Today was a Good Dayー発達障害と向き合う日々

Today was a Good Dayー発達障害と向き合う日々

2013年10月に娘を出産しました。
胎内発育不全による未熟児です。
同年代の子供と比べてもゆっくりな成長。

自閉症スペクトラム+重度知的障害があります。
成長記録、日々の出来事などをアップしていきます。

自閉症スペクトラムと重度知的障害を抱えた元気娘と
寂しがりや息子の日々の出来事を綴ってます。

娘が痙攣発作で救急搬送されてそのまま入院。

発作は年中さんの12月を最後に5年間無かったんだけど、今年三月に久々の発作。

それから4カ月の昨日再び発作。。。


ホルモンバランスとかも関係してるのだろうか…。


息子は私の出勤予定ということもあり近所の小学校の学童のような放課後キッズに預けてました。


搬送からの付き添い、手続きもあり、当初のお迎え時間に間に合わず。遅れてお迎えに。


息子も友達ゼロの学童で…初日にいきなり延長というハプニングえーん

コミュ力あるけど、さすがに初日。


大丈夫かなとお迎えに行くと

友達の輪の中にいて、サッカーのボードゲームで盛り上がってる最中でした。


あっお迎え来た爆笑じゃねーまた遊ぼう❗️


えっ明日追加らしい(娘が退院予定なので利用追加しました)

イェーイ爆笑また明日な❗️


って普通に馴染んでました。

娘の救急搬送のこと伝えたら驚いてました。

だから延長になったんだね。

明日も病院行かなきゃならないから追加したよ

と言うと、 


全然楽しい😆からねーもう仲良くなれたんだよ


って言ってました。

問題無ければ今日退院です。


救急搬送も慣れてきてしまって、昨日も電話後は大きな袋に靴やタオル、保険証、水筒完備。。。


でもサチュレーション94-95に低下してるし…やはり救急車を呼ぶしかないんだよね。ほんとに命に関わる救急とはまた違うんだけど…。


先週は旅行してたし、昨日のタイミングでまだ良かったのかな。



娘の夏休み初日。

出勤の準備して、息子を学童へ。

娘のお弁当作り、放課後デイのお迎えを待ってたら…ものすごい勢いで壁が蹴られてるような振動する音がして、何⁉️


って娘の部屋(明確な部屋ではないけどリビングに面してる娘のリラックススペース)をのぞいたら痙攣して倒れてました。。もう慌てて救急車呼んで朝、元気だったのに40度こえの発熱とSPO2も94-95

三月にも搬送された大学病院へ。


CTなどを撮ったりして、そのまま入院になりました。

面会や病棟入りが不可になっていて、そのまま救急センターでバイバイ。

オムツから入院着まで受け取り不可なので全てレンタル。


病棟空くまで6時間ほど一緒に待機してました。

発作が繰り返さないかを24時間みるそうです。

起きなければ明日退院。


ということで夏休み初日からドタバタで

出勤のために息子の学童は登録してたけど

娘の入院とかで利用することになりました。。。


明日退院できるかな。


昨日も暑かったですね。

息子は午前中ジャガイモ収穫。



そして蝉のおうちを作っていて


蝉も捕まえたのですが、夫が

蝉も自由に動きたいのにカゴの中じゃ可哀想でしょ。もし自分が檻に閉じ込められてたらどうかと説き伏せて、逃しました。


良かった😂


夕方の少し前に夫と公園でサッカー⚽️しにいきました。

夫が帰宅してきて普通に勝負できるようになったとか言ってました。


来週末のチームスケジュールは未定で、なかなか予定は立ちませんが(^◇^;)💦


さて、今日は息子、学区の小学校デビュー(放課後キッズ)です。

持ち物が小学校に準ずると書いてあって、まぁ常識的に上履き、タオル、筆記用具、水筒あたりを用意しました。電話は持参禁止です。

学区まで遠いので私が送っていく感じになります。子供の足なら30分近くかかるか…。遠い。。


それから娘を放課後デイに預けて出勤です。。


先週初めてパート代が振り込まれました。

月途中からだから少しだけだけど、嬉しいですね。