを飲ませるのですが、ほとんど飲まないまま哺乳瓶の乳首を舌で押し返され、注入に切り替え、、、

できるだけ経口で飲んでほしいんだよー、もう少しがんばりましょうよーと話しながら粘りますが、結局日々注入の量が増えていくことが不安でした

ほとんど飲まないうえに、注入キットを見てニコニコ笑う様子が、悲しかったりもしました

でも、入院時から6週間で1.5キロ体重が増え、成長曲線内に入ったので、病院で先生に相談

「大変なら飲ませず全量注入して、もう少し続けましょう」と言う言葉にがっかりしながらも、それから2週間経口→注入を続けたところ、50g/1日の体重増加がみられました

ようやく「管を抜きましょう」という言葉を聞くことができたのですが、その後の2週間は毎回の授乳がなかなかのストレス…

注入をしなくなっても、相変わらず飲めないのです

3時間おきに200mlのミルクを作りますが、せいぜい半分が限界、夜間は30～50くらいしか飲めないことも多く、体重はまったく増えなくなってしまいました…

1400/1日なんて、そもそも多過ぎるんじゃないかしら

お腹だってパンパンで、こんなタイトなスケジュールで授乳しても空腹感がないから飲めるわけがない

と、病院の指示に不満を言いながら、毎日新生児期のような引きこもり生活

一日中家から出ず、チビ姫様の相手をしてあげられないことを謝りながら、1回量が少ないので回数を増やすしかなく、2時間おきにミルクをあげますが、飲んでいるのは850～1100/1日くらいの量でせっかく飲んだミルクも授乳後に吐いてしまうことも多くて心配でした

今週の火曜日、管を抜いてから2週間が経ち、医大で体重測定

「30g増えたね、、、もうちょっと増えて欲しいけど、減ってないからよしとして、、、、、管入れずにこのまま頑張りましょう」

文句を言いながらも頑張ってよかった

何より、若様が頑張ってくれたのですが、本当によかった

カテーテルを固定するためのテープかぶれでひどく荒れていた頬や鼻もきれいになり、チューブを引き抜かないように腕を曲がらないよう抑制していた筒も不要になりました

入院や抑制筒で、身体を動かせなかったことが影響しているのか発達はかなりゆっくりです

8ヶ月半になった若様ですが、首は座っているものの、支えがないとグラグラしてしまいます

おすわりはまだまだ

寝返りは先週の月曜に(ベッド柵を利用して)2回できた()のですが腕が抜けず、、、、できてないか

発達は姫様たちと比べるとだいぶ遅いのですが、訪問看護のステーションからリハビリの先生にもアドバイスをもらいながら、一歩一歩すすんでいます

そうそう、チューブが抜けた辺りから、離乳食も始めました

食べることは好きなようで、自分から口を開けてスプーンを迎えにくる仕草に、期待が持てました

体重は8.2kgになり、アトピーでひどく荒れていた肌も本当にきれいになりました

まだまだこれからなのですが、ひとつずつ歩みをすすめています

日々ミルクの時間に追われ、姫様とチビ姫様には我慢を強いていますが、きっともう少しの辛抱と思い、家族みんなで支えあっています