経過のブログをUPできてなくてごめんなさい![]()
子育てと旦那さんの事で毎日バタバタしてて
気づけば寝てます・・・(笑)
10/22で手術から1年が経ちました。
ここ最近の旦那さんの経過ですが…
夏前からてんかん発作が月に1〜2回あって
今年でもう3回も救急車にお世話になりました ![]()
意識飛ぶほどの発作ではないのですが
病院で点滴してもらわないと痙攣が止まりません
薬も結構な量飲んでるけど
どうやら難治症てんかんになってしまったようです。
あと、てんかんとは別で
夏頃から左指先がプルプル痙攣するように
これも中々落ち着きません。
その左手の痙攣とてんかんと薬で眠そうなだけで
他は変わりないというか…
でも痙攣とてんかんがある限り普通ではないか![]()
10月に入って初めの週に定期診察がありました。
血液検査と造影MRIと抗がん剤(ベバシズマブとデモソロミド)の日
ここ最近血圧が高いことが多かったので
血圧の薬が処方されました。今はそれで改善されてます![]()
造影MRIの結果は・・・
腫瘍を切ったところに少し目立つ白い粒がいて
その周りにモヤがありました。
その日は打診の主任の先生で
恐らく放射線を当てた時に壊死した細胞が炎症し
その影響で周りが浮腫んでるんじゃないかと…
その時は再発じゃなさそうだとホッとしました。。
痙攣も恐らくそれが影響とのこと。
点滴をうけて薬を処方してもらい帰りました。
10/11の夕方にてんかん発作が![]()
意識はしっかりしてて喋れるレベルだったけど
1回止まった!と思ったらまさかの2回目。。
救急車呼んでかかりつけに搬送されました。
病院について点滴するまで止まらなかったらしい![]()
旦那さんのてんかんは前兆があるタイプです
左手→腕→顔って感じで左上半身が痙攣して
短い時は5分以内だけど、大体10分以上は続いてます![]()
救急車、救急隊の皆様には本当にお世話になってるし
感謝の気持ちでいっぱいです![]()
毎度毎度ごめんなさい
って気持ちにもなる。。
搬送された旦那さんと面会したときは疲れてそうだった。
でも、次の日には退院しました
笑
てんかん薬の薬がまた増えたけど
その発作から5日間は常時震えてた指先の痙攣は止まってた
まあ5日以降から再び震え出したんですけどね。
でも、薬の効果か少し良くなってる印象でした![]()
あと、発作後からしばらく光に過敏になってて
目がチカチカするみたいで
暗い部屋で休んでたりしてたけど
最近は減ったのか明るい部屋でも過ごす時間が増えました![]()
そんなこんなで4週間に1回の診察日10/29。
今月は2回診察がある月でした。
いつも通り採血、検尿、造影MRIからの診察をして
抗がん剤のいつも通りのコースです。
病院が住んでるところから2時間かかるし
採血は朝に採らなきゃなので頑張って向かいます![]()
診察では前回の発作の話と最近の状態。
薬飲んでも中々落ち着いてくれないてんかん発作に
先生は悩んでそうでした![]()
とりあえず薬を増やして今回も様子見。
私としても本当にたくさんの薬を飲んでるから
そろそろ落ち着いてくれることを願いたい![]()

そして、造影MRI。今回は担当医の診察でした。
例の白いやつがより濃く現れていて
ここ数ヶ月のデータを見るに落ち着くこともないし
違うかもしれないしそうかもしれないってことで
…再発も視野に入れなきゃいけなくなりました。。
先生が言うにはまだ正直わからないとのこと。
ベバシズマブの影響で脳梗塞の疑いもあるしって
(脳梗塞だとしても嫌だけどな
)
いいのかわからないけど壊死であってほしい・・・
本当に1年なのか・・・
でも、旦那さんの生命力を信じたい![]()
きっと違う![]()
![]()
表には出さないけど私の内心は正直ぐちゃぐちゃです。
義両親は他界されていて
2歳抱えながら私だけで旦那さん支えられるのかも
最近、不安に思ってます。
どーにかなる
って思ってはいるけどさ
本当にしんどくなった時は
義弟さんにヘルプ出すつもりだけど。
再発かどうかもとりあえず来月の診察までは様子見に。
診察後はいつも通りベバシズマブの点滴を受けて
今日から5日間デモソロミドとなります。
きっと大丈夫。